11-летний Саша Журавский из Полоцка страдает редким генетическим заболеванием – мышечной дистрофией Дюшенна. Детей с таким диагнозом в Беларуси всего около 200.
Мышечная слабость стала заметна у Саши в годовалом возрасте. В два – у мальчика стала снижаться двигательная активность, а в 3 года и 4 месяца ребенку поставили неутешительный диагноз. Два года назад Саша перестал ходить, постепенно сила утрачивается и в руках, стала ослабевать дыхательная мускулатура. Это сильно затрудняет выведение мокроты из бронхолёгочных путей. Сейчас мальчику не обойтись без специального медицинского оборудования – аппарата для очистки дыхательных путей – откашливателя CoughAssist E70. Его стоимость 750 000 российских рублей (28812,75 бел.руб. по курсу НБ РБ на 07.05.2022) – это неподъемные деньги для семьи Журавских. Родители Саши обратились за помощью в нашу благотворительную организацию.
«Стал медлительным, изменилась походка»
В семье Журавских Сашка – первый ребенок. Он был полностью здоров, развивался соответственно возрасту: в 10 месяцев пополз, а в год с небольшим – сделал первые шаги. В два – мама определила Сашу в детский сад.
«Когда мы спешили по утрам в садик, я стала замечать, что он идёт медленно, ускориться у него никак не получалось. А когда Саша поднимался по лестнице, постоянно приставлял одну ногу к другой. Так обычно ходят пожилые люди. Настораживало и то, что сын не мог прыгать на двух ногах, не было лёгкости и в его ходьбе. Я обратилась к неврологу по месту жительства. Врач выслушала, осмотрела, обратила внимание на икроножные мышцы и предположила, что у ребенка начала развиваться мышечная дистрофия. Нас направили на обследование в Витебск», – вспоминает те события мама Саши – Мария Викторовна.
Здесь родители впервые услышали о таком заболевании, как прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Это диагноз, при котором мышцы всего тела постепенно атрофируются, мышечная слабость распространяется на всё тело, органы и системы. Сначала поражаются мышцы ног и бёдер, затем – рук и спины, искривляется грудная клетка и позвоночник. Постепенно ребенок становится обездвиженным, дистрофический процесс «добирается» и до дыхательной мускулатуры и работы сердечной мышцы.
Окончательно диагноз Саше установили в РНПЦ неврологии и нейрохирургии в Минке. Генетический тест подтвердил страшный прогноз медиков.
«Конечно, мы были шокированы и прошли все стадии, начиная с полного отчаяния и непринятия этой жуткой новости. Помню, насколько сильным потрясением это было для меня. Я твердила врачам, что они ошиблись, что этого не может быть, не могла в это поверить. Сегодня мы, конечно, научились с этим жить, заботиться о Саше, делать всё необходимое и просто сильно его любить», – делится своими чувствами Мария Викторовна.
Перестал ходить и спит с кислородной маской
Сейчас Саше 11 лет. Примерно до восьми у ребёнка сохранялся навык ходьбы. Мама вспоминает, что ещё в первый класс Саша шел своими ногами, отстоял на первой линейке. Но ноги постепенно слабели, мальчик часто непроизвольно падал. Два года назад он полностью утратил навык ходьбы и сел в коляску. Пока ещё сохраняется подвижность в руках и кистях. Саша может самостоятельно кушать, писать в тетради, делать что-то руками. К слову, мальчик пользуется коляской, которой сам управляет джойстиком. Дома его перемещают с помощью специального электрического подъемника.
Интеллект у Саши полностью сохранён, он все понимает, обучается по общеобразовательной школьной программе, но на дому. Пока руки у Саши остаются подвижными, он выполняет письменные задания, но все дается медленно и с трудом. Саша любит читать, занимается творчеством. Несколько лет он посещает экологический кружок, а недавно увлёкся робототехникой.
Процесс мышечной дистрофии – медленный. И у Саши есть ещё много времени, чтобы жить интересно и весело, учиться и радоваться общению с близкими и друзьями.
