Яна Байгот: «Прежде всего надо думать: а как ты помог изменить Систему?»

Яна Байгот — президент и основатель Фонда «Сохрани жизнь». Ее имя известно тысячам матерей и отцов, которым она помогла выйти из чудовищного тупика, куда их загнали болезнь ребенка, равнодушная и несовершенная система и наши пока еще далекие от идеала нравы. «+1» попросил Яну рассказать, почему она решила заняться этой крайне непростой деятельностью, через что ей пришлось пройти самой, и как быть тем, кто видит вокруг себя только мрак и отчаяние.

Яна Байгот
Очень важно радоваться жизни, даже когда срок этой жизни уже отмерен

Яна

Я жила во Владивостоке; и моя маленькая дочь, тогда совсем еще крошечный годовасик — у нее был ожог с сепсисом, — попала в онкогематологический центр. Мы лежали там очень долго, почти шесть месяцев. Со многими сдружились, и когда в соседней палате умер малыш, я спросила себя: почему дети уходят? Это ведь так несправедливо! Плакала как ребенок: от безысходности, от страха душевного, что вдруг это может произойти и со мной. Не понимала, как можно жить, если ты потерял ребенка. Тогда я даже хотела написать книгу, есть ли жизнь после смерти, потому что на тот момент для меня было только так: смерть ребенка — это смерть и твоя тоже. Я абсолютно была в этом уверена, и до сих пор, пожалуй, так думаю…

Мой ребенок, к счастью, выздоровел: недавно отметили с дочкой ее 14-летие. Ну а я уже не смогла отойти в сторону от работы онкогематологического центра. В 2009 году мы создали фонд в помощь детям с онкогематологическими заболеваниями.

Леша

Леша стал для меня светом в окошке. Сначала за ним присматривали другие мамы, которые должны были ухаживать также и за своими детьми. Но когда они со своими малышами уезжали домой после лечения, этот мальчик оставался в отделении. 2011 год стал для Лешки тяжелым: рецидив, третий по счету. Мне надо было быть рядом: у нас с ним всегда была очень тесная связь. В том же году я стала его крестной. Всегда ему говорила: «Мне главное, что я — перед Богом твоя мама, и никакие бумажки, никакие формальности нам не нужны».

В 2011 году в России никто вообще не слышал ни про хосписы, ни про паллиатив

До 13 сентября 2011 года мы боролись, а 13 сентября Леши не стало. Я очень благодарна онкогематологическому центру. Это не хоспис — тогда вообще не говорили ни про хосписы, ни про паллиатив; центр просто оказывал уникальную помощь благодаря руководителю онкогематологического центра, которая не оставляла «тяжелых» детей. Для них выделялся отдельный бокс или реанимация, и они уходили в отделении, в окружении своих близких.

Я, конечно, знала, что Леша вот-вот покинет нас. Мы готовились к его дню рождения, 16 сентября Лешке должно было исполниться шесть лет. Мальчик говорил: «Я мечтаю на свой день рождения задуть шесть свечек». Но трех дней не хватило. Он не был один, он ушел в отделении, где прожил большую часть жизни — с 11 месяцев.

13 сентября меня абсолютно «обесточило»: не было сил, часть меня словно умерла. Это была абсолютная боль, невероятная. Один месяц я вообще не помню, как прожила; точнее, помню, что ровно через месяц мой названный сынок мне приснился — это был октябрь, и он меня просил больше не плакать. Говорил: «Посмотри, мне сейчас совсем не больно, мне здесь хорошо. Пожалуйста, не плачь, ты — моя мама, моя мамочка».

До сих пор — сколько бы лет ни прошло, — я чувствую его. Настолько глубоко, настолько явно, что когда он приходит ко мне во сне — это все наш с ним мир. Можно, конечно, говорить, что я схожу с ума, но просыпаюсь в эти дни счастливым человеком. Потому что видела его, потому что была это короткое время с ним.

Мамой при жизни Леша меня не называл. Только за глаза, когда его спрашивали: «Леша, кто это?» — «Это моя мама». Но мне говорил «Яна». Леша — невероятный ребенок: очень добрый, очень отзывчивый. Солнечный, живой, настоящий ангел во плоти. Тот свет, который он нес мне, сделал меня счастливым человеком.

