Нюта Федермессер: «Человек к концу жизни не вмещается в стандарты»

Москва переживает беспрецедентную реформу, паллиативная помощь выделяется в отдельную структуру, получить ее сможет каждый. Мы поговорили с руководителем Центра паллиативной медицины Нютой Федермессер

Федермессер
Анна (Нюта) Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера»

1 марта 2017 года закончится очередной этап реорганизации системы паллиативной помощи Москвы. Руководителем Центра паллиативной медицины (ЦПМ) в 2016 году была назначена Анна (Нюта) Федермессер, учредитель благотворительного фонда помощи хосписам «Вера», дочь создателя Первого московского хосписа Веры Васильевны Миллионщиковой, продолжатель ее дела.

– На эту работу я пришла десять месяцев назад. Вхождение в систему дается непросто, но позитивных моментов все же больше. Сейчас мы обживаем центр паллиативной помощи, организуем и настраиваем систему.

Конечно, очень хочется, чтобы все хосписы стали, как Первый. Но это не так просто. Одной реорганизации тут мало. Чтобы это заработало, нужно, чтобы в каждом филиале сидела Вера Васильевна Миллионщикова и также тщательно подбирала персонал. К тому же за Первым хосписом – двадцать лет опыта.

Это все затеяно для того, чтобы паллиативная помощь существовала не как разрозненные очаги в том или ином районе Москве – где-то лучше, где-то хуже, а чтобы это все заработало как цельная система.

Что изменится в системе паллиативной помощи Москвы с марта 2017 года

Во-первых, сначала реорганизовались только хосписы. Их в Москве восемь, все они стали филиалами Первого хосписа. Теперь это одно юридическое лицо, хоспис имени Веры Миллионщиковой, у которого восемь филиалов (подразделений). Уже только это привело к тому, что хосписы стали работать более слаженно, перестали быть закрытыми друг для друга, везде внедрены единые подходы к правилам выписки и госпитализации, везде наконец-то не на словах, а на деле заработало круглосуточное посещение.

Во-вторых, теперь хоспис имени Веры Миллионщиковой присоединяется к Центру паллиативной помощи. Эта структура будет называться «Московский Многопрофильный центр паллиативной помощи».

Что это даст?

  • поможет сформировать эффективную систему управления всей структурой,
  • позволит внедрить одинаковые критерии качества работы врачей и медсестер,
  • позволит добиться единого подхода к обезболиванию пациентов (по часам, а не по требованию),
  • позволит внедрить единые протоколы ведения пациентов с разными тяжелыми симптомами,
  • сформировать единую программу обучения персонала и стимулирования лучших сотрудников
  • поможет качественно формировать заявки на закупки,
  • грамотное снабжение аптеки позволит быстрее внедрить алгоритмы и протоколы помощи, контролировать единый подход к обезболиванию и таким образом контролировать качество обезболивания.

Частью системы станут выездные патронажные службы, которые будут работать без выходных, несколько бригад в Москве перейдут на круглосуточный режим. Это позволит снять непрофильную нагрузку с врачей скорой помощи.

Курировать работу всех бригад будет единый круглосуточный координационный центр. Также в единой системе (не структурно, а методологически) со временем станут работать паллиативные кабинеты при поликлиниках и в перспективе – врачи общей практики, которые должны будут своевременно направлять пациентов на паллиатив.

Хоспис имени В.В. Миллионщиковой останется идеологическим центром, но головным учреждением станет Центр паллиативной медицины, самое крупное учреждение системы (200 коек).

О новой структуре

Новая структура будет называться «Московский многопрофильный центр паллиативной помощи». Для меня очень важно, что в названии есть слово «многопрофильный», это значит, что мы будем помогать всем людям вне зависимости от диагноза. Еще очень важно, что ушло слово «медицинская» и осталось просто «помощь».

