В этой статье я постараюсь ответить на самые распространенные вопросы об аутизме, которые я чаще всего встречала в интернете и слышала от знакомых.
Часть первая (общая информация об аутизме)
1) Что такое аутизм? Как часто встречаются аутисты? Существует ли эпидемия аутизма? В чем причина аутизма?
2) Почему аутисты так часто странно себя ведут? Как аутичные люди воспринимают нормы, принятые в обществе?
3) В чем разница между аутичной и нейротипичной манерой общаться? Умеют ли аутисты говорить? Как аутисты общаются? Почему многие аутисты не любят смотреть в глаза во время разговора?
4) Как аутисты чувствуют мир? Что такое сенсорные перегрузки? Почему некоторые аутичные люди так не любят шумные и массовые мероприятия?
5) Что такое стимминг (самостимулирующее поведение)? Надо ли его останавливать? Зачем аутисты повторяют странные, кажущиеся бессмысленными движения? Что помогает аутистам справиться с внешними раздражителями?
6) Почему аутисты так часто «зацикливаются» на одном и том же? Как аутисты относятся к своим интересам?
7) Как обучаются аутисты? Почему аутичные люди такие невнимательные/неорганизованные/рассеянные?
8) Почему аутисты так не любят неожиданные перемены?
9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Что такое синдром Аспергера? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных?
1) Что такое аутизм? (распространенность и причины аутизма)
Аутизм — распространенная неврологическая особенность. По статистике каждый сотый человек — аутист. Количество аутичных людей во всех странах примерно одинаково, но, тем не менее, из-за проблем с диагностикой в некоторых странах очень мало аутистов, имеющих официальный диагноз. К примеру, в большинстве стран, которые раньше входили в состав СССР, в том числе и в России, многие аутисты имеют неверный диагноз или вовсе не имеют диагноза.
Аутисты бывают всех возрастов, и среди пожилых людей их не меньше, чем среди детей. Но из-за того, что со временем все больше людей узнавало, что такое аутизм и из-за усовершенствования методов диагностики, среди детей и молодых людей диагноз «аутизм» встречается чаще.
Причина аутизма до сих пор до конца не установлена. Но многочисленные исследования, основанные на наблюдении за близнецами и семьями, где есть аутичные люди, показывают, что множественные гены отвечают за проявляение аутитистического фенотипа у индивидуума. Проще говоря, причина аутизма в генах, в подавляющем большинстве случаев, если один из близнецов является аутистом, второй близнец так же является аутистом, и в семьях, где есть хотя бы один аутичный человек, часто, но далеко не всегда, есть другие аутисты или люди с аутичными чертами характера, которые недостаточно сильно выражены, чтобы на их основании ставить диагноз. Очень часто у родителей, у которых есть один ребенок аутист, другой ребенок так же является аутичным, а у аутичных родителей рождаются аутичные дети.
Аутисты отличаются друг от друга не меньше, чем отличаются друг от друга неаутичные люди но, тем не менее, у большинства аутистов есть общие черты, на основании которых ставиться диагноз.
2) Как аутисты воспринимают нормы, принятые в обществе?
Аутисты уделяют общественным нормам меньше внимания.
Аутичным людям сложнее воспринимать общепринятые манеры поведения и правила этикета, и аутисты очень часто забывают о них.
К примеру, аутист может не сразу сказать «здравствуйте», после того как вы с ним поздоровались или вообще забыть о приветствии.
Аутисты воспринимают многие выражения буквально. Поэтому им труднее понимать риторические вопросы, преувеличения и метафоры.
Аутичные люди часто говорят более откровенно и прямо, чем нейротипики (не аутисты). К примеру, если вы задаете вопрос и надеетесь на комплимент, аутичный человек может этого не понять, и просто выскажет свое мнение. Он не будет говорить другому человеку, что тот хорошо выглядит, если думает иначе. Во время разговора сами аутисты очень редко используют намеки.
