Ежемесячная терапия стоит от 50 до 500 тыс. рублей. Включение этого недуга в перечень редких болезней может решить проблему доступа к лекарствам.
Первичный иммунодефицит — самая многочисленная группа тяжелых генетических заболеваний, вызванных нарушением одного или нескольких иммунных механизмов защиты. В России насчитывается не менее 7 тыс. человек с первичным иммунодефицитом (ПИД), а ежегодный прирост составляет около 180 человек в год.
Одной из главных проблем пациентов с иммунодефицитом является слишком дорогое постоянное лечение. 4 мая на Дне открытого приема у ведущих иммунологов эксперты предложили Минздраву обеспечить доступ к орфанным лекарствам взрослых пациентов (старше 18 лет) с иммунологическими расстройствами. Включение заболевания в официальный классификатор редких заболеваний должно облегчить жизнь больным с ПИД, уверены специалисты.
На круглом столе, организованном благотворительным фондом «Подсолнух» Тимура Бекмамбетова и Национальным научно-практическим центром детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, ведущие эксперты также рассказали о диагностике и методах лечения первичного иммунодефицита в России.
Как отметила заведующая отделением иммунопатологии Российской детской клинической больницы Ирина Кондратенко, при своевременной диагностике и госпитализации можно облегчить и предотвратить осложнения заболевания. Но чем человек становится старше, тем тяжелее ему лечиться.
«Дети с поставленным диагнозом ПИД в большинстве случаев получают необходимую заместительную терапию за счет региональных бюджетов здравоохранения. Но после 18 лет пациенты без инвалидности перестают получать заместительную терапию за счет государства, так как отсутствуют медико-экономические стандарты на взрослое население», — рассказала Кондратенко.
По словам Александра Румянцева, академика РАН, гендиректора Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева, сегодня в списке орфанных заболеваний 27 наименований нет болезней иммунной системы. «Мы бы хотели, чтобы эта группа вошла в официальной документ Министерства здравоохранения. Тогда для лечения этих заболеваний редкие (орфанные) лекарства могли бы оперативно поступать к больным по государственной программе», — уверен академик.
В реальности проблема обеспечения лекарствами касается не только взрослых, но и детей, подчеркнула управляющий директор Благотворительного фонда помощи детям с нарушениями иммунитета «Подсолнух» Ирина Бакрадзе. «Сегодня в условиях отсутствия федеральной программы поддержки лекарственного обеспечения и часто нехватки региональных бюджетов, помощь благотворителей – единственных шанс для родителей спасти жизнь ребенка», — рассказала она.
Благотворительный фонд «Подсолнух» помогает детям с первичным иммунодефицитом и аутоиммунными заболеваниями. Однако, по мнению Бакрадзе, неправильно, когда фонд берет на себя функции государства.
«Необходимо выстраивать федеральную программу поддержки пациентов с ПИД», — подытожила директор благотворительного фонда, приводя пример успешно работающей федеральной программы поддержки пациентов с гемофилией.
Автор: Елена Алмазова