Всероссийский конгресс пациентов, который прошел уже в седьмой раз, — мероприятие, заряжающее оптимизмом. Казалось бы, какой может быть оптимизм, если для обсуждения насущных проблем со всей страны собираются тяжелобольные люди, а также родители тяжелобольных детей.
Однако не случайно эти люди получают приветствие от ООН, в их конгрессе принимает участие министр здравоохранения России, перед ними выступают крупные чиновники. Всероссийский союз пациентов приобретает все большее влияние. Конгресс – это площадка для прямого диалога между пациентским сообществом и представителями Минздрава, Росздравнадзора, Минпромторга, Фонда обязательного медицинского страхования.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулев говорит: «Благодаря деятельности нашего союза и, в частности, проведению конгресса, удается изменить нормативную базу, касающуюся, например, организации льготного лекарственного обеспечения, информирования пациентов, защиты прав пациентов».
Свое право на эффективное лечение приходится защищать. Для присутствовавших на Конгрессе это именно так, они борются за жизнь каждый день, сначала за свою, потом за товарищей по несчастью, больных такими же заболеваниями.
Произвел впечатление рассказ одного из делегатов конгресса — Максима Антоненко. В 2011 году у него, тогда 20-летнего студента мединститута из Тамбова, стали увеличиваться лимфоузлы на шее. Врачи поставили страшный диагноз: лимфома Ходжкина III B стадии. Это онкологическое заболевание, злокачественная опухоль лимфоидной ткани. Максим взял академический отпуск, стал лечиться, прошел 8 курсов химиотерапии и курс облучения. Вроде помогло. Восстановился в институте, стал подрабатывать барменом. Через год болезнь вернулась. Опять полгода химиотерапия. Наступило улучшение, но вернуться к учебе не мог: не было ни сил, ни денег. От вида капельниц и медицинских приборов тошнило.
Переехал в Москву и стал профессионально работать барменом. Жизнь вроде наладилась, когда вновь дала о себе знать болезнь. Оказалось, Максим относится к той категории больных лимфомой Ходжкина, которые невосприимчивы к обычно помогающему лечению. Еще одна химиотерапия убила бы шансы на выздоровление, так как после химиотерапии было бы невозможно собрать стволовые клетки для трансплантации. А Максим продолжал надеяться на выздоровление. Врачи не моги смириться с печальным диагнозом молодого парня, так яростно сражающегося с болезнью, и рассказали ему, что есть лекарство, которое даст возможность дожить до трансплантации, но оно не зарегистрировано в России.
И тогда он обратился в пациентскую организацию «Равное право на жизнь», защищающую права онкологических больных, которым отказывают в лекарствах или лечении. Чтобы получить из-за границы не зарегистрированное в России лекарство за счет бюджетных средств, надо было пройти все круги бюрократического ада. А времени у Максима уже не оставалось. Тут на помощь пришли коллеги-бармены, причем не только из России, но и из зарубежных стран. Они организовали акцию Bartenders Together, перечисляя свои чаевые на специальный банковский счет. Откликнулись и другие благотворители.
Необходимые деньги были собраны. Сотрудники «Равного права на жизнь» помогли на законных основаниях купить не зарегистрированный в России препарат, организовать трансплантацию стволовых клеток в Институте детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. Р.М. Горбачевой.
История с хорошим концом, если не задумываться, сколько энергии пришлось приложить Максиму, чтобы она так завершилась. Теперь он приехал на Конгресс помогать другим пациентам с тем же диагнозом, увлек и меня на обсуждение проблем таких пациентов.
Лимфома Ходжкина – болезнь молодых людей. Как правило, она поддается лечению, и большинство пациентов могут рассчитывать на полное выздоровление. Но около 25-35% попадают в ситуацию, как у Максима, когда традиционные схемы лечения помочь не способны. Теперь, правда, у них появилась надежда: лекарство, которое спасло жизнь Максиму, в 2016 году зарегистрировано и в России. И очень важно, чтобы новый препарат с клинически доказанной эффективностью и убедительным излечивающим потенциалом, стал доступен для молодых пациентов и был включен в список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Дмитрий Борисов, заместитель председателя Правления Ассоциации онкологов России, рассказывает: «За последнее время в лечении онкологических заболеваний был совершен ряд крупнейших открытий, однако лимфома Ходжкина оставалась «застывшей болезнью» с точки зрения медикаментозных средств. Реальный шанс на излечение у таких больных появился совсем недавно, в 2016г., после регистрации в России таргетного препарата для лечения лимфомы Ходжкина. Анти-CD30 – конъюгированный препарат с противоопухолевым агентом позволяет наносить точечный удар по болезни. Это первое антитело за всю историю существования лимфомы Ходжкина, и его внедрение в клиническую практику обеспечивает больным, исчерпавшим ресурсы классических схем лечения, длительную ремиссию, возможность проведения трансплантации гемопоэтических стволовых клеток и дает шанс на полное излечение».
Николай Дронов, председатель исполнительного комитета «Движения против рака», говорит, что, конечно, инновационный препарат дорогой, но пациентам — преимущественно молодого возраста, он позволит прожить долгую полноценную жизнь.
Различные виды онкологических, гематологических заболеваний, редких, наследственных болезней, другие тяжелые недуги – современные медикаментозные средства помогают страдающим ими людям сохранить жизнь или повысить ее качество.
В дни Конгресса пациентов в залах, на лестницах, в холлах «РИА Новости» – непривычная публика: люди с тростями, роллаторами, на колясках. В холле второго этажа был установлен так называемый проблемный лист, на котором участники Конгресса писали конкретные вопросы, которые их волнуют. Затем этот лист будет передан в Минздрав. Главной темой Конгресса было лекарственное обеспечение, пути повышения доступности современных средств и уровня медицинской помощи в России, взаимодействия медицинского и пациентского сообществ. Как показывает практика, когда пациентскому сообществу удается объединиться, пусть не все, но хотя бы некоторые проблемы удается решить.
Автор: Елизавета Алексеева