Именно из-за такой манеры общаться аутичный человек может показаться вам грубым и неотзывчивым. Но есть еще одна причина, по которой аутистов часто считают неотзывчивыми и необщительными. Это потому, что манера общаться у аутистов и не аутистов отличается.
3) Как аутисты общаются?
Аутистам сложнее формулировать свои мысли, чем не аутичному человеку. Ребенку- аутисту бывает сложно применить языковые концепции, которым учат его родители, в конкретной ситуации. Даже взрослым аутичным людям бывает сложно объяснить свои эмоции, настроение, внутреннее состояние и абстрактные идеи.
Некоторые аутисты начинают говорить значительно позже своих сверстников или вообще не начинают говорить. Некоторые аутисты начинают говорить в том же возрасте, что и их не аутичные ровесники или даже раньше большинства из них.
У аутистов есть еще одна проблема, которая мешает им общаться с людьми. У них плохая память на лица. Кроме того, аутичный человек хуже понимает эмоции собеседника. Ему сложнее распознать чувства человека по его взгляду, голосу, жестикуляции или выражению лица.
Возможно, вам тоже будет сложно понять чувства аутиста. Аутисты редко смотрят в глаза во время разговора. По мнению ученых и на основании опыта многих взрослых аутистов, им сложнее формулировать свои мысли и сосредоточиться на разговоре, если при этом они следят за тем, чтобы смотреть на собеседника.
Лица аутичных людей могут казаться бесстрастным, даже когда они волнуются. Их жестикуляция бывает слишком активной, или они вообще не жестикулируют. Они часто говорят слишком громко или наоборот слишком тихо, и сами этого не замечают.
Кстати, многим аутистам сложно различать чужую речь в шумном помещении. Это происходит потому, что они воспринимают окружающий мир, в том числе и звуки, по другому.
4) Как аутисты чувствуют мир?
Мир аутистов слишком яркий и шумный. У них может быть повышенная чувствительность к свету. Аутичные люди могут воспринимать громкие звуки как тихие, или, наоборот, воспринимать тихие звуки как громкие. Многие аутисты не любят легкие прикосновения, особенно неожиданные. Даже соприкосновение кожи с некоторой тканью может казаться им очень болезненной. Аутичные люди воспринимают все раздражители внешнего мира одинаково сильно, и им бывает трудно отделить один раздражитель от другого.
Чтобы нормально жить среди всех этих раздражителей, у аутистов существует природная защита.
5) Что помогает аутистам справится с раздражителями из внешнего мира?
Как бы странно это ни звучало, справится с внешними раздражителями аутистам помогают необычные, повторяющиеся действия. К примеру, раскачивание из стороны в сторону, тряска руками, хлопки, подпрыгивание, быстрое хождение, повторение одних и тех же фраз.
Эти действия могут выглядеть странно, но в подавляющем большинстве случаев они абсолютно безвредны. Они помогают аутистам не только справится с волнением и раздражителями из внешнего мира, но и доставляют им удовольствие.
Ученые называют такие действия самостимулирующим поведением или стиммингом. Стимминг бывает и у нейротипиков- к примеру, когда вы вертите что-то в руках во время разговора или наматываете прядь волос на палец. Только у аутистов стимминг более заметный и проявляется чаще.
Стимминг- естественное поведение для аутистов, в котором они испытывают потребность. Часто именно благодаря стиммингу можно понять эмоции аутиста. Многие аутисты, особенно дети, проявляют самостимулирующие поведение даже не замечая этого.
Кроме того, что аутичные люди по-другому общаются, чувствуют мир и по-другому справляются со своим волнением, они иначе относятся к тому, чем они интересуются.
6) Как аутисты относятся к своим интересам?
У большинства аутистов есть темы, которые им особо интересны и которые они изучают особенно глубоко. Аутичные люди фактически живут тем, чем они интересуются. Они упорно и страстно изучают то, что им нравится, и это доставляет им величайшее удовольствие. Этими особенными интересами может быть все, что угодно — от календарей до египетской мифологии, от ядерной физики до видов огнетушителей, от пластиковых бутылок до международной политики.