Мы будем сотрудничать с московским департаментом соцзащиты, и в ЦПМ будет своя социальная служба. Сейчас ведем переговоры с департаментом труда и соцзащиты о том, как наладить взаимодействие. Часть наших одиноких пациентов будем направлять отсюда в социальные стационары (дома ветеранов, интернаты) минуя многолетнюю очередь, потому что наши пациенты до своей очереди просто не доживут, а часть пациентов социальных стационаров, нуждающихся в паллиативной помощи, будем направлять оттуда к нам. Нужен общий реестр, чтобы координировать нашу помощь, а не дублировать – пациенты могут получать какую-то помощь от них, а какую-то – от нас.

О финансировании

Паллиативная помощь Москвы финансируется не из средств фонда обязательного медицинского страхования (ФОМС), а из городского бюджета, в соответствии с государственным заданием – деньги перечисляются за выполнение определенного объема работ. Госзадание не привязано к количеству людей, получивших помощь, оно считается в количестве койко-дней и визитов к пациентам на дом.

Если все койки заняты 365 дней в году, и специалисты совершили нужное количество визитов (например, на 2017 год их запланировано 10500 только на наш центр, без хосписов), значит, государственное задание выполнено. Дополнительные деньги перечисляются также в виде субсидий на закупку мебели, оборудования, ремонт, покупку аппаратов ИВЛ. Финансирование очень достойное.

Но есть и некоторые сложности. Например, у нас уже есть деньги на покупку мебели, а мебели пока нет. Есть деньги на закупку кроватей, а кроватей нет. Это расстраивает. Я люблю, чтобы если что-то решили, то уже завтра все сделано. Порой я не понимаю, почему же так в бюджете все долго?

44-й Федеральный закон («О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд» от 05.04.2013 N 44-ФЗ) создан для облегчения жизни разнообразных проверяющих, он решает множество задач, связанных с пресечением коррупции и проверкой закупок, с прозрачностью. Но тем, кто совершает эти закупки, этот закон очень мешает работать.

Меня даже при большом желании, нельзя отнести к коррумпированным руководителям. И я мечтаю работать без этого закона. Но, увы.

Если бы этими деньгами я могла распоряжаться сама, без системы торгов, то за эти десять месяцев работы я бы сделала намного-намного больше.

Договаривалась бы с поставщиками, с контрагентами, выбивала бы скидки – работа в благотворительном фонде учить экономить и торговаться почище любого федерального закона. Неудобства заключаются в том, что между решением о закупке и моментом, когда купленный товар окажется на складе или в аптеке – слишком большой срок, от трех месяцев до полугода.

Каждую закупку, например, функциональных кроватей, нужно обосновать и доказывать, после согласования уже можно объявить тендер. Это довольно утомительно, хотя я понимаю, что при той степени бесхозяйственности и потребительского отношения к государственным деньгам, которые существуют у нас в стране, без такого механизма не обойтись…

Но к счастью есть и механизм для покупки чего-то срочного и неотложного стоимостью до ста тысяч рублей. Однако в паллиативной помощи процент срочных покупок крайне низок. Все нужды легко спрогнозировать заранее.

Но вот сейчас и у нас в центре, и внутри каждого из хосписов я наблюдаю безответственный подход к планированию или даже полное отсутствие планирования, система закупок не выстроена. Поэтому многое приходится покупать срочно, бегом.

Например, недавно закупали памперсы особо большого размера, 3XL, для пациентов весом более 150 кг. Понятно, что таких пациентов немного, но предусмотреть, что они могут появиться, и запасти хоть десять упаковок больших памперсов на год вперед – не бином Ньютона. И таких вещей очень много.

Бывают, конечно, экстренные случаи: трубу может прорвать, лифт может сломаться. Сегодня в четвертом хосписе сломался гладильный станок, и его срочно нужно было чинить, чтобы стационар не остался без белья. Хорошо, что есть механизмы срочной покупки до ста тысяч, а на крайний случай есть фонд «Вера», который может быстро решить какую-нибудь ситуацию, в фонде умеют это делать, научились, помогая хосписам в регионах.

