СМА «Обреченная»: почему неизлечимо больной пинчанке отказывают в помощи все благотворительные фонды?

Кире Пещур нет и двух лет. Девочка не ползает, не ходит, притом уже никогда и не сможет. Кира неизлечимо больна – у нее спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Аппарат неинвазивной вентиляции легких (НИВЛ) поможет замедлить развитие коварной болезни и сможет значительно улучшить состояние здоровья ребенка. 

СМА

«Ребёнок для поцелуев» 

Спинальная  мышечная амиотрофия (СМА) – редкое генетическое нейромышечное заболевание, проявляющееся в неспособности контролировать движение конечностей, поддерживать нормальное сокращение мышц. С развитием болезни утрачивается возможность самостоятельно глотать и дышать.

В течение болезни важную роль играет характер ее проявления, степень выраженности симптомов, способность больного к самостоятельным действиям.

У нашей маленькой героини  СМА I типа – самая агрессивная форма заболевания, при которой симптомы проявляются на первых порах жизни и с наиболее тяжелым протеканием. Так, после рождения Кирюша на вид была обычным ребенком: любознательным и улыбчивым. Когда в пять месяцев она не смогла перевернуться на живот, ее мама, Юлия Пещур, обратилась за консультацией к специалистам. В год молодая семья узнала, что у дочки тяжелое заболевание:

– Когда обследование в больнице и лечение у невролога положительных результатов не дали, мы с супругом решили поехать в Брест и сдать генетический анализ,– рассказывает молодая женщина. – После того, как я узнала, что у дочки СМА, еще не понимала, с какой страшной болезнью мы имеем дело.

СМА

Как правило, дети с таким диагнозом не доживают до двадцати лет и большую часть своей жизни проводят в инвалидной коляске, позже – в кровати. Медленно, но верно, болезнь поражает все двигательные функции ребенка, затрудняет дыхание и работу всех органов.
Нежелание мириться с тем, что любимую дочку, которую называют не иначе как «ребенок для поцелуев», ждет такое туманное будущее, заставило Юлию искать организации, службы и фонды, которые занимаются помощью семьям с подобными проблемами.

Как живут СМАйлики

Детей с СМА разных типов ласково называют «СМАйликами». В Беларуси есть только одно общественное объединение, занимающееся помощью детям с генетическими нервно-мышечными заболеваниями. «Геном» – это последняя надежда белорусских семей на оказание им необходимой помощи и поддержки, на то, что они будут поняты и услышаны. Благотворительное общественное объединение было создано три года назад Анной Гериной, чтобы иметь возможность помогать семьям тяжелобольных детей.

Анна Герина – основатель объединения, генератор множества интересных идей. Помимо своих проблем (воспитывает девятилетнюю Яну с СМА 2-го типа), находит время и на людей, страдающих редчайшими нервно-мышечными заболеваниями. Сейчас под крылом «Генома» числится 87 человек (67 из которых дети).

Помимо «Генома», в Пинске помощь оказывает Пинский детский хоспис. Отец Сергий, который работает в нем, по признанию Юлии, удивительный человек с широкой душой – всем семьям, которые воспитывают безнадежно больных детей, оказывается духовная и социальная помощь. Также для медленно уходящих детей /взрослых предусмотрена паллиативная помощь – подход, позволяющий улучшить качество жизни неизлечимого пациента, тем самым свести страдания больного человека к минимуму.
На примере нашей героини Киры Пещур мы можем проследить проблемы, с которыми сталкиваются люди с редчайшими нервно-мышечными заболеваниями.

На ногах у Киры образовались контрактуры (ограничение нормальной подвижности в суставе, вызванное рубцовым стягиванием кожи): девочка не может ни стоять, ни ходить. Для ног необходим регулярный противоконтрактурный массаж. Каждый день из-за слабости дыхательной мускулатуры девочка занимается дыхательной гимнастикой с мешком Амбу (ручной аппарат для искусственной вентиляции легких).

Дети с СМА не умеют кашлять, поэтому, заболев пневмонией, ребенок может умереть. Родителям Киры пришлось приобрести специализированный прибор-откашливатель. Такие средства реабилитации государством не выделяются. А они жизненно необходимы «СМАйликам». Также семьям нужны коляска, вертикализатор, однако те, что выделяются государством, совершенно не подходят для детей с такими особенностями. Приходится покупать зарубежом и за собственные средства. По признанию героини, пенсия по инвалидности не окупает и трети реальных расходов. Поэтому денег всегда не хватает. Реабилитация медленно уходящих детей – это большой ежедневный труд и немалые денежные вливания.

