#Ценажизни#муковисцидоз#

Восьмого сентября отмечается Всемирный день муковисцидоза. Это самая распространенная патология среди наследственных болезней, справляться с которой в России толком пока еще не научились. К этому дню в соцсетях развернулся флешмоб с целью привлечь внимание чиновников, медиков и общественности к этой проблеме. Больные и их родители ставят хештеги, в которых упоминают органы …

«Мне сказали: ваш ребенок устал дышать»

В Морозовской больнице в Москве умер мальчик. Для пациентов с муковисцидозом ИВЛ – путь в один конец, хотят напомнить реаниматологам специалисты по этому заболеванию. «Сын улыбался, гулил мне» Ульяне Доценко позвонил врач из реанимации и сказал, что ее трехмесячный сын умер. Мальчик был болен муковисцидозом. «Мы сперва два месяца лежали …

Люди часто не понимают, зачем помогать взрослым, особенно – умирающим взрослым

Генеральный директор оказавшегося на грани закрытия фонда помощи пациентам с боковым амиотрофическим склерозом «Живи сейчас» Наталья Луговая – о том, как общество и государство относятся к людям с редким заболеванием. В конце июля 2018 года единственный действующий в России фонд помощи больным боковым амиотрофическим склерозом (БАС) «Живи сейчас» заявил о …

Найден способ восстановления защиты нервных волокон, повреждающейся при рассеянном склерозе

Рассеянный склероз (РС) – заболевание, при котором иммунная система по ошибке атакует миелин, вещество из которой строится оболочка нервных волокон. Эта оболочка защищает нейроны в нервной системе. Подобно короткому замыканию оголённых электрических проводов потеря миелина приводит к «короткому замыканию» нервов, что в итоге оборачивается потерей связи между мозгом и телом. …

Саша едет на море: как решиться на путешествие с тяжелобольным ребенком

Александре Глаголевой пять лет, и у нее неизлечимое генетическое заболевание — синдром Эдвардса. Никто, даже родители, не верили, что отметят пятый день рождения дочери. Дети с таким диагнозом редко доживают до года. «Врачи давали несколько месяцев жизни, максимум год», — рассказывают родители Александры Глаголевой — Екатерина и Евгений. Они ведут …

Хоспис «Дом с маяком» возмутила статистика Минздрава по неизлечимо больным детям

Благотворительные фонды и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией выступили с открытым письмом к президенту. Они считают, что в России гораздо больше больных детей, чем считает министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова. В интервью «Комсомольской правде» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что, по данным министерства, в микроклизмах диазепама …

Первое лекарство на основе РНК-интерференции получило «зелёный свет» от FDA

Американское управление по контролю за оборотом пищевых продуктов и лекарственных препаратов (FDA) одобрило для клинической практики первое в истории лекарство, основанное на методе РНК-интерференции. Символично, что первым заболеванием, на которое направлен препарат патисиран компании Alnylam Pharmaceuticals, одобренный FDA, стало неврологическое заболевание. Конкретно – полинейропатия, связанная с наследственным амилоидозом, вызванным накоплением …

Служба помощи людям с БАС может прекратить свою работу

Крупный благотворитель, который почти полностью финансировал работу службы помощи людям с редкими заболеваниями, заявил о том, что не сможет больше поддерживать благотворительный фонд «Живи сейчас». Фонд «Живи сейчас» распространил релиз, в котором сообщается о серьезных проблемах, появившихся у организации. Именно основная часть расходов фонда приходилась на поддержание работы службы помощи. …

Права пациентов: отказ от лечения или незаконная эвтаназия

Может ли человек с неизлечимым заболеванием отказаться от медицинского вмешательства, и как соотносятся существующие в России юридические нормы с принципами медицинской этики — рассказали эксперты конференции «Врач, юрист или пациент: кому принадлежит право на смерть?». Тема искусственного поддержания жизни неизлечимо больных пациентов сейчас крайне актуальна, считают специалисты, так как современные …

Новая терапия замедлила течение бокового амиотрофического склероза. У крыс

Исследователи из медицинского центра Седарс-Синай применили новый способ лечения бокового амиотрофического склероза, который заключается в пересадке специально спроектированных нервных клеток прямо в мозг взамен умерших. Их исследование, проведённое на животных моделях и опубликованное в журнале Translational and Clinical Research, показывает, что пересаженные клетки задерживают прогрессирование заболевания и увеличивают выживаемость. БАС, …