Кстати, новую информацию многие аутисты воспринимают не так, как не аутичные люди.
7) Как аутисты обучаются?
То, что кажется большинству людей простым, может казаться очень сложным для аутичного человека. Зато то, что кажется аутисту простым, может казаться сложным для вас. К примеру, аутист может быть прекрасным писателем, но при этом ему сложно формулировать свои мысли устно.
В добавок к этому, аутичным людяи сложнее переключать свое внимание с одной темы на другую. Из-за этого аутичные людт часто кажутся невнимательными и рассеянными. Сложнее всего аутисту сосредоточится на деле в новой для него обстановке, потому что для большинства аутистов очень важно, чтобы вокруг все было знакомо и предсказуемо.
8) Как аутисты относятся к неожиданным переменам?
Большинство аутичных людей не любят неожиданные перемены. Мир и без них кажется им слишком хаотичным и непредсказумым. Малейшее нарушение сложившегося порядка, к примеру, неожиданная перестановка вещей в комнате, может испугать аутиста.
Многим аутистам важно, чтобы их жизнь была подчинена определенному распорядку. Некоторые аутисты составляют расписание, которому стараются четко следовать. Любое изменение в расписании может вызвать у них сильный стресс. Поэтому очень важно предупреждать аутиста о предстоящих переменах заранее.
Именно из-за того, что большинство людей не понимает, что аутичным людям важны стабильность и привычный порядок вещей, аутисты становятся раздражительными и возникает множество конфликтов, которых можно было бы избежать. Особенно часто подобные конфликты возникают в семьях, в которых есть дети-аутисты.
Это одна из причин, по которой родителям особенно важно знать, что их ребенок аутист. И чем раньше родители об этом узнают, тем лучше они будут понимать потребности своего ребенка.
9) Что такое расстройства аутистического спектра (РАС)? Чем высокофункциональные аутисты отличаются от низкофункциональных? Что такое синдром Аспергера?
I) К расстройствам аутистического спектра — РАС, относят:
— Классический аутизм Канера
— Синдром Аспергера
— Неспецифическое первазивное нарушение развития (или атипичный аутизм)
Некоторые специалисты так-же относят к нему синдром Ретта и детское дезинтегрированное расстройство.
II) Термины «низкофункциональные» и «высокофункциональные» аутисты используются для того, чтобы пояснить разницу между невербальными аутистами (иногда также аутистами, имеющими значительные проблемы, которые могут помешать им жить самостоятельно) и аутистами, не имеющих проблем с речью.
Но некоторые люди считают эти термины оскорбительными или бессмысленными (так как один и тот же человек в разные периоды своей жизни может быть «низкофункциональным» и «высокофункциональным» аутистом). Другие настаивают на том, что эти термины очень удобные для описания навыков конкретного человека.
III) Синдром Аспергера — часть аутистического спектра. Единственная значительная разница между синдромом Аспергера и аутизмом, это то, что при синдроме Аспергера нет «значительной в клиническом смысле задержки речи». То есть при одинаковом поведении, восприятии и образе мышления тем людям, которые начали говорить в том же возрасте, что и большинство их сверстников, поставят диагноз «синдром Аспергера», а тем, кто начал говорить позже, поставят диагноз «аутизм».
Часть вторая (часто задаваемые вопросы)
1) Кто может диагностировать аутизм?
2) Можно ли вылечить аутизм?
3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?
4) Является ли аутизм инвалидностью?
5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?
6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей?
Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?
7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?
8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?
9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?
10) Кто такие самоадвокаты? Что такое самоадвокация?
1) Кто может диагностировать аутизм?
Аутизм может диагностировать психиатр. Но будьте осторожны, так как в России очень распространены случаи, когда вместо аутизма человеку ставили диагноз «шизофрения», кроме того, многие психиатры не могут диагностировать аутизм, если его симптомы выражены не слишком ярко. Поэтому, прежде чем обратится к специалисту, постарайтесь узнать о нем побольше и прочесть о нем отзывы в интернете.
