Общественная организация «Жизненная помощь инвалидам детства» обратилась к уполномоченному по правам ребенка Анне Кузнецовой с просьбой разобраться в дефиците лекарств для детей с орфанными заболеваниями.
По словам сотрудников общественной организации, перебои с поставкой аминокислотных смесей, которыми обеспечиваются больные фенилкетонурией в любом возрасте, наблюдаются примерно в пятнадцати регионах РФ. Именно за счет специализированных лечебных продуктов – смесей аминокислот без фенилаланина и низкобелковых продуктов питания на основе крахмала – компенсируется недостающее количество белка, питательных веществ и калорий.
Фенилкетонурия — наследственное заболевание, поддающееся успешному лечению. Оно связанно с нарушением обмена веществ аминокислот, главным образом фенилаланина. Пациентам необходимо соблюдение низкобелковой диеты. При нарушении диеты накапливается фенилаланин и его токсические продукты, что приводит к тяжелому поражению центральной нервной система, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития.
Среди причин перебоев в поставке лекарств указывались недостаток финансирования, нарушение сроков размещения заказов, предоставление смеси, не соответствующей назначенной в лечебном учреждении, а также выделение смеси в меньшем объеме.
Например, двухлетнему мальчику из Орловской области в конце апреля 2017 года был выдан препарат «Нутриген 30» вместо прописанных «Анамикс» и «ХР Максамейд». Контракт на закупку следующей партии питания был заключен только в июне прошлого года. Из-за этого мальчик в течение мая не получал полагающегося бесплатного препарата.
Как сообщает пресс-служба детского омбудсмена, ситуацию взяла на личный контроль Анна Кузнецова. Для решения проблемы Кузнецова направила запрос на имя министра здравоохранения РФ Вероники Скворцовой с просьбой обратить внимание на изложенные факты и принять меры по недопущению нарушения прав детей с инвалидностью.
По каждому конкретному случаю, указанному в обращении общественной организации, был сделан запрос в прокуратуру региона по месту жительства заявителя и проведена соответствующая проверка. В итоге только после обращения в прокуратуру в Орловской области ребенок получил лечебное питание в полном объеме. Вместе с тем, в связи с нарушениями прав детей-инвалидов на своевременное и надлежащее лекарственное обеспечение, надзорный орган внес представление губернатору региона.
Минздрав России рекомендовал профильным органам госвласти субъектов РФ не допустить нарушения прав детей с инвалидностью, больных фенилкетонурией, на обеспечение специализированными продуктами лечебного питания и усилить контроль над этим процессом.