Юлия рассказала о том, что недавно была на конференции по СМА в России, на которой присутствовали итальянские специалисты из центра SAPRE, помогающего детям со СМА, и других учреждений здравоохранения Италии, а также российские специалисты из разных регионов России.

– Тогда я почувствовала себя не одинокой, познакомилась с такими же семьями, нам дали рекомендации по уходу. В Америке, например, расходы на приобретение всех специализированных средств для реабилитации покрываются за счет государства. А дети, которые обездвижены, но у них функционирует рука, продолжают оставаться мобильными и прекрасно ездят на электрических колясках.

Обреченные

Волонтеры благотворительной группы «С добротой по миру», как всегда, не смогли оказаться безучастными. Поэтому информационная поддержка и активное содействие в благотворительном сборе – заслуга инициативных ребят. По признанию Юлии, активисты разослали историю Киры во все благотворительные фонды, однако ответа пока и не последовало.

– Диагноз Киры рано или поздно ведет к летальному исходу, поэтому все без исключения фонды отказывают нам в помощи, – рассказывает молодая женщина. – Мы не в обиде, ведь понимаем, что больных детей много и всем помочь невозможно. Но когда встает выбор, кому помочь – ребенку с СМА или онкологией, всегда выбирают второе. Потому что у второго ребенка есть перспектива поправиться, пойти в школу, создать семью – есть будущее. А у наших детей его нет.

Две беды и суровая реальность

Судьбы пинчан Киры Пещур и Влада Боричевского тесно переплелись: оба страдают редчайшими генетическими нервно-мышечными заболеваниями. А еще они единственные дети в семье, очень желанные и безмерно любимые. Поэтому их мамы – настоящие героини, которые каждый день сражаются с коварной и беспощадной болезнью и не намерены ей уступать.

СМА

Тринадцатилетний Влад Боричевский более 9 месяцев провел в стенах реанимационной палаты. Весной нынешнего года он перенес тяжелую форму пневмонии, и врачам пришлось экстренно установить трахеостому – Влад больше не мог дышать самостоятельно. Мальчик и по сей день находится в больнице. На днях стало известно, что необходимая сумма – 15000 евро – собрана. Аппарат искусственной вентиляции легких доставят через два месяца. Поэтому все это время Влад Боричевский будет находиться в реанимационной палате.

Родители Киры Пещур настроены не так оптимистично:

– Нам уже не раз говорили знакомые, что такой небольшой город, как Пинск, не потянет еще одного тяжелобольного ребенка. Слишком большие денежные вливания: 15 000 евро на Влада и 12 600 евро на Киру. Но у нас просто нет другого выхода: с каждым днём болезнь прогрессирует, мышцы слабеют. При СМА механика дыхания нарушена. У ребёнка «парадоксальное дыхание»: на каждом вдохе живот расширяется , а грудная клетка сжимается.

Из-за особенностей течения заболевания, слабости мышечного корсета и возникающих при этом деформациях грудной клетки развиваются дыхательные нарушения. Дыхательная недостаточность постепенно нарастает. Очень важно вовремя заметить начало этого процесса и принять необходимые меры. Своевременное применение поддерживающей вентиляции лёгких значительно улучшит состояние ребёнка и замедлит нарастание тягостных симптомов.

Пока большую часть суток Кира может дышать самостоятельно, рекомендуется ночное использование НИВЛ – неинвазивной вентиляции лёгких, когда воздух подаётся через маску. Аппарат НИВЛ поддерживает собственное дыхание ребёнка, помогая ему делать вдохи полными, а акт дыхания эффективным.
Протянуть руку помощи просто!

РЕКВИЗИТЫ:

Можно пополнить номер МТС
+375 29 217 11 35

Электронный кошелек
Easy Pay 48856027

Карточка СБЕРБАНКА России:
5336 6900 2164 9969
Действительна до 06/19

Благотворительные счета открыты
в «Беларусбанк» филиале 121/075 – г.Пинск, ул. Брестская,118;
УНП 200287840; МФО 150501854

– белорусские рубли –
транзитный счет 3819382100600 на благотворительный счет номер 000003
в филиале 121/075

– доллары США –
транзитный счет 3819382104909 на благотворительный счет номер 000009
в филиале 121/075

– евро –
транзитный счет 3819382104909 на
благотворительный счет номер 000001
в филиале 121/075

–  российские рубли –
транзитный счет 3819382104909 на
благотворительный счет номер 000007
в филиале 121/075

Счет открыт на Пещур Юлию Витальевну

Автор: Наталья Лешкевич
Фото: Виктория Воронко

Ссылка на источник