2) Можно ли вылечить аутизм?
Нет, и в этом нет необходимости. Аутизм неотделим от личности, и «излечение» аутизма означало бы фактически замену одного человека, с его образом мышления и его собственным восприятием, на другого человека с другим образом мышления и восприятием. Проблемы большинства аутистов не в том, что они аутисты, а в негативном отношении к ним в обществе, в дискриминации и в том, что они не получают необходимой для них поддержки.
Тем не менее, многие родители, специалисты и некоторые аутичные люди говорят, что хотят, чтобы были найдены способы лечения аутизма. Другие считают саму идею лечения аутизма абсурдной и бессмысленной.
Но, несмотря на все споры о целесообразности лечения и на все научные исследования в этой области, метода лечения аутизма не существует.
Те, кто говорит, что способен вылечить аутизм, чаще всего являются шарлатаном и мошенником, или просто некомпетентными специалистами.
Есть методы, которые помогают аутичным детям быть более приспособленными и готовыми к самостоятельной жизни. Есть методы, которые помогают аутистам притворятся «нормальными» и сдерживать аутичное поведение, многие аутичные люди учатся этому со временем и очень часто это сильно выматывает их.
Но методов лечения аутизма не существует.
3) Можно ли до рождения ребенка узнать, что ребенок будет аутистом?
Нет, пренатального теста на аутизм пока не существует.
4) Является ли аутизм инвалидностью?
Да, человеку с диагнозом «аутизм» можно получить инвалидность, даже в Российской Федерации.
В более широком смысле — «можно ли считать аутизм инвалидностью»…. Скорее да, чем нет, потому что аутисты имеют многие ограничения, которых не имеют нейротипичные — не аутичные люди. Особенно это касается невербальных аутистов и тех, кому очень сложно самостоятельно справляться с повседневными задачами.
Но во многом аутизм является инвалидностью потому, что аутистов инвалидизирует общество. То есть, если бы аутичный образ мышления и аутичное поведение считалось нормой, и у аутичных людей с их восприятием, образом мышления и коммуникации был бы доступ к тем же возможностям, что и у не аутичных людей, то аутизм во многих случаях считался бы скорее особенностью, чем инвалидностью.
5) Правда ли, что отказ от глютена может вылечить аутизм?
Это очень распространенный вопрос. Но, как я уже говорила, методов лечения аутизма не существует. По статистике у аутичных людей чаще бывают проблемы с желудочно-кишечным трактом, чем у нейротипичных. Конечно, если вы родитель аутичного ребенка, стоит проверить, есть ли у вашего ребенка непереносимость глютена — как и проверить, есть ли у него какие-либо другие проблемы со здоровьем. И, конечно, если исключить продукты с глютеном из рациона ребенка, у которого непереносимость глютена, его самочувствие улучшиться и поведение станет менее «проблемным». Но называть глютеновую диету для аутистов, у которых непереносимость глютена, методом «лечения аутизма» также нелепо, как называть лечение гриппа у ребенка-аутиста, больного гриппом, методом «лечения аутизма».
6) Аутичные люди понимают, что они отличаются от других людей? Комплексуют ли аутисты из-за того, что они аутисты?
Большинство аутистов понимают, что они отличаются от большинства людей, еще в детстве. Очень часто из-за своих отличий аутичные дети подвергаются травле со стороны сверстников.
Отношение к своим отличиям может быть самое разное: от отношения к непохожести на других людей как к данности до попыток копировать других людей; от полного неприятия себя, отношения к себе как к человеку, с которым «что-то не так», который «тяжело болен», «ни на что не способен», как к бремени и обузе, до восприятия других людей как нелогичных, неполноценных и действующих спонтанно.