Помню, однажды фонду «Вера» пришлось чинить канализацию в Санкт-Петербургском хосписе, а в другой раз мы срочно-обморочно покупали снегоуборочную машину в регион, где случились снежные завалы. В целом бюджетное финансирование плюс благотворительный фонд – хорошая связка, которая позволяет решать все проблемы. Все не так плохо, как казалось.

Самый лучший вариант финансирования – финансирование и государством, и благотворительностью. Я считаю, что это идеальный вариант не только для Москвы, России – это лучший вариант во всем мире.

О стратегии и планировании

Мы сейчас пишем большой документ, который должен регламентировать организацию оказания паллиативной помощи в городе, там будет четко прописано взаимодействие между всеми звеньями: кабинетами паллиативной помощи, хосписами, центром паллиативной помощи, координационным центром, который должен создавать реестр и продумать маршрут для каждого пациента.

Но когда ты берешься за каждый отдельный кусочек этой стройной системы, то возникают сложности. Все блоки очень увязаны между собой. Например, нужно сделать так, чтобы в каждом хосписе по единому стандарту проводилось обезболивание или обработка пролежней. Для этого нужно прописать все процедуры, создать протоколы, внедрить их.

Мирового опыта, взятого из учебников, для этого мало, нужно проговорить все алгоритмы с толковой и опытной медсестрой, создать по каждому процессу так называемую технологическую карту. Должен быть алгоритм, в алгоритме прописана и последовательность действий и то, что для этого нужно закупить – лекарства, оборудование, материалы. А в технологической карте перечислен только инвентарь.

В предыдущие выходные мы весь день говорили о том, как должна работать единая выездная служба: что мы должны донести до пациента, как это организовать, какие вызовы нужно убрать у скорой, а какие – оставить, иначе мы не поможем, а, наоборот, навредим.

Очень приятно понимать, что ты окружен единомышленниками. Конечно, мы спорим, бывает, что и до слез. Но эти споры – из-за того, что каждый хочет, как лучше, а не потому, что я хочу направо, а кто-то – налево.

О сиделках

Моя мечта, чтобы появились государственные сиделки. Даже в социально благополучных семьях, где давно лежачий пациент окружен достаточным количеством близких, ситуация может быть непростой. Лежачий больной – это тяжело даже для благополучной семьи. Трудно позвать гостей, сходить в гости, договориться, кто что делает. А если человек одинокий? Или пожилая пара, где один немощный супруг ухаживает за другим.

Мы таких супругов часто госпитализируем вдвоем – их нельзя разлучать, они прожили друг с другом 50-60 лет. А ведь они не хотят в больницу, хотят жить дома. Обеспечить им сиделку было бы гораздо дешевле. Если ты ухаживаешь за родственником, ты из любящего человека превращаешься в функцию.

Помню маму одного из пациентов детского хосписа. Когда она говорила о своем ребенке, то переключалась на другой тембр голоса и рассказывала про анализы, про сатурацию. Ребенку нужна мама. Но она не может себе этого позволить. Ни ему колыбельную спеть, ни себя в парикмахерскую сводить – только сатурация и показатели крови в голове.

Сиделка – это же выгодно для государства. Труд сиделки с проживанием стоит около 35 тысяч рублей в месяц. Любой пациент, которого за отсутствием сиделки перевели к нам, обходится государству гораздо дороже – 7 тысяч в сутки.

Из-за отсутствия сиделок родственники выключаются из жизни, на годы остаются травмированными. К сожалению, и наш персонал любит поворчать на родственников: «Привезли деда, бросили. Никому он не нужен, никто к нему не ходит». Ворчать – просто.

Но представьте: родственники, с чувством вины или без, узнали наконец-то о паллиативной помощи, наконец-то привезли сюда своего близкого, увидели что здесь – не Освенцим, хорошие условия, нет запаха, улыбчивые медсестры. Почему не навещают?

Уставшие люди, смогли выдохнуть, они хотят надышаться, хотят пополнить свой ресурс. У кого-то эта ситуация длилась год, у кого-то – семь лет. Кто-то из-за этого развелся, кто-то годами не уделял времени детям.

