Восьмилетние двойняшки Вадим и Максим Савущик родились с тяжелым генетическим заболеванием – спинальной мышечной атрофией первого типа. Болезнь поражает двигательные нейроны спинного мозга, приводит к атрофии всех групп мышц. Это редкое генетическое заболевание, отнимающее у детей всё – движение, дыхание, жизнь.
Круглосуточно ребята находятся на аппарате искусственной вентиляции лёгких, атрофия поражает буквально всё – мальчики не держат голову, не сидят, лишь иногда делают попытки пошевелить пальчиками, питаются через зонд. Чтобы поддерживать в них жизнь, мальчишкам на постоянной основе необходимо использование различных медицинских приспособлений. Из-за слабости работы дыхательных мышц в легких и бронхах у человека со СМА скапливается большое количество мокроты, которая самостоятельно не отходит.
Семья Савущик просит всех неравнодушных людей оказать им помощь в покупке инсуффлятора-аспиратора PEGASO PLUS Combi (с принадлежностями) стоимостью 18357 руб.
«Королевская двойня» – так называли ребят в роддоме
Доношенная беременность без патологий и отклонений. Вадим и Максим Савущик родились на 38 неделе беременности путём операции кесарева сечения. Появились на свет крепкие малыши ростом 51 см и с хорошим весом – 2920 и 2930 кг. Сотрудники роддома между собой называли малышей «королевской двойней».
– «На первом УЗИ узнали, что у нас будет двойня. С мужем предполагали, что могут быть двойняшки или близнецы. Были безумно рады, старший сын всегда хотел, чтобы у него появились брат или сестра, а тут сразу два брата. Беременность протекала отлично, каких-то отклонений не было. Причина операции кесарево сечение – риски, что может что-то пойти не так в родах», – вспоминает мама Олеся Савущик.
Домой маму и малышей выписали на седьмые сутки. Всё было хорошо, но спустя время родители стали замечать, что малыши плохо шевелят ручками и ножками, не держат голову. Родители обращались к врачам. Но небольшое отставании в развитии у двойни могло быть и нормой, успокаивали медики.
– «Когда Вадиму и Максиму было 2 месяца, они совсем перестали двигаться, дыхание стало тяжёлым. Малышей отправили в Гомель на обследование. А позже пришёл результат генетического анализа. Предположение медиков о диагнозе подтвердилось – спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Поверили мы в это не сразу, отправили генетические материалы всей семьи на исследование в Москву, но оказалось, что мы с мужем вдвоём являемся носителями этого гена», – рассказывает Олеся Владимировна.
«Жили надеждами, что вылечим…»
В семье надеялись, что найдут лечение тяжелого генетического заболевания. Но, к сожалению, для ребят нет лекарства или «волшебной таблетки». С каждым месяцем состояние Вадима и Максима ухудшалось, а в шесть месяцев они полностью перестали дышать самостоятельно, их подключили к ИВЛ.
– «Со временем мы приняли, что это неизлечимо. Не смотря ни на что, нужно сделать жизнь мальчишек наиболее комфортной. С каждым днём заболевание прогрессировало…. Помню день, когда мы были в дороге, а Вадиму резко стало плохо, начал синеть и задыхаться. Искусственное дыхание, скорая…», – вспоминает Олеся Владимировна.
Спустя время приступы у Вадима стали чаще, кислородный баллон не помогал. Транспортировали в реанимацию Гомельской больницы – за 200 километров от дома.
– «Это был сложный период: Вадим находился в больнице, я с Максимом дома. Тяжело было морально. Ездили туда при любой возможности. В одну из таких поездок оставили Максима с сестрой. Пока были в дороге, дома стало плохо Максиму, перестал дышать – тоже оказался в реанимации в Гомеле. Малышам на тот момент было всего 6 месяцев. Дети остались на аппаратах ИВЛ в больнице, а мы дома…», – делится личным мама.
Семья начала искать денежные средства, чтобы создавать необходимые условия для жизни сыновей дома. Нужно было приобрести два аппарата для искусственной вентиляции лёгких. Открывали сборы, обращались за помощью в организации. Благодаря помощи неравнодушных людей удалось собрать необходимую сумму.
– «Мы закупили аппараты ИВЛ, другое оборудование – трубки, расходные материалы. Начали предпринимать попытки забрать ребят домой. Но в больницах нам рекомендовали оставить их под наблюдением медиков. Это тяжёлый уход, к которому нужно подготовиться. Мы с мужем нашли семью, которая воспитывает ребенка с СМА – он живёт дома и подключен к аппарату ИВЛ. Поехали, проконсультировались, посмотрели, как надо ухаживать за таким ребенком. Однозначно решили – мы справимся», – рассказывает Олеся Савущик.
«Никогда больше никому не отдам….»
Родители создали все условия для жизни сыновей дома.
– «Вначале мне отдали только одного мальчика – Максима. С ним мы легли в Петриковскую районную больницу. Спустя время привезли Вадима. Так, мы воссоединились, и я стала ухаживать за малышами в стенах больницы. Врачи и медсестры восхищались тем, что у меня все получается. Где-то подсказывали и показывали, как правильно», – вспоминает мама двойняшек.
Новогоднее чудо случилось – 30 декабря маму с двойняшками выписали домой. Полгода мальчики жили в больницах. Спустя несколько недель, проведенных дома, Вадим и Максим окрепли, набрали вес. Начали реагировать на близких людей. Интеллектуально ребята развиты, проявляют эмоции.
– «Каждый день у нас выглядит так: умыть, почистить зубы, поменять подгузники, накормить через зонд, простелизовать всё, менять их положение в постели. Купили специальную коляску, чтобы возить ребят на прогулку. Это очень тяжело. Их двое и они круглосуточно на аппарате ИВЛ, который мы тоже возим с собой. Но, свежий воздух необходим», – делится Олеся Владимировна.
Жизненно необходим откашливатель
Вадиму и Максиму Савущик на регулярной основе помимо аппарата ИВЛ требуются различные медицинские приспособления, поддерживающие их жизнь. Сейчас вышел из строя прибор, которым они пользуются каждый день. Без откашливателя дети с таким диагнозом не могут обойтись. Этот аппарат моделирует естественный кашель и делает его продуктивным, удаляет мокроту из легких и бронхов, что способствует уменьшению риска инфекций дыхательных путей. Наличие откашливателя для таких деток – это жизненно необходимо.
В семье, где два тяжелобольных ребенка прикованы пожизненно к круглосуточно работающей аппаратуре – это невероятная трагедия и неподъемные финансовые затраты. Родители мальчиков обратилась в Центр «Вера» с просьбой оказать помощь в сборе средств на покупку инсуффлятора-аспиратора PEGASO PLUS Combi (с принадлежностями) стоимостью 18 357 руб.
Вы можете поддержать мальчиков из семьи Савущик посильным пожертвованием на благотворительные реквизиты Центра. В назначении платежа необходимо указать фамилию «Савущик». Для оказания помощи юридическими лицами, необходимо связаться со специалистами Центра для заключения договора. Информация по телефону +375 33 6461549.