Семь плюс пять

Самая успешная программа лекобеспечения «7 высокозатратных нозологий» (7 ВЗН) будет расширена почти вдвое. Но с этим связаны и дополнительные риски, предупреждают эксперты. Уже сейчас больше половины участников программы испытывают проблемы с получением лекарств по основному заболеванию. А с включением в федеральную программу препаратов второй линии, абсолютный дефицит бюджета программы будет …

Две параллельные реальности

Как улучшить качество жизни людей с инвалидностью, особенно проживающих в ПНИ, почему инклюзивное образование развивается в стране небыстрыми темпами, и много ли сотрудников интернатов знает о сопровождаемом проживании. Информированность родителей и сопровождение человека с инвалидностью с раннего детства помогают адаптировать его в социальной среде и интегрировать в общество, считают члены …

Работать нам все равно не дадут

Саратовская общественная организация, долгие годы помогавшая больным сахарным диабетом, прекращает свое существование. Ликвидационные процедуры начнутся сразу после «широко отмечаемого» в стране Всемирного дня борьбы с диабетом. НКО не выдержала прессинга государства, обвинившего диабетиков в нарушении законодательства об «иностранных агентах». Последний год организация потратили на то, чтобы отбиться от сомнительного статуса, …

Общество еще не готово к развитию инклюзивного образования

Детский омбудсмен Анна Кузнецова заявила, что общество еще не готово к развитию инклюзивного образования. Случаи из жизни доказывают, что общеобразовательные школы не подготовлены к принятию детей с инвалидностью. По словам Анны Кузнецовой, есть явные психологические проблемы: когда такой ребенок приведен в класс, он может вести себя не так, как все, …

ФСИН допускает возможность заместительной терапии для наркоманов

Совершенно невероятное в нынешних условиях заявление прозвучало из уст первого замглавы ФСИН Анатолия Рудого. По его словам, заместительная терапия поможет снизить число зависящих от наркотиков людей, которые отбывают сроки за их сбыт и хранение. Хотя этот метод лечения опоидной зависимости признан во всем мире, в нашей стране в последние годы …

Минюст собирается ужесточить правила работы ВИЧ-сервисных НКО

Новый законопроект, инициированный Минюстом, должен усложнить работу НКО, которые занимаются профилактикой ВИЧ-инфекции и имеют иностранное финансирование. Как говорится в документе, опубликованном на портале проектов нормативных правовых актов, НКО должны будут вначале представлять в российские госорганы все свои действующие программы и другие документы о работе по профилактике ВИЧ-инфекции. Поданные документы будут …

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

Генеральный директор оказавшегося на грани закрытия фонда помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая – о том, как общество и государство относятся к людям с редким заболеванием. В конце июля 2018 года единственный действующий в России фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» заявил о …

Невероятное чудо из абсолютной безнадеги

Как живет семья с паллиативным ребенком, и почему незарегистрированные препараты каждый раз спасают жизнь этим детям? Дочери Ксении Поповой 11 лет: каждый день случаются тяжелые приступы эпилепсии. Как рассказала мама, с самого рождения наблюдалось до 200 приступов в сутки. В благоприятные дни число приступов сокращается до 10. Только под действием …

Хоспис «Дом с маяком» возмутила статистика Минздрава по неизлечимо больным детям

Благотворительные фонды и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией выступили с открытым письмом к президенту. Они считают, что в России гораздо больше больных детей, чем считает министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В интервью «Комсомольской правде» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что, по данным министерства, в микроклизмах диазепама …

Не бойся, я с тобой…

Это не совсем «колонка». Это, скорее, дневник. И размышления. О том, как живут семьи, в которых есть ребенок с особенностями развития. И как такому ребенку выжить, когда он вырос, оставшись ребенком, и потерял родных. И одновременно серьезный анализ того, как работает система сопровождения в России. Вернее, как она НЕ работает. …