В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям запустил сайт «РедФонд» для сбора средств «орфанным» пациентам. Это новое направление деятельности позволит больным детям получить адресную помощь.

В России создан сайт помощи пациентам с орфанными заболеваниями

На портале размещена информация о тех, кто нуждается в срочной операции и лекарственной терапии.

Детям с редкими генетическими заболеваниями постоянно нужны дорогостоящие препараты, которые могут замедлить развитие болезни. Сайт в том числе помогает собирать средства для пациентов с синдромом короткой кишки. Такие пациенты не могут самостоятельно принимать пищу, все микроэлементы в организм поступают через капельницу. На питание ребенку  — питательную смесь, глюкозу для капельниц, витамины — в месяц нужно больше 50 тыс. рублей. Семьи часто не могут самостоятельно справиться с такой финансовой нагрузкой.

К сайту «РедФонд» подключено несколько способов онлайн-пожертвований (включая регулярные ежемесячные пожертвования), чтобы можно было легко перечислить деньги на лечение.

Идею проекта «РедФонд» впервые представили на хакатоне IT-решений для редких заболеваний 25-26 февраля 2017 года. За два дня хакатона, проводимого Теплицей социальных технологий, удалось создать прототип сайта фонда и понять, как реализовывать идею в дальнейшем. Жюри признало проект «РедФонд» победителем хакатона, а Теплица предоставила финансовую поддержку на доработку проекта.

Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям помогает людям с редкими заболеваниями на протяжении семи лет. НКО объединяет и координирует усилия пациентов, врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни людей с редкими заболеваниями.

Автор: Елена Алмазова

Ссылка на источник