Не приходят – не потому, что они плохие, а потому, что уставшие. Можем ли мы их судить? Сиделки – лучшее решение этой проблемы.

В фонде «Вера» мы составили программу по подготовке сиделок. За 10 дней мы можем подготовить качественно 10 человек. «Вера» будет собирать деньги на это. Но я не хочу подготовить сиделку, за которую будет платить семья пациента, я хочу, чтобы фонд сам финансировал сиделок. Паллиативная помощь должна быть бесплатной.

Человек и протокол

Мы говорим о том, что нужно разработать систему: стандарты, технологические карты, протоколы, сделать ремонт, спланировать палаты. Но дело в том, что человек к концу своей жизни не вмещается в стандарты и протоколы.

Пролежень можно вписать в стандарт, а человека с пролежнем в протокол не уместишь. Человек ночью может и селедки захотеть. Недавно приходил парень, пьяный, у него в хосписе умирает мама. Не пускать? Но мама умирает, как ему с ней не попрощаться? Может быть, он алкоголик, а может выпил из-за своего горя? Но для своей мамы он все равно единственный сын – какая разница, пьющий он или нет. То есть надо, конечно, его пропустить. Но если впускать, то нужно найти человека, который бы его провожал, чтобы пьяный мужик не бродил по этажам и не вваливался в чужие палаты.

Индивидуальный подход – страшная вещь, матрица перестает работать. Сегодня, например, мы обсуждали инструкцию по санобработке. К нам масса людей поступает: и бездомных, переводом из другой клиники, и из очень неблагополучных социальных условий дома.

По стандартам мы должны пациента в приемном отделении осмотреть, раздеть, проверить на наличие вшей и чесотки, продезинфицировать, обработать. А если он приехал с болевым синдромом, с одышкой? Ведь его нужно сначала обезболить.

Как сделать так, чтобы не нарушить СанПиН, и чтобы вся палата не была потом во вшах и чесотке, и одновременно обеспечить его качественной профессиональной и милосердной паллиативной помощью? И ты понимаешь, что индивидуальный подход здесь нужно соблюдать всегда, ежесекундно. Без благотворительности, без дополнительных рук, силами одних штатных сотрудников это – невозможно.

О проблемах обезболивания

Обезболивание – первая задача. И не только в паллиативе. Когда больно, то все остальное уходит на второй план.

Ситуация с обезболиванием улучшается, но медленнее, чем хотелось бы. Мне говорят – жалоб нет. На не обезболивание мало жалуются. Сначала у родственников нет сил, а когда их близкий умирает, они не хотят к этому возвращаться, слишком тяжело. А тем временем реакция на жалобы через горячую линию Росздравнадзора – почти молниеносная. Только нужно, чтобы она работала всю неделю, а не пять дней, как сейчас, потому что в выходные необезболенных больше.

Убеждение врачей в том, что человек, которого обезболили морфином, станет наркоманом – не саботаж. Зачастую – просто безграмотность. У меня есть предварительные результаты анализа, которые мы делаем для совещания в Минздраве. Согласно опросу 38% врачей, которые работают с наркотическим обезболивающими, не пользуются лестницей обезболивания ВОЗ, не используют адъювантную терапию. Почему? Из вредности? Просто не знают и не умеют!

У наших врачей нет понимания того, что обезболивать надо превентивно – не по требованию, а по часам. Нужно заранее объяснять пациенту, как у него будет болеть, и указать, что и как ему нужно будет принимать из препаратов, тогда у него уменьшится страх. Предупрежден – значит, вооружен.

Женщину готовят к родам, рассказывают, что ее ждет, как дышать на каждом этапе. И потом акушерка с гордостью говорит, что роженица-умница, все слушала, делала, как учили, и родила без проблем.

А здесь пациенту сначала врут, что у него заболевание легких, а не рак, затем выписывают, пока он не умер и не испортил статистику, домой, или переводят в центр паллиативной помощи «на реабилитацию», «на долечивание».

