О том, как заставить социальных работников приходить к пациентам, и почему одни хосписы процветают, а другие бедствуют, рассказывает главный внештатный специалист по паллиативной помощи Минздрава.
Справка:
Диана Невзорова. Долгое время работала главврачом Первого Московского хосписа им. В.В.Миллионщиковой (с 2012 по 2017 гг.). Главный внештатный специалист паллиативной медицинской помощи Министерства здравоохранения РФ. Кандидат медицинских наук. Доцент кафедры медико-социальной экспертизы, неотложной и поликлинической терапии Института профессионального образования ФГБУ ВО Первый МГМУ им. И.М. Сеченова. Председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи. Член Рабочей группы по разработке национальных клинических рекомендации «Болевой синдром (БС) у детей, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи» и «Хронический болевой синдром (ХБС) у взрослых пациентов, нуждающихся в паллиативной медицинской помощи», а также методических рекомендаций «Обезболивание взрослых и детей при оказании медицинской помощи». Награждена Почетными грамотами Минздрава России и Департамента здравоохранения Москвы.
Диана Невзорова приняла нас в своем небольшом кабинете в Первом московском хосписе. Здание за красным высоким забором впритык к оживленной станции метро снаружи смотрится как какая-нибудь фабрика; но, войдя в ворота, ты попадаешь то ли в городскую усадьбу миллионера, то ли в частный сад. Я видел такое только в Швейцарии: трудно описать особую атмосферу, сочетание покоя и сосредоточенности. Здесь лежат больные, очень больные люди. Здесь умирают. Однако ничто не говорит о смерти.
Мы сидим с Дианой Владимировной за ее рабочим столом, и все так выглядит, будто я пришел к врачу сделать справку для бассейна или продлить больничный. Все скромно и буднично, вот только у Невзоровой постоянно звонит телефон. Она извиняется и отдает указание: сделать такую-то инъекцию, лекарство стоит там-то, называется так-то. Мы хотели понять, как выглядит паллиатив с точки зрения государственной задачи и бизнес-процессов.
— Диана Владимировна, достаточно ли Москве учреждений, оказывающих паллиативную помощь?
— В Москве — 875 коек паллиативного профиля. Но каждый день появляются новые. В программе развития здравоохранения сказано, что к 2020 году в столице должно быть 10 взрослых коек на сто тысяч населения, это 1400 мест. И чуть больше двух детских коек на сто тысяч населения. Если вспомнить, что в 2014 году в Москве всего было 240 коек, то рост, конечно, впечатляющий. Койки появляются, согласно федеральному закону, только за счет средств субъекта РФ, то есть в нашем случае за счет Москвы.
Помимо динамично развивающейся стационарной системы, в столице существует большой проект по развитию амбулаторной паллиативной помощи и патронажной службы. В городе уже открыто 52 кабинета паллиативной помощи. Процесс стартовал только в прошлом году. Понятно, что такому кабинету нужно не менее года, чтобы «раскрутиться» и заработать полноценно. Если бы все эти 52 кабинета уже вышли на полные обороты, мы бы город-сад имели.
Хватает ли коек? В условиях пока что недостаточно развитой амбулаторной службы, наверное, нет. Люди все еще часто остаются на дому, попадают в другие отделения — кардиологические, онкологические. В паллиативную службу передаются поздно. Эти проблемы еще на какое-то время сохранятся. Тут ведь вопрос не только в числе коек, но и в гармонизации работы медицинских учреждений. О том, что по вызову приезжает «скорая», знает вся страна. Все примерно представляют, что могут и чего не могут врачи и фельдшеры «скорой помощи». Касательно системы паллиативной помощи, такого «автоматического» знания нет. Хотя и общество, и профессиональное сообщество сейчас активно занимаются вопросами развития паллиативной помощи, в головах медсотрудников и пациентского сообщества эта новая информация пока не уложилась.
— Десять коек на сто тысяч человек — таковы реальные потребности, или это компромисс между желаемым и возможным?
— Цифра полностью согласуется с мировыми практиками и международными стандартами. Однако я хочу еще и еще раз подчеркнуть, что хоть миллион коек запусти — без социальных программ, без долгосрочного ухода и сестринских отделений все это будет работать плохо. Часто коллеги из-за рубежа, когда узнают, сколько у нас коек, говорят: «Здорово, но как вы взаимодействуете с долгосрочной опекой, а где сестринские койки?» А их нет. В федеральном законе обсуждается сугубо медицинская часть этой проблемы: он про больницы, а не про уход и соцработников.
— Кто успешнее в паллиативном деле: государство, бизнес или Церковь?
