В Госдуме обсудили причины появления закона о паллиативной помощи и его финансирование

На Совете по законотворчеству в Госдуме эксперты и депутаты рассмотрели преимущества закона о паллиативной помощи, принятого в первом чтении в середине января. В частности, как сообщила учредитель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер, участники обсуждения вернулись к причине появления документа, чтобы проверить его актуальность. «Паллиативная помощь не может быть чистой …

В психоневрологические диспансеры онкобольные не доходят – у них нет на это сил

В Москве под угрозой закрытия оказалось единственное в городе отделение психотерапии для онкологических больных. Петиция на сайте change.org против этого решения набрала уже более 105 тыс. подписей. Онкопсихология давно является стандартом помощи больным в Европе и США. Этот стандарт утвержден Всемирной организацией здравоохранения в документе «Национальные программы борьбы против рака». …

Две параллельные реальности

Как улучшить качество жизни людей с инвалидностью, особенно проживающих в ПНИ, почему инклюзивное образование развивается в стране небыстрыми темпами, и много ли сотрудников интернатов знает о сопровождаемом проживании. Информированность родителей и сопровождение человека с инвалидностью с раннего детства помогают адаптировать его в социальной среде и интегрировать в общество, считают члены …

#Ценажизни#муковисцидоз#

Восьмого сентября отмечается Всемирный день муковисцидоза. Это самая распространенная патология среди наследственных болезней, справляться с которой в России толком пока еще не научились. К этому дню в соцсетях развернулся флешмоб с целью привлечь внимание чиновников, медиков и общественности к этой проблеме. Больные и их родители ставят хештеги, в которых упоминают органы …

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию. «Сын улыбался, гулил мне» Ульяне Доценко позвонил врач из реанимации и сказал, что ее трехмесячный сын умер. Мальчик был болен муковисцидозом. «Мы сперва два месяца лежали …

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

Генеральный директор оказавшегося на грани закрытия фонда помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая – о том, как общество и государство относятся к людям с редким заболеванием. В конце июля 2018 года единственный действующий в России фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» заявил о …

Невероятное чудо из абсолютной безнадеги

Как живет семья с паллиативным ребенком, и почему незарегистрированные препараты каждый раз спасают жизнь этим детям? Дочери Ксении Поповой 11 лет: каждый день случаются тяжелые приступы эпилепсии. Как рассказала мама, с самого рождения наблюдалось до 200 приступов в сутки. В благоприятные дни число приступов сокращается до 10. Только под действием …

Хоспис «Дом с маяком» возмутила статистика Минздрава по неизлечимо больным детям

Благотворительные фонды и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией выступили с открытым письмом к президенту. Они считают, что в России гораздо больше больных детей, чем считает министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В интервью «Комсомольской правде» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что, по данным министерства, в микроклизмах диазепама …

Права пациентов: отказ от лечения или незаконная эвтаназия

Может ли человек с неизлечимым заболеванием отказаться от медицинского вмешательства, и как соотносятся существующие в России юридические нормы с принципами медицинской этики — рассказали эксперты конференции «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Тема искусственного поддержания жизни неизлечимо больных пациентов сейчас крайне актуальна, считают специалисты, так как современные …

Нюта Федермессер предложила Минздраву «прекратить врать»

Директор Центра паллиативной медицины Москвы и основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер выступила с критикой в адрес официальной статистики Минздрава. Как заявила Нюта Федермессер на Петербургском экономическом форуме – 2018 во время панельной сессии «Увеличить продолжительность жизни к 2030 году. Как решить задачу?», ведомство сильно занижает статистические данные о …