Потом, когда у него начинает болеть, говорят: «Потерпите». Затем: «Не может у вас так болеть! Мы вам кеторол давали. И вообще, вы же болеете, должно поболеть!» И чего хотеть от пациента при таком отношении? От одного только страха и ожидания боли – боль удесятеряется.

Я смотрю на результаты опроса: «При выписке пациента с хроническим болевым синдромом вы даете пятидневный запас обезболивающих аппаратов с собой?» Это разрешено законом. Результат: 57% – никогда не дают, 17% – дают иногда (и регионы и Москва). Грустные показатели. Но ситуация улучшилась, потребление опиатов по стране выросло, правда, 60% всех обезболивающих препаратов пока потребляет Москва.

При неонкологических заболеваниях тоже по закону можно выписать обезболивание. Выписать обезболивающее может каждый врач, не только онколог. Сейчас мы пытаемся проанализировать, какое количество рецептов выписывают врачи не онкологи, других специальностей.

Пять вопросов Нюте Федермессер

– Что делает хоспис хосписом?

– Любовь к пациенту, наверное. Я считаю, в хосписе должно быть круглосуточное посещение. Во всех учреждениях здравоохранения страны посещение должно быть круглосуточным. Открытость улучшает качество помощи, как ничто другое. Возможность прийти в любое время родственников успокаивает. Если в стационаре открыты двери, можно не опасаться истерических жен, детей, которые пишут жалобы.

Помню, когда маму лечили в Германии, я спросила о времени посещения, мне ответили: «Не понимаем, о чем вы?» Я снова спросила: «До какого часа я могу посетить маму?» Мне сказали: «Это ваша мама. Когда вы и она захотите – тогда и приходите».

И в России масса частных клиник, которые выдерживают постоянные проверки и соблюдают все нормы, но посещение у них круглосуточное. Круглосуточное посещение не делает хоспис хосписом, но это делает помощь более гуманной сразу и для семьи, и для пациента.

Чтобы хоспис стал хосписом, нужны волонтеры, обезболивание, жесткая установка на то, чтобы видеть в пациенте человека. Как-то в одной клинике я услышала: «Опять привезли поджелудочную». В хосписе так нельзя.

Здесь у нас – вот Марфа Васильевна, она пережила блокаду Ленинграда, а вот – Владимир Петрович, он всю жизнь прожил с одной женой, у него трое сыновей, один – моряк, другой – строитель, третий – летчик. Вы не сможете эффективно облегчить человеку страдания и улучшить ему качество жизни в конце жизни, если он для вас «поджелудочная железа».

– Как сделать из врача паллиативного врача, а из медсестры паллиативную медсестру?

– Никак. Я считаю, что нельзя сделать из хорошего учителя старших классов хорошего учителя младших классов. И наоборот. И нельзя сделать из хорошей балерины хорошую плясунью для сельских свадеб. Человек выбирает для себя какое-то направление. Кто-то выбирает для себя педиатрию, кто-то стоматологию, кто-то реанимацию. Но если жизнь его прибьет к паллиативной помощи, значит, обучится потихоньку.

Для врачей паллиативной помощи пока нет стандартов, они только разрабатываются. Но у людей есть душа, мозги, сердце. Один наш доктор до недавнего времени работал в отделении кардиореанимации. Мы с ним познакомились, когда там умирал мой отец. Меня потрясло отношение этого врача к родственникам пациента, к нам с сестрой. Когда бы мы к нему ни подошли, хоть ночью (там круглосуточные посещения), он вставал и все объяснял.

Я видела, как он сдавал смену и объяснял следующему дежурному врачу все-все по каждому пациенту, как вовремя и превентивно он занимался обезболиванием пациента в условиях реанимации, понимая, что пациент умирающий. Я стала расспрашивать, откуда у него такой подход – оказывается, он работал в гериатрическом паллиативе в Германии. Очень долго я его уговаривала перейти к нам.

Он может быть совершенно невыносимым, иногда включает местного тролля, ворчит, но когда он общается с пациентами, с родственниками, то я понимаю, что он – удивительный человек. Юрий Романович его зовут. И я рада, что такие люди у нас есть.