А потом я узнала, что у Леши есть родной брат, который находится в этом же детском доме…

Влад

…и сразу поняла —  хочу этого ребенка забрать! Муж быстро согласился, и мы стали занялись организационными вопросами. Но, к сожалению, заболел мой Давид; тогда нам сказали — это был февраль 2012 года, — что на Влада, брата Лешки, уже оформлены документы, и кто-то его забирает под опеку.

Это был стресс. Безумная ситуация, которую я не хотела принимать. Казалось, будто меня живьем рвут на части; и я плакала, говорила директору детского дома — ну как же так?! И он мне разрешил, пока Влад еще в детском доме, навещать его, но тайком. Единственное, что я могла делать, — приходить, обнимать его: с Лешей они были похожи как две капли воды.

Я слышала: „Ха, думаешь, тебе вот так ребенка на блюде вынесут?“ Я не знаю, почему с усыновителями так обращаются…

Владислав — это мой полноценный ребенок сейчас, почти два года мы вместе. Как так вышло? Его хотели забрать, но спустя очень короткое время опять вернули в детский дом. Никто мне ничего не сказал, и я узнала об этом спустя четыре с половиной года. С тех пор мы пережили страшный период под названием «опека и усыновление». И, слава богу, в этом году, после трех судов подряд мы наконец вместе. Суды были необходимы, потому что именно так выстроена процедура усыновления.

Все это было в самом деле ужасно: мне говорили чудовищные вещи, вроде «ха, думаешь, тебе вот так ребенка на блюде вынесут?», или «ха, поуезжали тут, а теперь им ребенка подавай». Я не знаю, почему с усыновителями так обращаются; непрофессионализм, наверное, иначе не могу это объяснить.

Владу сейчас десять с половиной. Он у меня взрослый парень, огромный помощник. Мой родной и любимый сын.

Давид

Заболел мой сын, Давид. Врачи не понимали причины: до года с ребенком было все в порядке, а потом что-то стало происходить. Сначала он начал много спать, потом наступила гипотония мышц, и он стал… улыбающимся ребенком. Реагировал только на маму и на близких, больше ни на кого; зато все время улыбался.

Обратились в московские клиники, где все в один голос говорили, что, если есть возможность, — лучше ехать за границу. Мы выбирали между Израилем и Германией, и в Германии нас тогда приняли. Я даже не знала, что, оказывается, в мире так много детей с тяжелыми болезнями вроде ДЦП, СМА (детский церебральный паралич, спинная мышечная атрофия — прим. ред.) и т.д. Боже мой, оказалось, есть дети, которые все время дышат только при помощи аппарата ИВЛ (искусственной вентиляции легких)!

Когда мы только приехали в госпиталь в Берлине, никто из врачей ничего не понял. Нас перевели в реабилитационный центр в пригороде, где и был стационар реанимации для очень тяжелых детей. Там все по-другому, паллиативные дети тоже получают реабилитацию. Почему туда? Потому что иногда Давид плохо дышал, у него была очень высокая температура, и клиника, где просто ручки-ножки разминают, нам не подходила. Был май 2012 года.

На три дня я просто ушла в небытие: не могла ни есть, ни пить, потому что видела детей, которые катались на электроколясках с аппаратами ИВЛ. С ними были улыбающиеся родители. Я не понимала: как можно улыбаться? Неужели реально жить с этим? Я много лет работала в онкогематологической сфере, и там приоритетным было знание, какой медикамент купить ребенку, как поддержать родителей в самую трудную минуту. Но мне и в голову не приходило, что у такого количества детей, которых называют «паллиативными», есть Целая Жизнь! И при этом они могут радоваться, смеяться…В России в реанимацию не пускают, чтобы родители могли побыть с ребенком. А в Германии эти дети гуляют! С пищащими аппаратами, с компьютерами, с ИВЛ, с кислородом, с баллонами, с питанием, со всей этой техникой — выходят на улицу!

В Германии дети, которые в России находятся в реанимации без права посещения родными, — гуляют на улице. Со всеми своими пищащими аппаратами, компьютерами, с приборами ИВЛ, кислородными баллонами и питанием

А я буквально по стеночке ходила; казалось, что просто упаду и умру — не выдержу морально, не переживу. Самое главное — ты не понимаешь, что же происходит с твоим ребенком, что ждет тебя; боишься абсолютно всего. И каждый раз, когда у Давида поднималась температура, подскакивала она и у меня. Причем настолько, что меня просто трясло; и я цеплялась за врачей, на коленях бросалась к ним с криком: «Спасите, помогите, я вас умоляю, он не должен умереть!». А ведь надо было учиться так жить…

Однажды мы вышли с сыном на улицу и поехали в магазин. Там я вдруг услышала крики детей, как раз тех, кого слышала и в клинике. Но их не может быть здесь! Я, наверное, сошла с ума! Однако нет: они действительно находились тут. Я увидела, как мама совершенно спокойно покупает что-то в магазине, а ребенок, очень «тяжелый», — в коляске, с нею рядом.

