Права пациентов с боковым амиотрофическим склерозом

18 февраля в Москве прошла Третья пациентская конференция по боковому амиотрофическому склерозу (БАС)  с международным участием. Её провёл фонд помощи пациентам с БАС «Живи сейчас». Завтра мы опубликуем рассказ о прошедшем мероприятии, а пока что выложим впервые переведённые на русский язык права пациентов с боковым амиотрофическим склерозом. Это — минимальный набор прав, собранный из опыта пациентских организаций по всему миру.

Международный Альянс организаций, помогающих людям с боковым амиотрофическим склерозом и болезнью мотонейронов, поддерживает для них следующие основные права. Они собраны из опыта организаций всего мира  в идеальную картинку, чтобы у них всегда была возможность для помощи.

Хотя Международный Альянс и его представители понимают, что некоторые из этих положений не могут быть немедленно воплощены в жизнь, документ в целом отражает тенденцию, которую всем организациям, входящим в Альянс, стоит адаптировать и развивать как условия, систему, ресурсы, которыми следует руководствоваться.

  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на самую высококачественную медицинскую помощь и лечение, которые может обеспечить система здравоохранения страны.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на доступ к информации и обучению, которые позволят им и тем, кто о них заботится, играть активную роль в процессе принятия решений по поводу обеспечения ухода и поддержки.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на уважение к их выбору в
  • места, где о них будут заботиться;
  • варианта лечения и поддержки, которые им обеспечат. Это включает право принять или отказаться или прекратить лечение или любое вмешательство, в рамках, определяемых законодательством страны.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют возможность внести свой вклад в систему здравоохранения и социальной поддержки страны, что включает разработку законодательства, организацию ухода и внедрение новейших методов медицинских обследований и современных процедур.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на возможно наилучшее качество жизни, что подразумевает доступность современных подходов, обеспечивающих уважение личности и гуманную помощь без какой-либо дискриминации.
  1. Люди, живущие с БАС, имеют право на сохранение медицинской тайны в отношении информации о их заболевании и любых медицинских данных.
  1. Людям, ухаживающим за близкими с БАС, должны быть доступны самые современные возможности ухода, включая консультации и поддержку в связи с утратой, передышки в период ухода и всю существующую государственную поддержку, в том числе пособия и выплаты.

International Alliance of ALS/MND Associations

Последний раз документ был пересмотрен в апреле 2016 года.

Ссылка на источник