21 июня, в День поддержки людей с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), в Центре документального кино прошел спецпоказ фильма «Я дышу» о молодом британском архитекторе Ниле Платте, который был болен БАС и в итоге принял решение не прибегать к методам искусственного поддержания жизни.
Показ организовал фонд «Живи сейчас». После просмотра состоялась дискуссия, в которой приняли участие врачи, юристы, философы, священники, сотрудники Службы помощи людям с БАС в Москве.
Боковой амиотрофический склероз — это редкое неизлечимое заболевание, при котором страдают двигательные нейроны. У человека постепенно отказывают все мышцы, со временем теряется способность самостоятельно говорить, глотать, дышать. Средняя продолжительность жизни с момента постановки диагноза составляет от двух до пяти лет.
Документальный фильм «Я дышу» эмоционально трудный для восприятия. Но тем не менее его показ дал повод поднять вопрос об отношении в нашем обществе к реанимационным мероприятиям в случае людей с неизлечимым, паллиативным диагнозом. Ведь не всегда подобные меры, когда врачи обязаны спасти человека любой ценой, совпадают с желаниями пациента.
К дискуссии были приглашены специалисты, которые работают в области паллиативной помощи, в том числе в обсуждении приняли участие: медицинский директор фонда «Живи сейчас» Лев Брылев, заведующий организационно-методическим отделом Центра паллиативной помощи ДЗМ Егор Ларин, онколог Михаил Ласков, философ Илья Венявкин, директор фонда «Правмир» Евгений Глаголев, психолог и организатор Death cafe Катерина Печуричко, духовник Службы помощи людям с БАС в Москве протоиерей Валерий Баранов, юристы Лиги защиты медицинского права Анна Мамонова и Зоя Громушкина.
Умереть нельзя спасти
Право человека отказаться от реанимационных мероприятий — непростой вопрос, который актуален не только для людей с БАС, но и в целом для российской медицины. Сегодня в этой сфере существует определенный конфликт: с одной стороны, законодательная база обязывает врача спасти человека от смерти, с другой — вне обсуждения остается качество дальнейшей жизни пациента после таких манипуляций. Например, если мозг не функционировал какое-то время, а человека потом реанимировали, то может сложится ситуация, что у пациента не будет работать большая часть функций организма и оставшуюся жизнь он проведет, по сути, как в коме.
С подобными трудными ситуациями, но связанными с дыханием, сталкивается Служба помощи людям с БАС, когда скорая без воли болеющего в момент сильной одышки или удушья проводит интубацию, и в дальнейшем человек становится полностью зависим от аппарата вентиляции легких. В одних случаях, когда и родственники, и сам пациент готовы к жизни на аппарате, такое решение искусственного продления жизни желаемо, а в других — нет, особенно если семья не обсудила возможность наступления подобных событий заранее.
Личным опытом о реанимационных мероприятиях при БАС поделились Павел и Татьяна Шестимерова. Семь лет назад у Тани, которая уже к тому времени 10 лет жила с БАС, случилась двусторонняя пневмония легких.
— Врачи скорой, приехавшие по вызову, прямо предлагали мне «не мучить» жену, мол, ей осталось жить считанные дни, а то и часы. Только наша настойчивость заставила медиков после третьего вызова скорой забрать Таню на реанимобиле в больницу. Впрочем, и там было такое же отношение до тех пор, пока Таню не увидел – абсолютно случайно – врач из другого отделения, который понял, что единственный вариант — поставить трахеостому. И мы согласились. Когда жена пошла на поправку, ей говорили, что она и дальше будет лежать в больнице и дышать через аппарат. Но Таня ответила: «Я хочу домой, меня ждут дети, снимайте вентиляцию». И ей удалось перейти на самостоятельное дыхание через трахеостомическую трубку, — рассказал Павел Шестимеров.
Зачем пациенту автономия
История Татьяны, к сожалению, является, скорее, счастливым исключением. В большинстве случаев люди с БАС, которых в реанимации подключают к искусственной вентиляции легких, становятся зависимыми от нее до конца жизни: когда за человека с БАС дышит аппарат, это снимает проблемы одышки и чувства удушья, но в то же время дыхательные мышцы отмирают и больше не восстанавливаются. Именно поэтому человек должен иметь право заранее решить, хочет ли он в экстренной ситуации прибегнуть к реанимационным действиям и продлению жизни за счет возможностей современной медицины, или отказаться от подобных мер.
— После фильма «Я дышу» состоялся важный разговор, который мы ведем перманентно разным составом, на разных площадках — от больших залов до камерных разговоров узким кругом. Эта рефлексия нужна и обществу в целом, и нам — тем, кто работает в полях и сталкивается на практике со сложнейшими и этически очень неоднозначными ситуациями. Поэтому мы вновь и вновь поднимаем темы автономии пациента, права на отказ от реанимации и другие, еще более сложные проблемы. В какой-то момент, думаю, всем присутствующим стало очевидно, как высок градус дискуссии, но в то же время — как важен диалог. Поэтому мы обязательно и уже очень скоро снова продолжим этот разговор. Решения, которое устроит всех вообще, мы не найдем никогда, как верно сказал вчера Илья Венявкин — его не существует. Но целительным для общества является разговор о проблеме, и наоборот — замалчивание приводит к сильным искажениям. Хочу сказать большое спасибо всем, кто внес свой вклад в то, чтобы состоялся этот просмотр и этот непростой разговор, — поблагодарила участников дискуссии Наталья Семина, председатель Совета фонда «Живи сейчас».