#Ценажизни#муковисцидоз#

Восьмого сентября отмечается Всемирный день муковисцидоза. Это самая распространенная патология среди наследственных болезней, справляться с которой в России толком пока еще не научились. К этому дню в соцсетях развернулся флешмоб с целью привлечь внимание чиновников, медиков и общественности к этой проблеме. Больные и их родители ставят хештеги, в которых упоминают органы …

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию. «Сын улыбался, гулил мне» Ульяне Доценко позвонил врач из реанимации и сказал, что ее трехмесячный сын умер. Мальчик был болен муковисцидозом. «Мы сперва два месяца лежали …

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

Генеральный директор оказавшегося на грани закрытия фонда помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая – о том, как общество и государство относятся к людям с редким заболеванием. В конце июля 2018 года единственный действующий в России фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» заявил о …

Невероятное чудо из абсолютной безнадеги

Как живет семья с паллиативным ребенком, и почему незарегистрированные препараты каждый раз спасают жизнь этим детям? Дочери Ксении Поповой 11 лет: каждый день случаются тяжелые приступы эпилепсии. Как рассказала мама, с самого рождения наблюдалось до 200 приступов в сутки. В благоприятные дни число приступов сокращается до 10. Только под действием …

Хоспис «Дом с маяком» возмутила статистика Минздрава по неизлечимо больным детям

Благотворительные фонды и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией выступили с открытым письмом к президенту. Они считают, что в России гораздо больше больных детей, чем считает министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В интервью «Комсомольской правде» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что, по данным министерства, в микроклизмах диазепама …

Права пациентов: отказ от лечения или незаконная эвтаназия

Может ли человек с неизлечимым заболеванием отказаться от медицинского вмешательства, и как соотносятся существующие в России юридические нормы с принципами медицинской этики — рассказали эксперты конференции «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Тема искусственного поддержания жизни неизлечимо больных пациентов сейчас крайне актуальна, считают специалисты, так как современные …

Нюта Федермессер предложила Минздраву «прекратить врать»

Директор Центра паллиативной медицины Москвы и основатель фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер выступила с критикой в адрес официальной статистики Минздрава. Как заявила Нюта Федермессер на Петербургском экономическом форуме – 2018 во время панельной сессии «Увеличить продолжительность жизни к 2030 году. Как решить задачу?», ведомство сильно занижает статистические данные о …

В России могут декриминализировать нарушения, допущенные медиками при работе с наркотиками

Минздрав сообщил о начале разработки изменений в статью 228.2 Уголовного Кодекса РФ, цель которых – прекратить практику уголовного преследования врачей и фармацевтов за неправильное обращение с наркотиками. В последние годы в стране существенно упростился порядок назначения обезболивающих, однако врачи по-прежнему стараются не брать на себя ответственность за выписку рецептов. По …

Эвтаназия. Ликбез

Значение слова «эвтаназия» со временем поменялось очень сильно. И сейчас мало кто понимает, что это такое на самом деле. Явление В Древней Греции эвтаназией было «достойное завершение жизни», «хорошая смерть» (на поле боя или в окружении близких родственников). Затем так стали называть «легкую смерть», то есть смерть без страданий, а …

Как медикам найти общий язык с родственниками пациентов в «открытой реанимации»

Благотворительный фонд «Детский паллиатив» выпустил пособие «Разрешить нельзя запретить». 20 вопросов и ответов для медицинских сестер, сотрудников отделений реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ). Пособие, посвященное тонкостям совместного пребывания родителей с тяжелобольными детьми, содержит рекомендации психологов и детских реаниматологов о том, как вести себя в сложных ситуациях, находить общий язык с …