Благотворительные фонды и родители неизлечимо больных детей и детей с эпилепсией выступили с открытым письмом к президенту. Они считают, что в России гораздо больше больных детей, чем считает министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова.
В интервью «Комсомольской правде» министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова заявила, что, по данным министерства, в микроклизмах диазепама и других незарегистрированных в России противосудорожных препаратах нуждается всего семь детей. Детский хоспис «Дом с маяком» и Благотворительный фонд помощи хосписам «Вера» подчеркивают, что в России как минимум 23 тыс. таких детей.
«Дом с маяком», «Вера» и родители больных детей обратились к Президенту РФ Владимиру Путину с просьбой дать поручение наладить учет нуждаемости с учетом мирового опыта и внедрить механизм быстрого обеспечения детей в России жизненно важными препаратами или их детскими формами согласно рекомендациям Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ) и международным стандартам лечения эпилепсии и паллиативной помощи. Благотворители заявили о готовности предоставить данные независимого реестра пациентов, нуждающихся в незарегистрированных в России препаратах, а также принять участие в обсуждении и создании регламентирующей документации.
«В данный момент Россия не исполняет рекомендации ВОЗ по минимальному набору лекарств, необходимых в системе здравоохранения. Диазепам в микроклизмах входит в список, определяющий минимальный набор лекарств для детей, необходимых в системе здравоохранения согласно рекомендациям ВОЗ. В России ректальная форма диазепама не зарегистрирована, не производится и официально не завозится. Отсутствие лекарств или их детских форм для облегчения боли и судорог приводит к страданиям детей, лишним вызовам бригады скорой помощи, лишним госпитализациям в отделения реанимации и смерти детей из-за несвоевременно оказанной медицинской помощи (судорожный приступ должен быть снят на дому в течение первых пяти минут)», — говорится в открытом письме, опубликованном на сайте «Дома с маяком». Вместе с открытым письмом опубликован видеоролик, в котором в ответ на заявление министра снялись родители неизлечимо больных детей.
В России формула «нет человека — нет проблемы» реализуется самыми невероятными способами, говорит руководитель Центра паллиативной медицины Департамента здравоохранения Москвы, член правления фонда «Вера» Нюта Федермессер.
Манипуляции со статистикой приводят к тому, что десятки тысяч тяжелобольных, а значит неудобных и проблемных детей и взрослых становятся невидимыми, заявила она на своей личной странице в Fecebook:
«Если говорить, что по статье 228.1 сажают за сбыт наркотиков только барыг, то дело Кати Конновой, покупающей и продающей диазепам в микроклизмах для облегчения страданий своего ребенка, превращается в единичный ад. Но это ад массовый, потому что тысячи мам сегодня живут под угрозой тюрьмы. Каждая из них думает о том, как будет жить ее ребенок, если ее посадят. И каждая молится, чтобы ребенок умер раньше нее. Если каждая мама неизлечимо больного ребенка, который страдает от сильнейших судорог, будет четко знать, что таких, как она и ее малыш, всего семь на всю страну, всего семь, — то она тихо заткнется со всеми своими проблемами. Потому что ну кому нужны семь умирающих детей в стране из 147 миллионов».
Мать неизлечимо больного ребенка Екатерина Коннова купила на одном из интернет-форумов для лечения сына с инвалидностью диазепам в микроклизмах — лекарство, которое не зарегистрировано на территории РФ. Препарат спасает от эпилепсии. Позже «Дом с маяком» предложил ей оформить через поликлинику бесплатное обеспечение диазепамом в ампулах. Остатки препарата в микроклизмах женщина решила продать другим нуждающимся. После передачи лекарств покупателям появились полицейские и сказали, что она подозревается в незаконном распространении наркотических средств. Ход дела матери-одиночки, по которому ей грозило от 4 до 8 лет тюрьмы, изменило активное участие общества и представителей НКО.
У родителей, попавших в такую ситуацию, как Екатерина Коннова, нет реального законного способа обеспечить своего ребенка необходимым лекарственным препаратом в лекарственной форме, позволяющей оказать помощь ребенку быстро и безболезненно, говорит юрисконсульт фонда «Вера» Анна Повалихина.
Автор: Георгий Иванушкин