«Мышечная дистрофия Дюшенна – заболевание неизлечимое и прогрессирующие. Нет ни волшебной таблетки, ни эффективной терапии, которая могла бы остановить развитие болезни. Всё лечение сводится к применению гормональных препаратов, которые помогают замедлить прогрессирование мышечной слабости и поддерживать сохранившиеся двигательные функции. Дистрофия постепенно добирается и к дыхательным путям. Например, во время сна Саше помогает дышать аппарат неинвазивной вентиляции лёгких, т.к. в подростковом возрасте у таких детей возникает апноэ (остановка дыхания).
Один из самых тяжелых симптомов при миодистрофии Дюшенна – это накопление мокроты в бронхолегочных путях. Это происходит в связи со слабостью мышц, участвующих в процессах дыхания, глотания и отхаркивания», – рассказывают родители.
Мокрота скапливается в дыхательных путях, лёгкие невозможно очистить, ребёнку становится тяжело дышать. Нарушается обмен кислорода и углекислого газа между легкими и кровью, ослабевает вентиляция легких, возрастает риск пневмонии.
Очищать лёгкие поможет откашливатель
Саше становится всё сложнее самостоятельно очистить лёгкие. Без специального оборудования в скором времени мальчик не сможет справляться. Родители озадачены проблемой покупки откашливателя – аппарата, с помощью которого удаляется мокрота из лёгких. От наличия такого оборудования напрямую зависит продолжительность жизни ребёнка.
Стоимость необходимого Саше CoughAssist E70 c принадлежностями – это 28812,75 бел. рублей, что для семьи неподъемные деньги в их ситуации. В семье воспитывается двое детей, мама круглосуточно ухаживает за Сашей и не имеет возможности заработка. В семье работает только папа, все средства у родителей уходят на поддерживающее лечение сына, на расходы первой необходимости, питание, одежду, коммунальные платежи.
Центр помощи «Вера» открывает ведение благотворительного сбора в поддержку Саши и просит поддержать мальчика и его семью. Любая финансовая помощь для Саши – это возможность дышать и продлить ему жизнь.
Поддержать Сашу можно любым удобным способом, совершив пожертвование на благотворительные реквизиты Центра с указанием назначения платежа – Журавский Александр:
1. Электронный платеж / онлайн пожертвование.
Вы можете помочь при помощи банковской карты (Visa, Visa Electron, MasterCard, Maestro, Белкарт) внеся онлайн-пожертвование перейдя по ссылке.
2. Банковский благотворительный счет.
Гродненское областное управление №400 ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY2X. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.
3. Система «Расчет» (ЕРИП).
Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП)
+ Благотворительность, общественные объединения
+ Помощь детям, взрослым
– ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА
– Пожертвования.
Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.
4. SMS-пожертвование.
Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение (не тарифицируется) вида:
1222 < Фамилия ребенка> <Сумма>
1222 ПРОБЕЛ Журавский ПРОБЕЛ сумма
Пример SMS-сообщения: 1222 Журавский 1
* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия. Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.
5. USSD-запрос на номер *222*24# для абонентов связи МТС и life:)
Для абонентов оператора связи МТС: набирая номер *222*24# (вызов) Вы жертвуете 2 рубля. После отправки USSD-запроса Вы получите сообщение, в котором Вам необходимо ввести цифру 1 и нажать кнопку “Отправить”.
Для абонентов оператора связи life:) : отправляя USSD-запрос *222*24# (вызов) Вы можете выбрать сумму пожертвования: 1 руб., 2 руб. или 5 руб.
6. Благотворительная линия.
Позвонив с городского номера по телефону 8-902-214-5555, Вы пожертвуете 3 рубля.
7. QR-код.
Откройте Ваше банковское приложение и перейдите к оплате по QR-коду. Отсканируйте QR-код, перейдя по ссылке и укажите цель пожертвования, укажите сумму пожертвования и подтвердите пожертвование.