Саша едет на море: как решиться на путешествие с тяжелобольным ребенком

Александре Глаголевой пять лет, и у нее неизлечимое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. Никто, даже родители, не верили, что отметят пятый день рождения дочери. Дети с таким диагнозом редко доживают до года. «Врачи давали несколько месяцев жизни, максимум год», — рассказывают родители Александры Глаголевой — Екатерина и Евгений. Они ведут …

Лиля Сюрина – маленький герой, или история о том, как нужно верить в чудеса

Глядя на маму Елену Сюрину, которая семь лет ведет непрерывную борьбу за здоровье своего ребенка, пережившего пять операций, с десяток часов наркоза и боли, искренне удивляешься силе характера мамы и оптимизму девочки. Семья Сюриных в начале октября вернулась из Израиля, где семилетней гродненке была проведена сложная двойная операция: один хирург …

Яна Байгот: «Прежде всего надо думать: а как ты помог изменить Систему?»

Яна Байгот — президент и основатель Фонда «Сохрани жизнь». Ее имя известно тысячам матерей и отцов, которым она помогла выйти из чудовищного тупика, куда их загнали болезнь ребенка, равнодушная и несовершенная система и наши пока еще далекие от идеала нравы. «+1» попросил Яну рассказать, почему она решила заняться этой крайне …

«Они – социальные трупы. Особенно – недееспособные»: жизнь в ПНИ

Дни и ночи, год за годом жить в изоляции от мира, по строгому распорядку, в условиях бесправия и невозможности что-то изменить – жизнь в ПНИ, каково это? 18 из 57 Ей – 57 лет, 18 из них она провела в разных столичных ПНИ. У нее есть психиатрический диагноз (шизофрения), она …

Женщина с факелом

У Лены Мещеряковой четверо детей. Насте восемнадцать, она золотая медалистка и студентка Вышки. Ольге тринадцать, она скрипачка. Мише десять. Любе три с половиной. Из четверых «хрупкая» только Оля. Благодаря ее появлению на свет в России вообще начали лечить «хрупких» Шла двадцать восьмая неделя второй Лениной беременности, когда ей сказали, что ребенок родится с укорочением костей. Она не отказалась от ребенка. …

Невидимки

Им страшно, что их разоблачат и отвернутся. Больше всего они хотят не отличаться, не выделяться, признаваться в любви во «ВКонтакте», покупать чипсы в супермаркете, затеряться в толпе. Подростки с ВИЧ делятся своими правилами жизни. Соня, 15 лет Однажды я рассказала лучшей подруге, что у меня ВИЧ. Она передала это своей маме. Та запретила подходить …

Я не позволю, чтобы на ее слезы закрывали глаза

Михаил один воспитывает двух дочек. Старшей Насте 17 лет, но она не ходит и не говорит — у нее тяжелая форма ДЦП. Не сойти с ума от отчаяния Михаилу помогают младшая дочка Вера и сотрудники Гостевого дома. Михаил и хотел бы уходить пораньше, но нельзя, должность ответственная — отвлечешься чуть-чуть, …

Уже не здоров, но еще не умер

Два месяца назад Олегу удалось продлить инвалидность своему сыну. Он счастлив. Только вдумайтесь: инвалидность — счастье. Мы живем в стране, где заставить государство лечить больных детей — это уже победа Олег всего опасается. Раскрывать свое имя, имя сына, называть свой город и даже диагноз ребенка. Один раз юристы правозащитного проекта «Патронус» помогли ему победить систему, но второго …

Я здесь, моя любовь

Жизнь Тины похожа на голливудское кино: успешная карьера, красавец муж, чудесный сын Сантино… Но там, где Тина начнет свой рассказ, закончатся романтические комедии о девичьих мечтах В доме Тины светло. Стены выложены из бревен, свежих и неокрашеных, деревянный пол. На подоконнике стоит рассада — помидоры, кабачки, огурцы — все подписано по-английски. За евроокнами качаются на ветру тонкие молодые березы. Тина усаживает …

Дышу тобой

Когда теряешь любимого человека, начинаешь хватать ртом воздух. Но после смерти жены Леша задыхался еще и потому, что с детства страдает заболеванием легких. Чтобы не умереть от любви, ему понадобился концентратор кислорода Врачи дают Леше 18 лет Леше было семь лет, когда он простудился. Кашель не давал спать, температура не …