И я была потрясена: прежде в голову не приходило, что, если у тебя такой «тяжелый» ребенок, с ним можно совершенно спокойно ходить и выбирать покупки — и никто не будет тыкать в тебя пальцем или жалостливо смотреть…

Мы два года прожили в той клинике. В мае 2012 года поступили, а вышли оттуда в конце июня 2014 года. И все эти два с лишним года состояние наше было то совсем плохим, то стабилизировалось, и мы радовались жизни.

Когда нам сказали — идите домой, мы сделали все что можно, теперь вы можете находиться там, — мне стало страшно. Как это «домой»?! Мы тут два года жили! «Нет, теперь все. Смотрите кровать должна быть вот такой, комната должна быть так-то оборудована, кислородный концентратор такой-то, показатели такие-то, монитор такой…» Я спрашиваю: «То есть, теперь реанимационная палата переезжает ко мне домой?! И я сама, дома, все это буду делать? А как же доктора? А где будет врач? Как я справлюсь?!»

У меня случилась истерика. Муж говорит: нам пора домой, мы уже выбрали весь лимит денег на лечение. Я говорю: «Ну как ты себе это представляешь? А если ему станет плохо, а если я вдруг не смогу помочь, а если скорая не доедет? Представь, не дай Бог что-то случится, я же себе никогда не прощу!» Муж мне: «Из клиники все дети уезжают, ты же видела. И это — нормально». И вот, мы тоже должны были покинуть это заведение.

Конечно, дома к нашему приезду все подготовили. Уже была оборудованная комната: на самом деле, это обычная комната Давидки, просто сюда добавилась функциональная кровать, рядом с кроватью поставили кислородный концентратор, монитор, кучу всяких дезинфекторов, трубочек, различные средства по уходу за ребенком и реабилитации.

…Ну вот мы и в России. Это, конечно, было ужасно — то самое первое время. Особенно когда врачи говорят: «Да ничего страшного, все эти процедуры вполне можно делать дома». Но как?! Я умею, да; но мне нужно, чтобы рядом были врачи, чтоб они контролировали ситуацию. Я спать не могла, я как цербер стояла над кроваткой в ожидании момента, когда срочно нужно будет ехать к врачу или вызывать «скорую»…

Так мы прожили целый год. Постоянно лежали в больницах, буквально через неделю-две; постоянно были ситуации, от которых у меня стыла кровь в жилах, и я впадала в состояние отчаяния и страха.

Теперь мы привыкли, в больницу уже не хотим, потому что нас все устраивает дома. Везде ходим, гуляем, Давид очень любит общественный транспорт (для него это как дополнительная терапия). У нас очень много различных программ по реабилитации, и мы даже летали с Давидом на Канары.

Конечно, для меня Германия — до сих пор совершенно чужая страна; но я бесконечно благодарна ей за то, что у меня есть ребенок, и этот ребенок абсолютно социально развит, адаптирован. Он не знает, что такое «нельзя», в том смысле, что «нельзя куда-то зайти». Он видит, что ребенку с ограниченными возможностями на самом деле доступно все.

Мы пробовали жить в России; и это было самое страшное время, которое только можно было себе представить. Потому что здесь, конечно, совсем другая жизнь, и восприятие принципиально иное. Приезжает скорая, и врачи говорят: «Для чего вы сюда приперлись? Приехали из Германии — вы что, ненормальные? Что вы здесь делаете?» И ответить им сложно: на самом деле, почему я со своим ребенком — здесь? «Да, это безумие, да, теперь я это понимаю, знаю, что сюда мне лучше было не приезжать. Но пожалуйста — сейчас мы здесь, нам нужна помощь!» И то ощущение, когда тебя ни одна клиника не принимает, или угрожают, что в реанимацию вас никто не пустит…

Давид — не инвалид! Он такой развитый, такой смешной, такой любимый; и он тоже всех любит. В Германии ни один человек про него не скажет, что мальчик — какой-нибудь «не такой»! Там ко всему относятся очень просто, легко: у вас паллиативный ребенок? Радуйтесь!