— Задача государства — определить и дать минимальный объем бесплатной помощи. Причем это должен быть даже не минимум, а оптимум. Достойный объем опций и услуг. Но, если ты хочешь, чтобы катетер был зафиксирован цветным скотчем, — этого, конечно, в государственных стандартах не будет. Ни в одной стране государство не в состоянии обеспечить пациентам какие-то «особые вещи». Во всем мире это делает частный бизнес, благотворители. Идеальная система, наверное, такова: государственные гарантии плюс благотворительность плюс общественные фонды.
Что касается Церкви, то в Москве есть больница Святителя Алексия, она финансируется из федерального бюджета и средств РПЦ, и ориентирована на помощь тем, кто в Москве живет, но не зарегистрирован. Потому что такие люди в обычных клиниках получить помощь не смогут. Ведь в паллиативной системе еще нет межрегионального взаимодействия по образцу ОМС. Если Москва возьмет себе на паллиативное обслуживание человека с пропиской во Владимире, а потом выставит счет Владимирской области, та никогда не заплатит.
— Если хоспис финансируется из бюджета, это ведь не исключает и частного софинансирования?
— В каждом хосписе уже есть или должен быть сотрудник, который привлекает средства спонсоров. Они идут на «фенечки»: не на лекарства, не на кровати, а на цвет белья, вид из окна, на само это окно, на подъезд, в который не страшно зайти родственникам. Это влияет на качество жизни. Но на государство это навешивать и нереально, и неправильно.
Я много езжу по России и часто вижу, что хоспис открыт, но средства не собирает. Это обидно, потому что хоть какую-то копейку он мог бы привлечь. Не все наши медики морально готовы к тому, что не надо ждать всего от системы ОМС, а можно и нужно подсуетиться самому. Есть прекрасный опыт в некоторых субъектах, где так хорошо привлекают средства благотворителей, что даже могут помочь другому отделению в больнице, не паллиативному.
— Есть мнение, что в России трудно найти филантропов?
— Это скорее вопрос искусства тех, кто средства собирает. Если в конкретной медицинской организации правильно поставить фандрайзинг, будет очень хороший результат. Могу привести в пример отделение паллиативной помощи в Новосибирске, где руководство постоянно генерирует информационные поводы. Приглашает состоятельных людей на мероприятия. Благодарит филантропов в прессе. Это производит хорошее впечатление на меценатов, те готовы жертвовать еще и еще. Первый Московский хоспис так жил долгие годы. На подобную работу нужен отдельный человек, но в типовом штате этой единицы нет, к сожалению. Приходится оформлять специалистов по поиску средств на иные позиции, например, соцработника.
— Вы упомянули Новосибирск, а что вообще происходит в регионах?
— Есть чемпионы, есть «двоечники». Есть такие области, которые выполняют государственную программу формально. Койки открыли, но на окраине региона, куда не доедут ни фандрайзеры, ни волонтеры, ни даже родственники. Пациента привозят, и он лежит там до конца своих дней. Это никакой не паллиатив!
Есть субъекты, которые активно пользуются современными обезболивающими препаратами, а есть такие, кто отказывается их закупать. Или, закупая, хитрит, берет в таких минимальных партиях, чтобы просто «отметиться». Есть Челябинская область, где отлично развивается детский паллиатив, а во взрослом — полный провал. Очень многое зависит от человеческого фактора.
— Россия в целом как в мире выглядит?
— В 2014 году ВОЗ выпустила Атлас развития паллиативной помощи мира. Проанализировали множество показателей. Россия попала в категорию «Страна, в которой единично развита паллиативная помощь за счет активных людей». Я полностью с этим согласна — но по состоянию на 2014 год. С тех пор прошло всего три года, а Россия сделала колоссальный шаг вперед. Уверена, что в следующем выпуске Атласа Россия очень заметно повысит свой рейтинг.
Я встречалась с миссией ВОЗ, она недавно приезжала в Москву. Три специалиста, очень корректные и компетентные. Меня всегда поражает, как трезво они в ВОЗ смотрят на вещи. Они понимают, что такое фактор времени; в России это бесполезно объяснять, у нас страна авралов. Даже если мы сегодня обеспечим все аптеки всеми видами обезболивающих препаратов «как в Америке», врачи завтра их прописывать не будут. Не знают о них, не привыкли.
На Западе система формировалась сорок лет. Нам нужно — не сорок лет, конечно, но тоже какое-то время. Один из экспертов ВОЗ сказал так: «Это прекрасно, что вы вводите специальность врача паллиативной помощи. Но ради бога, не делайте этого прямо сейчас. Если вы возьметесь наскоро переучивать сложившихся врачей, вы потеряете, например, хорошего анестезиолога, но не получите хорошего паллиативного врача. Делайте это постепенно».