Это зависит от восприятия конкретного человека. Часто отношение к себе и к аутизму меняется на протяжении жизни. К примеру, ребенок, который в детстве считал себя неполноценным и больным, может стать самоадвокатом, который борется за права других аутичных людей и выступает против восприятия аутизма как болезни.
7) Могут ли аутисты испытывать сочувствие к другим людям? Обладают ли аутисты эмпатией?
То, что аутисты не обладают эмпатией и не способны на сочувствие — один из самых распространенных и опасных мифов об аутизме. В частности, исходя из этого мифа некоторые делают вывод, что аутисты опасны для общества и агрессивны.
Аутистам сложнее понимать эмоции других людей, их чувства и настроения, они хуже понимают невербальные формы общения — интонацию голоса, выражение лица, язык тела, мимику, и т.п.
Кроме того большинству аутичных людей сложно описать словами свои собственные чувства и эмоции. Выражение лица и интонации голоса аутистов часто понимают неверно, и иногда даже могут принять заинтересованность за безразличие.
На основании часто делают вывод, что аутисты не способны на сочувствие, но это неверно.
Исследования, проведенные в 2009 году, показали, что аутичные люди не только способны на эмпатию, но и часто проявляют большее сочувствие к другим людям, чем не аутичные люди.
8) Являются ли все аутисты интровертами? Являются ли аутисты социофобами? Правда ли, что аутисты не любят общаться?
Чаще всего эти вопросы задают вместе. Ответы нет, нет и нет. На все эти вопросы. Аутичные люди испытывают сложности в общении с нейротипичными людьми, но при этом они могут быть интровертами, экстравертами, или находиться где-то посредине, как и любые другие люди. Некоторые аутисты могут быть интровертами, когда дело касается общения с нейротипиками, и экстравертами в общении с другими аутистами. Некоторые аутисты в разные периоды жизни были то ближе к интровертам, то ближе к экстравертам. Среди аутистов есть как ярко выраженные экстраверты, так и ярко выраженные интроверты.
У аутичных людей социофобия встречается чаще, чем у нейротипичных, но так происходит из-за травли и давления со стороны общества. Сам аутизм никак не связан с социофобией. И если, например, аутичный человек проходит курс психотерапии для избавления от социофобии, он от этого не станет неаутичным.
И еще — аутизм никак не связан с «любовью» или «не любовью» общаться. Аутисты могут по-разному воспринимать общение, как и неаутисты. Более того, интроверсия и нелюбовь к общению — тоже разные понятия. И все это никак не связано с социофобией (или любой другой фобией).
9) Что такое нейроразнообразие? Что такое парадигма нейроразнообразия? Что такое движение за нейроразнообразие?
Нейроразнообразие — это слово, обозначающее то, что у разных людей мозг и нервная система устроены по-разному. Нейроразнообразие — ни хорошо, и ни плохо. Это факт, примерно как разнообразие форм ушей или цвета кожи.
Парадигма нейроразнообразия — идея, основанная на том, что атипичный способ работы мозга и нервной системы, в частности аутизм, является не болезнью, а естественной формой разнообразия, как разнообразие цвета кожи или расовое разнообразие Сторонники парадигмы нейроразнообразия считают, что аутизм (и некоторые другие нейроотличия) не являются заболеваниями, которые надо лечить и искоренять.
Движение за нейроразнообразие — движение, основанное на парадигме нейроразнообразия. Сторонники этого движения выступают против патологизации определенных нейроотличий (в том числе и аутизма), и борются за равные права нейроотличных и нейротипичных людей.
10) Кто такие самоадвокаты?
Самоадвокаты — люди, защищающие свои права. В более узком смысле (когда речь идет об аутизме), самоадвокаты — чаще всего аутичные взрослые и подростки, которые отстаивают права аутистов и борются с дискриминацией аутичных людей. Их еще называют активистами за права аутистов. Эти люди могут находиться в «разных частях аутистического спектра», то есть они могут быть как людьми с синдромом Аспергера, так и теми, кого называют низкофункциональными аутистами.
Автор: Айман Экфорд