Как живет семья с паллиативным ребенком, и почему незарегистрированные препараты каждый раз спасают жизнь этим детям?
Дочери Ксении Поповой 11 лет: каждый день случаются тяжелые приступы эпилепсии. Как рассказала мама, с самого рождения наблюдалось до 200 приступов в сутки. В благоприятные дни число приступов сокращается до 10. Только под действием препаратов, незарегистрированных в России, состояние ребенка можно на время стабилизировать.
«В 2007 году Аня лежала на обследовании в Солнцево. Там подбирали различные препараты, которые должны были уменьшить количество судорог. Но совсем ничего не помогало. Тогда нам подсказали попробовать препарат «Сабрил», который еще 10 лет назад не был зарегистрирован и до сих пор его нет в реестре. Врачи сами предложили поискать на форумах. Была надежда, что препарат поможет, состояние было очень тяжелое: Аня попадала в реанимацию каждую неделю. Судороги были очень частые. Нам помогли поехать в Израиль. Там спустя три дня обследований они назначили именно «Сабрил». Он снизил число судорог, но не убрал их полностью», — рассказала Ксения Попова.
Капли и микроклизмы
«Сабрил» через какое-то время перестал действовать. Тогда же в Израиле назначили новое лекарство — «Ривотрил», у которого действующее вещество «Клоназепам». Этот препарат есть в виде таблеток в России, а в Израиле — в виде капель.
«Когда ребенок маленький, удобнее подбирать дозировку именно в каплях. Особенно когда ребенок не глотает и самостоятельно не ест, то капли проще дать, чем долбить таблетку или ее как-то растворять. Да и у таблеток больше побочных эффектов… И уже 11 лет она его принимает. Одна бутылочка «Ривотрила» уходит за пять дней. Мы его все 11 лет возим из Израиля. Стоит совсем немного: 300 рублей за бутылочку. Но есть такой риск, что скоро мы не сможем привозить этот препарат из Израиля», — сетует мама подопечной «Дома с маяком».
У Ани волнообразная эпилепсия: раз в месяц состояние ухудшается и приступы могут появляться через каждые 10-15 минут. Они очень влияют на развитие. Она не улыбается, не ест самостоятельно, не разговаривает, не сидит, и с годами это ухудшается. За счет того, что она не двигается, у нее сколиоз, вывихи обоих тазобедренных суставов. Кроме выше перечисленных есть еще два других препарата, без которых невозможно нормальное существование: «Диазепам» в микроклизмах и «Мидазолам».
«В момент приступов необходимо дать «Диазепам», — говорит Ксения Попова. — Его нужно или колоть каждый раз и иногда по несколько раз в день повторять инъекции, или вводить с помощью микроклизмы. Он довольно быстро действует, так же как и «Мидазолам».
Недавно было состояние, когда каждые 10 минут шли приступы у Ани. И только благодаря «Мидазоламу» мы смогли остановить их. Когда судорог немного, начинается полноценная жизнь: узнает родителей, улыбается, реагирует на звуки и вкусы, любит сладкое.
Она интересуется окружающим миром. В дни, когда судороги каждые 10 минут, можно сказать, что ребенок выпадает из жизни. Ее выкручивает постоянно, она не может ни есть, ни пить, поднимается температура. Чтобы достать эти препараты, сами врачи советуют обращаться к знакомым, которые могут переслать. Вроде кажется, что абсолютная безнадега. Но если удастся зарегистрировать нужные для детей лекарства, чтобы облегчить их страдания, это будет невероятное чудо».
Формы и вещества
Как рассказала главный врач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва, в России есть два типа жизненно необходимых препаратов, которые не зарегистрированы, — сами лекарства (наименования и вещества) и формы препарата.
«Есть субстанции, которые в России отсутствуют вообще. Препараты, которые есть в России, сейчас не закрывают весь спектр проблем. Получается, надо расширить линейку этих препаратов для того, чтобы закрыть проблемы с лечением определенных форм эпилепсии. Например, тот же «Сабрил», который у нас не зарегистрирован и аналогов в стране нет, нужен огромному количеству детей. Только за сутки с начала открытия независимого реестра на сайте «Дома с маяком» около 800 семей подтвердили, что им нужен этот препарат», — говорит эксперт.
По словам главного врача детского хосписа, есть еще незарегистрированная форма. Так, «Диазепам» в уколах в списке зарегистрированных в России имеется, а в микроклизмах — нет.
«Если ребенок находится в больнице, то там все равно какая форма, они могут уколоть в вену и через десять минут и даже меньше он начинает работать. Но основная часть детей находится дома: уколоть в вену мама не сможет, чтоб получить быстрый эффект, если колешь в ножку, это очень болезненно и эффект наступает очень поздно. Если даешь микроклизму, то со слизистой кишечника этот препарат всасывается очень быстро, будто ты вводишь внутривенно. Принцип такой: когда начались судороги, мама засекает время, если за пять минут судороги прошли, мама ничего не вводит. Если нет, то есть риск того, что остановится дыхание. Если судорога длится больше 20 минут, развивается эпилептический статус и снять его очень сложно, а он может привести к смерти ребенка. Скорая помощь никогда не приедет за считаные минуты. Как только мама посмотрела, что в течение пяти минут судороги не прошли, она ставит ребенку микроклизму, и судороги проходят. В 90% случаев этот метод помогает».
Ответ Минздрава
Представители детского хосписа «Дом с маяком» встретились накануне с главой Минздрава Вероникой Скворцовой. В разговоре министр призналась, что официальной статистики у Минздрава по количеству нуждающихся в паллиативной помощи детей в России нет.
На момент встречи в независимом реестре было чуть меньше 800 пациентов, список уже передали в Минздрав, через некоторое время будут отправлять обновленный. Но сотрудники ведомства придумали еще один механизм сбора данных – узнать через ОМС, сколько пациентов с эпилепсией и другими профильными диагнозами, и посчитать нуждаемость.
По словам заместителя директора детского хосписа «Дом с маяком» Лидии Мониавы, Скворцова рассказала, что видит три способа решить проблему: Россия сама начнет производить эти лекарства на Московском эндокринном заводе; делать централизованные закупки за границей или заставить аптеки их производить.
«У каждого варианта есть масса нюансов – потребуется вносить изменения в законодательство, в нормативные акты, в дорожную карту и еще куда-то. И вроде как это все зависит не только от Минздрава, а еще от МВД и каких-то других ведомств. Но Минздрав обещает с ними со всеми провести переговоры. Скворцова сказала, что до 10 сентября готова снова пригласить нас с Нютой (Федермессер) и коллегами из детского хосписа и фонда «Вера» в Минздрав и рассказать новости», — написала Мониава в своем Facebook.
Единственное конструктивное предложение, которое уже может для некоторых детей решить проблему здесь и сейчас:
Если препарат не относится к наркотическим, например «Сабрил», его можно ввезти в страну официально по разрешению Минздрава уже сегодня.
Автор: Елена Алмазова