Врожденный амавроз Лебера. Часть вторая: слепая Цындыма

Эту слепую женщину зовут Цындыма, ей 51 год и уже 26 лет у нее нет возможности увидеть насколько красив город накануне Нового года и Рождества. У нее редкое генетическое заболевание — врожденный амавроз Лебера.

Буллезный эпидермолиз. Часть вторая. История «человека-бабочки»

Игорь рассказал нам о том, как несмотря на ограничения, связанные с болезнью, ему удается учиться, работать, дружить и чувствовать себя счастливым состоявшимся человеком.

Коляска для Дарьи – жизненная необходимость

Даше Скибицкой из Гродно уже 10 лет. За это время девочка так и не смогла освоить элементарные навыки сидения, ползания, ходьбы. Девочка с рождения страдает заболеванием, которое практически не поддается лечению – детский церебральный паралич III степени тяжести, 4-ая степень утраты здоровья.

«Даже если он и родится – все равно умрет». История Тёмы Крошка, мальчика, жизнь которого отстояли родители и спасли доктора, и которому сейчас нужна ваша помощь!

Из письма-обращения мамы: “Я, Крошка Оксана Алексеевна, – мама двух деток. Старшему сыну Ване 10 лет, а Тёме 5 лет. Именно ему нужна Ваша помощь. У Тёмочки ДЦП, тетрапарез 3-ей степени тяжести с выраженными стойкими двигательными нарушениями. Последствия раннего поражения ЦНС. IV степень утраты здоровья.

Отсроченная «эвтаназия»

Мир несправедлив, в нем слишком много смертельно больных детей. Но особенно страшно, когда страдают и гибнут дети, которым можно было помочь. Современная медицина ушла далеко вперед, но в России ее достижения доходят далеко не до каждого. И нередко виной этому даже не прижимистость или неповоротливость государства, а человеческий фактор. Анжелика …

Саша едет на море: как решиться на путешествие с тяжелобольным ребенком

Александре Глаголевой пять лет, и у нее неизлечимое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. Никто, даже родители, не верили, что отметят пятый день рождения дочери. Дети с таким диагнозом редко доживают до года. «Врачи давали несколько месяцев жизни, максимум год», — рассказывают родители Александры Глаголевой — Екатерина и Евгений. Они ведут …

Лиля Сюрина – маленький герой, или история о том, как нужно верить в чудеса

Глядя на маму Елену Сюрину, которая семь лет ведет непрерывную борьбу за здоровье своего ребенка, пережившего пять операций, с десяток часов наркоза и боли, искренне удивляешься силе характера мамы и оптимизму девочки.

Яна Байгот: «Прежде всего надо думать: а как ты помог изменить Систему?»

Яна Байгот — президент и основатель Фонда «Сохрани жизнь». Ее имя известно тысячам матерей и отцов, которым она помогла выйти из чудовищного тупика, куда их загнали болезнь ребенка, равнодушная и несовершенная система и наши пока еще далекие от идеала нравы.

«Они – социальные трупы. Особенно – недееспособные»: жизнь в ПНИ

Дни и ночи, год за годом жить в изоляции от мира, по строгому распорядку, в условиях бесправия и невозможности что-то изменить – жизнь в ПНИ, каково это?

Женщина с факелом

У Лены Мещеряковой четверо детей. Насте восемнадцать, она золотая медалистка и студентка Вышки. Ольге тринадцать, она скрипачка. Мише десять. Любе три с половиной. Из четверых «хрупкая» только Оля. Благодаря ее появлению на свет в России вообще начали лечить «хрупких» Шла двадцать восьмая неделя второй Лениной беременности, когда ей сказали, что …