– Сколько человек может быть в палате хосписа?

– У меня есть картинка XV века, кажется, из Брюсселя – самый первый хоспис Европы. Огромный зал в госпитале, вдоль стены лежат пациенты. Надо сказать, что у каждой кровати висит тяжелая глухая штора, и собственный стул и тумбочка – личное пространство. Я объездила много хосписов по стране. В палате может лежать шесть человек, бывает – восемь.

С одной стороны – ужасно, с другой стороны, пациенты признательны даже за такие условия. Они понимают, что попали в то место, откуда их не выпишут, не выгонят. Я, например, не смогла бы лежать и в двухместной палате, а кому-то хочется в четырехместную – нравится общаться. Но, тем не менее, в международных учебниках существует философия паллиативной хосписной помощи, там написано, что палаты могут быть одноместными, двухместными и четырехместными.

Трехместная – нехорошо, один из людей исключается из коммуникации, «третий лишний». Одноместная палата – для крайне тяжелых, для уходящих, тех, кому поставили индивидуальный пост медсестры или позвали родственников, или для очень молодых пациентов, или людей с какими-то особенностями заболевания. Двухместная палата – для двух пациентов с одинаковым по тяжести состоянием. Не может умирающий лежать с кем-то в одной палате – это ухудшит состояние второго. Оптимально – четырехместная палата, если есть несколько четырехместных палат достаточных по размеру, каждого можно отгородить ширмой, к каждой кровати приставить кушетку для родственника.

– Что делать, если у вас возникли проблемы с обезболиванием или получением паллиативной помощи?

– Во-первых, в каждом субъекте Российской Федерации есть специалист по паллиативной медицинской помощи, если возникают проблемы с обезболиванием, можно обратиться к нему, во-вторых, есть горячая линия Росздравнадзора по обезболиванию: 8 800 500 18 35, в-третьих, горячая линия фонда «Вера»: 8-800-700-84-36, в-четвертых, для пациентов и родственников есть круглосуточная горячая линия психологической поддержки «Ясное утро»: 8-800-100-01-91. Звонок бесплатный на территории России. По вопросам обезболивания они переводят на горячую линию фонда «Вера». Для врачей и пациентов существует информационный портал Про паллиатив.

А вообще, если человек хочет найти информацию, медик особенно, то он найдет нужную информацию. В частности, сейчас, на днях, вышел и разослан Минздравом документ, написанный под руководством Дианы Невзоровой «Клинические рекомендации по лечению болевого синдрома». Это очень важный для нас документ, читала его всю ночь, согласна с каждой строчкой, счастье, что он есть.

– Какое место занимает хоспис в системе паллиативной помощи?

– Ключевое. Но паллиативная помощь, конечно, шире, чем хосписы; хосписы – это учреждения, где пациенту оказывают помощь в самом конце жизни, в последние два-три месяца, где главенствуют любовь и индивидуальный подход, где медицина отступает перед природой и лишь сопровождает, мягко снимая тягостные симптомы.

И все же паллиативную помощь нельзя отделять от хосписов, так как философия единая. Просто паллиативная помощь должна погружаться в систему оказания помощи неизлечимым больным всюду, и в специализированных клиниках, и в поликлиниках, и даже в роддомах, если у женщины родился малыш, который обречен умереть из-за несовместимых с жизнью пороков развития.

В Москве 56 000 людей, нуждающихся в паллиативной помощи, это люди с онкологическими диагнозами, последствиями травм, инсультов, тяжелыми хроническими заболеваниями.

В Европе врачей учат выявлять паллиативных пациентов так: «удивлюсь ли я, если этот пациент умрет от основного заболевания в течение года?» Если предполагаемый срок жизни 10 лет и более, то это хронический больной, если 1 год и состояние пациента прогрессивно ухудшается от месяца к месяцу, то требуется паллиативная помощь.

Слова «хоспис» боятся те больные, которые еще не обратились туда за помощью, как только они туда обращаются, то начинают бояться, что хосписа могло бы не быть.

Ссылка на источник