В России же ты с болезнью малыша — один на один. Как быть — личное дело каждого. Хотите ходить к психологу — ходите, хотите плакать — плачьте, но у вас это есть, и вы это должны принять. Я побыла здесь, в России, в детском хосписе; и хотя мы были дома, и они нас обеспечивали, сопровождали, помогали — мне было просто страшно. Однако благодаря «Дому с маяком» я чувствовала себя в безопасности. Они полностью помогали нам дома: врачи, психолог, координатор, няня, медбрат — все были рядом и поддерживали нас каждый день. Очень признательна «Дому с маяком» за эту помощь и безопасность.

Как-то мы были в России летом 2016 года, и нас с Давидом в прямом смысле выгоняли из клиники: «Сейчас его в реанимацию заберут, и вы туда вообще никогда не зайдете!». Я говорю: «Какая реанимация, что вы! Я вам его не отдам, я все могу делать сама, абсолютно все; ребенок не переживет, он в сознании, он все понимает!» Мне говорят: «У нас такие правила». — «Какие правила?» — начинаю ссылаться на законы: есть же постановление, что можно посещать детей в реанимации… А они: «У нас тут свои законы».

Давид — ребенок паллиативный, ребенок безнадежный; и никто не знает, сколько у нас времени. Но нам — шесть с половиной лет, и мы все же пошли в этому году в первый класс…

Мы должны сформировать общество здоровых людей, которые находятся среди особых детей и учатся у них жить

В классе — шесть детей. Есть одна девочка с синдромом Дауна, но она прекрасно говорит, отменно социализирована, а Давид — самый тяжелый. Три воспитателя в классе на шесть детей. Остальные четыре ребенка абсолютно здоровы. Все дети — вместе: они дружат, играют. Они абсолютно равны. И для каждого первое и главное — никаких препятствий. Для каждого такого ребенка должно быть не какое-то отдельное общество, а общество абсолютно здоровых людей, которые должны находиться среди особых детей, и должны учиться у них жить.

Надо ценить каждый момент этой жизни, чувствовать его всеми фибрами своей души, каждой клеточкой своей кожи.

Паллиативный ребенок вполне может быть абсолютно счастлив. Ведь он не видит перед собой преград

Я училась жить с Давидом, я училась не раздражаться, когда мне говорят: «А что он там сидит?» Или, когда он у меня на руках, а мы на улице, — женщина подходит и говорит: «Ой, залез к матери на руки, стыдоба какая, такой большой, у-тю-тю, мой хороший!» На это все нужно уметь реагировать. Многие родители переходят в агрессию, что, я считаю, нельзя; нужно убрать всю агрессию, она разрушает. Вместо этого нужно созидать. Я слышу от многих мам: «Не люблю, когда задают вопросы». А вот я совершенно спокойно отвечаю на эти вопросы, даже улыбаюсь… Не люблю, когда жалеют. Не переношу сочувствия, скорби; я — я счастливая мама, абсолютно счастливая. У меня такой ребенок! Мой Давид -— это такое чудо чудное, его же любят абсолютно все!

Супруг недавно сказал: «Я знаю, кто абсолютно счастлив на этой планете». «Кто?» — спросила я. «Давид, — ответил он. — Ведь он не видит перед собой преград».

Послесловие

В феврале-марте этого года, когда мы были в России, — увидели, что многое изменилось благодаря качественной работе ряда НКО. Даже приезд «скорой» в ночное время к моему сыну (особенно если мы говорили, что мы находимся под опекой детского хосписа) происходил очень быстро, и с нами врачи были до момента, пока сына полностью не стабилизировали. Однажды они сидели с нами больше часа, пока Давид полностью не успокоился. Конечно, в поликлиниках нас боялись все, начиная от персонала и заканчивая мамами с детьми. Но я по-прежнему уверена, что все — в руках людей. Можно бесконечно сетовать на обстоятельства, но прежде всего нужно думать: «А что сделал я, чтобы изменить систему?» Как я охраняю окружающую среду? Кому я помог? Как много улыбаюсь, сколько радости дарю другим? Это все очень важно.

А вообще — надо любить. Дарить любовь, всему и всем… Обратная реакция будет такой же.

Ссылка на источник