У двухлетнего борисовчанина Льва Ионова муковисцидоз. Это неизлечимое генетическое заболевание, поражающее легочную систему и органы желудочно-кишечного тракта.
Главная проблема при муковисцидозе то, что легкие не очищаются естественным путем, как у здорового человека. Дыхательные пути то и дело забиваются густой слизью, в просветах бронхов образуются пробки, ребенку тяжело дышать, а обычные ОРВИ чаще всего заканчиваются тяжелыми пневмониями.
Реальность жизни маленького мальчика такова, что он вынужден находиться в относительной изоляции и условиях близких к стерильным, не может посещать детские коллективы, людные места, гулять на детских площадках. Для того чтобы жить и нормально дышать Леве необходимо ежедневно очищать бронхи с помощью системы очистки дыхательных путей The Vest Airway Clearance System (с жилетом). Её стоимость для семьи – неподъемная – 33008 бел.руб. Родители Левы обратились в Центр помощи «Вера».
«Не могли поверить в этот диагноз»
2019 год в семье Ионовых начался с радостного события – 8 января на свет появился Лева. Малыш хорошо рос и правильно развивался. А когда в возрасте 5 месяцев мальчику стали вводить прикорм, мама заметила, что сын стал капризным, перестал набирать вес, остановился в росте. Специалисты говорили, что паниковать рано. Возможно, у ребенка свой сценарий развития.
В 7 месяцев маме поступил очередной звоночек – Лева стал кашлять, периодически повышалась температура. Ребенка сначала лечили в условиях поликлиники, затем госпитализировали с пневмонией в больницу. Длительная терапия оказалась безрезультатной, маму с ребенком отправили на дообследование в областную больницу в Минск.
«Леве сделали< компьютерную томографию, рентгеновский снимок, где обнаружили спадение легкого (ателектаз). Здесь же предложили пройти потовый тест, его результат оказался резко положительным. Лечащий врач предположила, что у Левы муковисцидоз. По образованию я медик, поэтому понимала, о чем идет речь. Но верить в такой тяжелый диагноз отказывалась. Просила сделать ещё какие-то анализы. Так, мы оказались в РНПЦ «Мать и дитя», – рассказывает мама Левы – Ольга Михайловна.
В научно-практическом центре Леве повторно провели потовый тест и молекулярный анализ. Через время родители получили на руки положительные результаты, подтверждающие ранее озвученный диагноз.
«Мы с мужем не могли принять такую суровую действительность. Выплакали море слез, мы не понимали почему и за что. Но нужно было продолжать жить и учиться справляться с новыми реалиями жизни нашего сына», – делится Ольга Ионова.
В метре друг от друга
Сейчас жизнь любознательного и активного Левы строится по строгому графику процедур. Ежедневный ритуал для малыша – это упражнения и специальная гимнастика для очистки легких. Трижды в день мальчик делает ингаляции, принимает лекарства, делает упражнения на дыхательных тренажерах и выполняет особую лечебную гимнастику. Все это необходимо для того, чтобы эвакуировать слизь из легких, которая скапливается в бронхах и прилипает к стенкам.
«Для пациентов с таким заболеванием важное условие – минимизировать риски подхватить инфекцию, простудиться, заболеть. Леву постоянно нужно оберегать, поддерживать чистоту, очищать воздух, которым он дышит дома. Любое, казалось бы, безобидное ОРВИ для него всегда имеет тяжелое течение. И даже незначительный кашель и насморк для сына – это обязательный прием антибиотиков. В год Лева болеет бронхитом до 10 раз и это сильно ухудшает общее состояние легких, болезнь в таких условиях прогрессирует», – рассказывают родители мальчика.
Чтобы не заражаться, Леве постоянно необходимо соблюдать дистанцию, исключить походы в общественные места. Мальчик не может, к примеру, посещать детский сад, а в будущем школу. Для него приемлем только вариант надомного обучения. В больничных стационарах Лева может находиться только один, совместное пребывание в замкнутом помещении с другими детьми для него большой риск заболеть. В квартире, где проживает ребенок с муковисцидозом, тоже должны соблюдаться особые условия: постоянно очищаться воздух с помощью циркулятора, обязательная стерилизация игрушек, а приборы ингаляционного оборудования и дыхательные тренажеры требуют замены каждые три месяца.
