Всё сочувствие, на которое мы решились
 

«Физические возможности Дениса угасают с каждым днём». Ребенку с СМА необходима коляска с электроприводом

Смайлики. Так часто называют детей, страдающих тяжелым генетическим заболеванием – СМА – спинально мышечной атрофией. Смайлику Денису Сеньковскому из Витебска сейчас 10 лет, 9 из которых мальчик живет с этим коварным диагнозом СМА 2-го типа.

«Физические возможности Дениса угасают с каждым днём». Ребенку с СМА необходима коляска с электроприводом

История болезни Дениса началась на 6-ом месяце жизни – пропала опора в ножках, затем стали атрофироваться мышцы спины, деформировалась грудная клетка. Сегодня Денис не ходит, не сидит, сильно искривлен позвоночник. При этом интеллект у мальчика сохранен, он успешно осваивает общеобразовательную программу 5-го класса, много читает. Родители Дениса Сеньковского обратились в Центр помощи «Вера» – ребенку необходима специализированная коляска с электроприводом Ortonica Pulse 370 New. Это единственная возможность для мальчика самостоятельно передвигаться и выезжать из квартиры.

«10 лет назад о таком диагнозе мало кто знал»

В семье Сеньковских второго ребенка ждали с нетерпением, летом 2011 года на свет появился Денис. Хорошо развивался, набирал вес. Однако, в возрасте 6 месяцев у малыша пропала опора в ножках, обеспокоенные родители обратилась к специалистам.

«Мы пришли к неврологу с проблемой – ножки вялые, нет опоры. Сначала нас лечили в Витебске, назначали курсы массажей и ЛФК, но результата не было. Далее – РНПЦ «Мать и дитя», где по результатам обследований и генетических анализов был выставлен диагноз СМА 2-го типа. Никогда не забуду тот день. Как будто мир в одну минуту рухнул. О таком диагнозе 10 лет назад мало кто знал, а как его лечить – тем более. Сейчас, благодаря опыту зарубежных специалистов, мы что-то знаем и пытаемся как-то улучшить жизнь детей с СМА. А тогда, казалось, мы попали в пропасть», – вспоминает мама Дениса – Юлия Юрьевна.

Весь трагизм диагноза заключается в том, что заболевание неизлечимо, оно непрерывно прогрессирует. Слабость начинается с ног, затем поражаются мышцы спины и грудной клетки, со временем дело доходит и до мышц, отвечающих за глотание и жевание. Продолжительность жизни ребенка с СМА зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание.

«Физические возможности Дениса угасают с каждым днём». Ребенку с СМА необходима коляска с электроприводом

Может писать, держит кружку, головой управляет слабо

За 10 лет жизни тело Дениса постоянно претерпевало изменения. Сейчас позвоночник мальчика уже искривлен на 78 градусов, деформирована грудная клетка, поражение «добралось» и до мышц шеи. Не всегда Денис может ею управлять. Большую часть дня ребенок находится в корсете Шено, который представляет собой жёсткий каркас, удерживающий тело в ровном положении. На ночной сон обязательно надеваются ортезы, а спит ребенок под маской неинвазивной искусственной вентиляции лёгких.

Пока у ребенка сохраняется двигательная активность в руках, что позволяет ему самостоятельно писать, переворачивать страницы книги, пить из кружки, нажимать на кнопки пульта.

«У детей с диагнозом СМА полностью сохранен интеллект, в нашем случае уровень умственного развития Дениса очень высокий. Проблемы только в физических возможностях, которых с каждым днём угасают. Сначала ослабевают ноги, а заканчивается тем, что человек не может самостоятельно дышать. Этот процесс необратим», – поясняем мама Юлия.

Несмотря на тяжелое заболевание, Денис успешно осваивает общеобразовательную школьную программу. Педагоги посещают его на дому, а знания Дениса учителя оценивают высоко. У пятиклассника нет ни одной восьмерки. Денис преуспевает в математике, увлечён историей, предметом «Человек и мир». Одно из главных удовольствий для парня – художественная литература. Домашняя библиотека в семье Сеньковских непрерывно пополняется. Особый интерес у мальчика к детективам британской писательницы Энид Блайтон.

Ежедневно Денис выполняет дыхательную гимнастику, носит ортезы и жесткий корсет, необходима и периодическая кислородная поддержка. Несколько раз в год мама с Денисом бывают в Республиканском клиническом центре паллиативной медицинской помощи детям. Но активная реабилитация для пациентов с таким диагнозом противопоказана. Все усилия родителей сводятся к тому, чтобы Денис мог жить полноценной жизнью здесь и сейчас.

«Несмотря на свой уже вполне сознательный возраст, Денис пока не осознает всю тяжесть своего диагноза, не чувствует себя больным. Он знает, что у него есть проблемы с ножками, но каких-то сложных вопросов он мне пока не задаёт. Ему хочется быть самостоятельным, передвигаться, помогать что-то делать по дому, не зависеть от меня полностью», – рассказывает мама Дениса Сеньковского.

«Физические возможности Дениса угасают с каждым днём». Ребенку с СМА необходима коляска с электроприводом

Коляской Денис сможет управлять сам

К сожалению, с каждым днем физические возможности мальчика утрачиваются, мышцы атрофируются, а без коляски Денис оказывается и вовсе без движения. Специализированная коляска с электроприводом и управлением могла бы решить такую проблему и значительно улучшить качество жизни ребенка с СМА. Для мальчика была подобрана модель Ortonica Pulse 370 New, которая предназначена для самостоятельного передвижения инвалидов с заболеваниями опорно-двигательного аппарата. Перемещение коляски осуществляется с помощью джойстика или сопровождающего лица. Управляя джойстиком, ребенок сможет самостоятельно передвигаться на коляске и ехать в нужном направлении без посторонней помощи.

Модель оснащена опорами для голени и стоп, антиопрокидывателем с колесной опорой, подлокотниками, специальными валиками для удержания головы и тела, подушками спинки и сидения, боковыми поддержками и абдуктором, что очень важно для пациента с высокой степенью деформации тела. Стоимость этой коляски немаленькая — 348500 рос.руб. (11981 бел.руб. по курсу НБ РБ на 03.01.2022). Семья Сеньковских обратилась со своей проблемой в Центр помощи «Вера».

«Денис веселый, дружелюбный, активный мальчишка, ему хочется быть самостоятельным. Его мечта стать взрослым и хоть в чем-то не зависеть от мамы и папы. Мы надеемся на понимание, отклик и помощь неравнодушных людей», – обращается семья Сеньковских.

«Физические возможности Дениса угасают с каждым днём». Ребенку с СМА необходима коляска с электроприводом

Центр помощи «Вера» открывает сбор в поддержку Дениса Сеньковского и просит Вас о помощи для мальчика!

Помочь Денису в оплате для него кресла-коляски Ortonika Pulse 370 New, стоимостью 348500 рос.руб. (11981 бел.руб. по курсу НБ РБ на 03.01.2022), Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Сеньковский Денис:

1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.

Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке.

2. Банковский благотворительный счет.

Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

3. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

– Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

4. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:

1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>

1222 ПРОБЕЛ Сеньковский ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Сеньковский 1

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)

Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.

Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.

6. Благотворительная линия.

Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.

7. QR-код.

Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке и укажите цель пожертвования – Сеньковский, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.

Уважаемые благотворители!

Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Публичной оферты о пожертвовании, размещенной на нашем сайте. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с ее условиями.

Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!