Найдется ли на свете человек, которому понравилось лежать в реанимации, какой бы замечательной она ни была? Вряд ли.
В реанимации холодно. В реанимации нет понятия интимности: мужчины и женщины лежат здесь обнаженные, и к каждому тянутся десятки проводов и трубок. Где-то здесь, в реанимации проходит тонкая грань между жизнью и смертью, и то и дело кто-то из соседей по койке норовит пересечь эту грань.
А теперь представьте, что человека в сознании и в силах держат в реанимации неделю. Месяц. Полгода. Зачем, спросите вы, ведь это, как минимум не эффективно: это место может спасти жизнь умирающему.
БАС — странная штука. Редкая болезнь боковой амиотрофический склероз у некоторых начинается со слабости в руках или ногах, а у кого-то — сразу с дыхательных проблем. Суть в том, что у человека постепенно атрофируются мышцы. В нашем фонде «Живи сейчас» мы сталкивались с такими случаями: человек достаточно силен, чтобы ходить на своих ногах, но дыхательные мышцы, диафрагма уже ослабли, и если под рукой не будет дыхательного аппарата, человек погибнет. И тут мы возвращаемся в реанимацию.
Зула в Элисте, Александр в Алтайском крае, Мария в Рязани, Светлана в Ростовской области… Кто-то из них провел в реанимации месяц, кто-то полгода. Кто-то два года. Были и те, кто из реанимации так и не вышел.
Могли ли они избежать реанимации? Да. Во-первых, на ранних этапах дыхательной недостаточности пациент может начать дышать с помощью аппарата неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) — с помощью маски, грубо говоря, как в самолете при разгерметизации. Если же пациент резко столкнулся с приступом удушья и семья вызвала скорую помощь, то скорее всего пациента интубируют: ему в горло будет вставлена трубка, а дышать он будет с помощью аппарата инвазивной вентиляции легких (ИВЛ). Но даже с трубкой в горле и аппаратом ИВЛ можно выйти из реанимации и сохранять более-менее привычное качество жизни — если это современный, портативный, надежный ИВЛ.
Скоро полгода, как Александр Николаевич лежит в реанимационном отделении районной больницы в Алтайском крае. Иногда ходит, но редко: во-первых, неловко — все-таки женщины в палате; во-вторых, тесно, не хочется мешать врачам. Александр Николаевич попал в реанимацию с острым приступом удушья из-за прогрессирующего БАС. Его подключили к аппарату ИВЛ и теперь трахеостома связывает его с этим аппаратом в единый организм. БАС прогрессирует. Для Александра Николаевича и его жены каждый день, каждый час — на вес золота. Эти дни и часы проходят в кафельных стенах реанимации. Потому что в регионе ему не могут предоставить портативный аппарат ИВЛ. А купить его самостоятельно могут немногие: стоит такое оборудование примерно полмиллиона рублей.
Конечно, за последние пару лет государство — не без участия общественников и некоммерческих организаций — сделало достаточно много для улучшения условий оказания паллиативной помощи. Регионы бодро рапортуют об увеличении количества паллиативных коек. Хотя на наш взгляд, стоит сосредоточиться на создании максимально комфортных условий для ухода за пациентами на дому.
Были выделены средства, в том числе, и на обеспечение паллиативных пациентов на дому дыхательным оборудованием — оставалось только прописать перечень аппаратуры, которую смогут закупать региональные медучреждения, и процедуру передачи оборудования в семью. Последние месяцы тысячи семей по стране ждали этого. Для пациентов с дыхательной недостаточностью это была надежда на жизнь. 28 июня эти документы были приняты и обнародованы. Одновременно с внесением ИВЛ в перечень «Третий лишний». Я бы хотела радоваться этой новости.
Я бы хотела иметь возможность сказать, что да, отечественные ИВЛ ничуть не хуже импортных — но это не так. Они уступают импортным в плане безопасности и устойчивости к перепадам напряжения и отключению электричества. А главное — отечественные ИВЛ не предусматривают длительную жизнь на таком аппарате в домашних условиях. Они не предусматривают мобильность пациента.
А это значит, что российские пациенты с БАС, оказавшись однажды на ИВЛ, уже не смогут приблизиться к прежнему качеству жизни. Я даже не могу быть уверена, что они смогут покинуть реанимацию — если, конечно, благотворительные фонды и неравнодушные люди не продолжат, как это происходит сейчас, собирать средства на качественное оборудование, чтобы вызволять из реанимации таких пациентов. Чтобы подарить им несколько месяцев, а порой и лет жизни рядом с близкими — такой жизни, в которой они смогут ступать босыми ногами по свежей траве на даче, вдыхать запах блинчиков, испеченных родным человеком, гладить любимую собаку.
Сейчас у нас в фонде «Живи сейчас» 79 аппаратов НИВЛ и 26 ИВЛ. При этом на учете в фонде состоит 851 пациент со всей страны. 70% из них требуется респираторная поддержка. То есть при резком ухудшении дыхания практически у каждого из них есть все шансы попасть в реанимацию. Напомню, несмотря на мышечную слабость, люди с БАС остаются в сознании, их разум чист и ясен.
Мне хочется, чтобы люди с БАС не оказывались в реанимации, а если и оказывались, то возвращались домой. Я абсолютно уверена, что российские пациенты имеют право на самое современное для XXI века оборудование, которое позволит им жить с комфортом до последнего вдоха. И если государство не может обеспечить этого, значит, неравнодушным людям и благотворительным фондам придется взять это на себя.
Фонд «Живи сейчас» – единственная организация, развивающая в России систему помощи людям с боковым амиотрофическим склерозом (болезнью Стивена Хокинга). В фонде «Живи сейчас» оказывают пациентам с БАС и их семьям комплексную медико-социальную помощь. Фонд существует на пожертвования и сейчас остро нуждается в помощи. Поддержать фонд можно, оформив регулярное пожертвование на сайте.
Автор: Наталья Луговая