У нас все любят «срочно», к сожалению. Срочно открыть кафедру. За три месяца написать профстандарт. Вогнать медицинское сообщество в стресс. Да, общественность торопит, и правильно делает, это подталкивает прогресс, но разработка профстандарта за полгода, как требуется от нас, это нереально. Два года — и то мало. Не говоря уже о том, что, открыв кафедру, нужно время, чтобы она начала полноценно работать. И студентам надо проучиться шесть лет, чтобы из них вышли всего лишь начинающие паллиативные врачи. Паллиативная медицина, по моему мнению (возможно, оно субъективное), сложнее многих других отраслей медицины. Чем глубже погружаешься в паллиатив, тем больше поражаешься все возрастающему объему знаний.
— Все, что делается в паллиативе, делается за счет регионов; а, собственно, почему?
— Федеральный бюджет пока денег не выделяет и не собирается. Хотелось бы, чтобы федералы хотя бы символически финансировали программу. Ноль, прописанный в законе, как бы намекает регионам, что дело, конечно, нужное, но не суперважное. «То, что на самом деле важно, федералы сами финансируют», — как бы думает про себя область.
Вообще, многие из них не делают того, что не закреплено как обязательное. Взять штатный норматив, в котором сказано, что рекомендовано иметь социального работника. Раз «рекомендовано» — значит, необязательно, хотя на самом деле очень даже обязательно.
Умирающие пациенты часто жалуются на «общую боль» — это термин паллиативной медицины. Общая боль — она не только потому, что болит тело, еще и душа болит. Человек лежит в тесной палате, с беспокойными соседями, родственников к нему не пустили, и вроде ничего не болит, но он будет всю ночь нажимать кнопку и вызывать медсестру: «Мне неудобно лежать, у меня все чешется, у меня все болит, дайте лекарства». Но если повесить в палате телевизор… Придумывать развлечения (те же больничные клоуны для детей), родственников свободно пропускать… Наконец, через соцработников поддерживать больного не в стационаре, а дома — тогда у людей будет меньше этой «общей боли». Так вот, есть в регионах врачи, которые это прекрасно понимают, нанимают социальных работников, хотя всего лишь «рекомендовано». А есть, кто не нанимает, и практикует фиксацию пациента. Привязывает несчастного к кровати. Вот к чему приводит формулировка «рекомендовано» в стандартах.
Минтруд, к сожалению, считает, что все проблемы решены. Закон о социальной помощи в самом деле симпатично написан, но механизм его исполнения заточен на то, что пациент сам придет и попросит. Это не работает. Мало кто сам пойдет в органы соцзащиты. Скажем, лежит человек дома. Медработник обязан к нему прийти. А соцработник не обязан.
Дальше — больше: в одном субъекте сказали, что органы соцзащиты будут обслуживать только тех, у кого нет родственников. В другом — тех, у кого родственники с ними не живут. Такой вывод сделали регионы из буквы закона. Но жизнь сложнее. Часто у пациента десять родственников, а он заброшен. Я могу рассказать вам тысячи историй про бедственное положение больных, причем вовсе не одиноких. Родственники работают; или им наплевать на старика, они моральные инвалиды. Какая разница — пациент страдает! Я знаю, например, семью, где бабушку отказывались забирать домой, потому что внучке предстоит сдавать ЕГЭ — «это же так важно». Я ничего не смогла им доказать. И подумала: «Я ее сейчас силой выпишу, а они ее бросят, голодную, куда-нибудь в дальней комнате». Может такое быть? Может.
Как и в медицине, государство должно гарантировать минимум социальных услуг. А работники соцзащиты — рассматривать ситуацию в целом, не в формальных критериях вроде «одинокий — не одинокий». Мы буквально на днях обсуждали это с Минтрудом. Они говорят: «А перечень услуг утвержден…» Но надо же добиться, чтобы это работало.
К Министерству образования тоже вопросы. В семье появился ребенок-инвалид… Почему мама должна сама выбивать ему школу? Почему работники образования не идут в такую семью сами? К маме приходит только медсестра, и мама требует от нее всего, даже того, чего поликлиника дать не может.
Просто «утвержденного перечня» соцуслуг мало. Нужен тройственный союз Минздрава, Минтруда и Минобра. Только выйдя за рамки понимания паллиативной помощи как чисто медицинской задачи, и полноценно подключив к ней социальные ведомства, мы сделаем паллиативную помощь действительно эффективной.
Автор: Алексей Морозов