Главный врач хосписа в Самаре — о том, почему так важна паллиативная помощь на дому, нужно ли говорить о смерти, и должен ли врач давать пациентам свой номер мобильного.
Москва интенсивно выстраивает систему паллиативной помощи. Еще несколько лет назад столица могла похвастаться только Первым московским хосписом, однако сегодня таких учреждений уже около десятка. Между тем далеко не во всех регионах паллиативная помощь доступна. Есть области, где чиновники совсем недавно услышали этот термин и понимают его по-своему, но есть и передовики. Самарская область — на хорошем счету: здесь делают упор на амбулаторную паллиативную помощь, что зачастую неизмеримо лучше для пациента и родственников.
Амбулаторная помощь в сочетании со стационаром — мировой стандарт. За рубежом около 80% паллиативных пациентов ведут на дому. Однако в российском законодательстве акцент на это не сделан, так что в каком-то смысле Самара опережает всю страну. Мы попросили главного врача «Самарского хосписа» Ольгу Осетрову рассказать, как организована система ведения больных, и насколько она эффективна.
Никто из нас не захочет три-четыре последних месяца своей жизни провести в стационаре, даже в самом лучшем. Из нашей практики, лишь один из пяти человек по собственному желанию выбирает госпитализацию. Основная часть работы нашего хосписа — именно выездная служба, своего рода стационар на дому, в котором мы можем вести одновременно до пятидесяти человек. «Мы» — это два врача и четыре медсестры. На одну из них приходится от десяти до двенадцати пациентов.
Часто ли врач должен посещать пациента дома? В какой-то период приходить к больному два раза в неделю вполне достаточно. Но по мере того, как состояние меняется, случается, что и два раза в день у него побываешь. Так было, например, в минувшую пятницу, когда наш врач посетила пациента и утром и вечером. А на следующий день, в 10 утра, он скончался. Мы ведем практически только онкологических больных, ведь именно при этой болезни человек уходит очень быстро. Другие неизлечимые пациенты «тлеют», а эти — «горят».
В нашем стационаре всего четыре одноместные палаты. На большее мы пока не можем даже претендовать, потому что койко-день стоит около 4500 рублей. Государство компенсирует только 1740 рублей: мы получаем субсидию от Минздрава как социально ориентированная некоммерческая организация. Наверное, мы стали первым в России некоммерческим хосписом, который именно субсидируется по итогам конкурса для НКО на оказание паллиативной помощи, и работает почти двадцать лет. Государственные деньги составляют чуть больше половины нашего бюджета. Также нам помогают разные организации, многие — совсем небольшие, их около семидесяти. Кто-то жертвует тысячу рублей, кто-то десять. Активно помогает Фонд помощи хосписам «Вера». В прошлом году оттуда пришло помощи на более чем 2,5 млн рублей — не деньгами, а средствами ухода, аппаратурой, лекарствами.
Вообще, всем хосписам постоянно нужна поддержка расходными материалами: пеленки, маски, перчатки, памперсы. Их много никогда не бывает.
В нашем хосписе помощь бесплатная. Пока пациент у нас наблюдается, запрещено принимать от него пожертвования, и в том числе от его близких. Случается, так, что после ухода близкого человека, родственники начинают помогать другим, участвовать в «эстафете помощи». Но это лишь один человек из ста.
У нас есть благотворитель — Таня. В 2009 году мы вели ее папу, и после этого она стала поддерживать хоспис. В этом году заболела мама, я побывала у них дома и была поражена тем, как Таня находила средства помогать нам в течение восьми лет. У них даже стиральная машина — старенькая «Вятка-автомат», а холодильник с ручкой, которая тянется на себя; таких уже не выпускают! Мы попросили не перечислять пока по тысяче рублей в месяц, ведь им так сейчас трудно. А Таня ответила: «Есть люди, которым хуже, чем нам».
На прошлой неделе позвонил водитель такси. Сказал, что хочет помочь, но денег особо нет. Я говорю: «А врачей и медсестер сможете отвозить? Делать одну поездку в день?» Он сказал, что да.
Так что помогают не состоятельные, помогают зрелые. В социальных сетях у нас поиск средств идет плохо, по крайней мере пока. В прошлом году я написала, что пациенты к Новому году ждут мандаринов, — откликнулась и пришла одна женщина… Соцсети — отдельный метод сбора средств, которым нужно заниматься серьезно, профессионально и постоянно. А мы лишь делаем первые неуверенные шаги.
Интересно, как устроена психология сочувствия. Кому люди помогают охотнее? Года три назад я прочитала один социологический опрос. В первую очередь, помогают болеющим детям (и замечательно, что это так), затем — животным, бездомным или из Красной книги, затем — бомжам. И только по остаточному принципу люди склонны помочь неизлечимо больному взрослому. Порой от потенциального благотворителя слышишь: «Пускай этих людей содержат их дети, я своим родителям никогда не дам находиться в хосписе». И, если человек так говорит, сразу понимаешь, что аргументов для него не подобрать пока. Он сам должен морально вырасти. Правда, благодаря работе многих людей и фондов, особенно «Вера», «Подари жизнь», «Старость в радость», ситуация меняется.
К сожалению, до сих пор в нашей культуре тема смерти и страданий табуирована. Я сама лет двадцать назад думала, что это правильно. Не брать детей на похороны — правильно? Правильно. Человек больной, его лучше не беспокоить. Правильно? Правильно. Веселую музыку в хосписе не играть? Не играть, это правильно. А на самом деле — нет. Наверное, при мыслях о страданиях и смерти как будто запускается какой-то защитный механизм. Но как верующий человек, я понимаю, что уход — это не конец, а этап. И этот этап на самом деле — есть кульминация жизни, он имеет особое значение. В самый первый визит, при заполнении амбулаторной карты, мы в том числе задаем и вопрос о вере, является ли человек верующим. Записываем: православный, мусульманин, иудей. Это крайне важно для понимания, как строить отношения, чтобы не допустить того, что человека может расстроить или обидеть. Если человек говорит, что верующим никогда не был, но хотел бы пообщаться с представителем церкви, может прийти наш волонтер-священник.
В нашем хосписе врачи дают номер сотового телефона пациентам, хотя по всем канонам так делать нельзя. Происходит быстрое профессиональное выгорание. И тем не менее мы так делаем. Если ты помогаешь по-настоящему, подключая не только голову, но и сердце, то вы — уже больше, чем просто врач и пациент. Сопровождать такого больного трудно, но ты гораздо меньше травмирован, если имеешь возможность помочь до конца, помочь в момент смерти и таким образом проститься с человеком.
Намного тяжелее, когда ты лечил пациента, заботился от всей души, а в понедельник звонишь, и тебе говорят: «Он умер в воскресенье. Ему было плохо, мы не знали, что делать, и никто не помог даже словом». И ты думаешь, что вся работа пошла прахом, и себя упрекаешь, что исчез в самый важный момент. Помощь должна быть доступна всегда, только тогда она имеет смысл.
Подготовила Татьяна Фрейденссон