Ребенку необходима система очистки легких, чтобы дышать
Скоро Леве Ионову исполнится 3 года. Родители говорят, что в интеллектуальном развитии сын даже опережает сверстников. Он хорошо говорит, уже свободно общается, Лева растет любознательным, активным и любопытным мальчуганом. К такому образу жизни ребенок уже привык.
Недавно Лева прошел очередное обследование и компьютерную томографию. Результаты несколько ухудшились, что сильно расстраивает родителей.
«Ателектаз, с которым мы столкнулись в 7 месяцев, остался, под ним обнаружили кисту. На левом легком образовались многочисленные бронхоэктазы. То есть бронхи деформированы, через них не поступает кислород и скапливается мокрота, которая не дает легким нормально функционировать. Данный процесс не обратим. На фоне бронхоэктазии развилась дыхательная недостаточность, слабый перенос к клеткам кислорода. Как следствие, кислородное голодание. Пальчики и ногти у Левы уже стали деформироваться», – поясняет Ольга Михайловна Ионова.
На последнем консилиуме родителям предложили выход из ситуации – приобрести систему очистки легких с жилетом для ребенка. Её использование поможет эффективнее и лучше эвакуировать мокроту из бронхов, а легким расправиться. Такое оборудование необходимо Леве для ежедневного использования. Оно значительно улучшит состояние мальчика, поможет нормализировать дыхание, а легким полноценно функционировать.
Система состоит из жилета и компрессора. Компрессор надувает жилет, меняя в нем давление воздуха. На грудную клетку ребенка оказывается сдавливающее воздействие, имитирующее кашель. Густая мокрота начинает разжижаться и двигаться к крупным отделам дыхательных путей. Дальше она легко удаляется с кашлем или методом аспирации. Такое медицинское оборудования для мальчика жизненно необходимо. Стоимость такой системы составляет 33 008 белорусских рублей.
Для семьи Ионовых это непосильная сумма. Непрерывное лечение сына требует больших денежных затрат. Постоянно Лева нуждается в дорогостоящих лекарственных препаратах, специализированных витаминах, поддерживающем питании. Отдельная статья расходов – это ингаляционное оборудование, дыхательные тренажеры, которые постоянно нужно менять.
«В Беларуси около 250 человек страдают этим заболеванием, и я знаю, что для всех нас главное – это дышать. Поэтом прошу у вас помощи, помогите Леве дышать. Очень надеемся, что с помощью добрых и неравнодушных людей мы сможем собрать средства на систему для очистки дыхательных путей с жилетом. В нашей семье возможностей на самостоятельное ее приобретение нет. И мы вынуждены обратиться за помощью к людям», – обращается мама Ольга Михайловна Ионова.
Центр помощи «Вера» начинает ведение благотворительного сбора в поддержку Льва Ионова и просит поддержать семью малыша!
Помочь 2-х летнему Левушке Ионову в приобретении для него системы очистки дыхательных путей The Vest Airway Clearance System (с жилетом), стоимостью 960000 рос.руб. (33008 бел.руб. по курсу НБ РБ на 23.09.2021 года) Вы можете, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа – Ионов Лев:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн пожертвование перейдя по ссылке https://c-vera.by/online-pomocsh/
2. Банковский благотворительный счет
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г. Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП)
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
4. SMS-пожертвование
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Фамилия ребенка > <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Ионов ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Ионов 1
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.
Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.
6. Благотворительная линия
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.
7. QR-код
Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке https://c-vera.by/hochu-pomoch/qr-kod/, укажите цель пожертвования – Ионов Лев, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.
Уважаемые благотворители!
Просим Вас перед совершением пожертвования ознакомиться с условиями Публичной оферты о пожертвовании, размещенной на нашем сайте www.c-vera.by. В случае осуществления пожертвования Вы подтверждаете, что ознакомлены с ее условиями.
Спасибо огромное каждому за оказанную помощь!