Законопроект об оплате всех орфанных закупок федеральным бюджетом внесен в Думу

В Государственную Думу внесен законопроект, предлагающий финансировать все ведущиеся закупки орфанных лекарств, на которые имеют право нуждающиеся в них пациенты, из федерального бюджета, а не за счет средств регионов. С таким предложением выступило Псковское областное собрание депутатов.

законопроект об оплате всех орфанных закупок

«Часть субъектов Российской Федерации в силу недостаточной финансовой обеспеченности не имеет возможности в полной мере обеспечить лекарственными препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, что вызывает судебные иски к региональным органам государственной власти, инициированные как гражданами, так и в их интересах органами прокуратуры», — говорится в пояснительной записке к документу.

По словам разработчиков, дефицит региональных бюджетов, и отсутствие дополнительных ассигнований на эти цели из госбюджета приводит к тому, что решения судов об обеспечении больных орфанными лекарствами не исполняются. Это, в свою очередь, приводит к неравенству в медицинском обеспечении в зависимости от региона, замедляет социальное развитие регионов, и подрывает авторитет государственной власти.

«Необходимость передачи части полномочий в сфере здравоохранения на федеральный уровень вызвана невозможностью гарантированного обеспечения лекарственными препаратами граждан, страдающих гемолитико- уремическим синдромом, пароксизмалыюй ночной гемоглобинурией, наследственным дефицитом фактора VII (лабильного), идиопатической тромбоцитопенической пурпурой, мукополисахаридозом, в связи с высокой затратностью лечения указанных орфанных заболеваний», — пояснили авторы законопроекта.

Ранее в Экспертном совете при Правительстве РФ заявили о необходимости передачи на федеральный уровень финансирования закупки девяти наиболее дорогостоящих препаратов, входящих в программу «24 нозологий», по которым сейчас закупки должны осуществлять регионы. По мнению экспертов, централизация этих закупок способствовала бы экономии государственных средств.

В феврале 2017 года Законодательное собрание Приморского края поддержало предложение о выделении федеральных субсидий на закупку регионами орфанных лекарств. Ранее о необходимости такого шага в обращении к председателю Госдумы Вячеславу Володину заявили в Законодательном собрании Приамурья.  Также краевой департамент здравоохранения направил в федеральное правительство и в Минздрав предложение предоставлять из федерального бюджета субъектам РФ субсидии на исполнение этих расходных обязательств.

«Субъекты РФ неоднократно вносили в Госдуму РФ предложения изменить Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в РФ» и передать полномочия по обеспечению лекарственными препаратами граждан, страдающих орфанными заболеваниями, на федеральный уровень. Однако изменений не последовало», — напомнили в Законодательном собрании Приморья.

8 февраля о подготовке обращения к главе Минздрава Веронике Скворцовой о предоставлении субсидий из федерального бюджета для обеспечения орфанными лекарствами нуждающихся в них больных сообщили в законодательном собрании Карелии. «Несмотря на то, что органами государственной власти регионов прилагаются значительные усилия по лекарственному обеспечению больных, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, удовлетворить существующую потребность только из региональных бюджетов не представляется возможным в связи с высокой стоимостью лекарств», — заявили в региональном парламенте.

Ранее с просьбой включить орфанные заболевания в федеральную программу высокозатратных нозологий, или разработать для пациентов с редкими болезнями отдельную госпрограмму, к правительству РФ обратилась Костромская областная дума.

Передача финансирования закупок орфанных лекарств по программе «24 нозологий», которое сейчас обеспечивают регионы, на федеральный уровень, поддерживают заинтересованные структуры, однако в настоящий момент принять такое решение невозможно, заявила в ноябре 2016 года глава Минздрава Вероника Скворцова.

«Минздрав несколько раз инициировал вопрос о передаче орфанных заболеваний, хотя бы в усеченном формате, не 24 нозологии, а только самые дорогие формы: только мукополисахаридозы, или даже – мукополисахаридозы у детей, на федеральный уровень, чтобы их, как и высокозатратные 7 нозологий, могли обеспечивать централизовано, по регистру.

Это вопрос позитивно оценивается всеми, поддерживает «Единая Россия», всеми общественными структурами, нашим общественным советом.  Но пока в силу обстоятельств это невозможно сделать. Мы надеемся, что это будет сделано в какой-то перспективе», — рассказала министр, комментируя просьбу отца ребенка с мукополисахаридозом, который не может получить жизненно необходимое лекарство.

Стоимость лекарств по программе «24 нозологий», закупки которых возложены на регионы, может достигать 80-100 миллионов рублей на одного больного в год, напомнила Вероника Скворцова.

В этой ситуации губернаторы регионов, имеющих финансовые проблемы, оказываются перед непростым выбором – потратить такую сумму на одного больного, или же на множество людей с другими болезнями, хотя необходимо обеспечить потребности всех, пояснила она.

Ранее о неспособности регионов закупать орфанные лекарства по программе «24 нозологий» неоднократно заявляли федеральные и региональные политики, и представители пациентских сообществ. По их словам, передача финансирования закупок на федеральный уровень жизненно необходима и является единственным системным решением проблемы.

Ссылка на источник