Дхрув Куллар (Dhruv Khullar), ординатор Массачусетсткой больницы и Гарвардской медицинской школы, рассказывает, зачем нужно планирование в конце жизни.
Последние слова этой женщины должны были быть обращены не ко мне.
Я только заступила на ночное дежурство в отделение реанимации. Подошла к ее кровати. Дыхание было прерывистым и частым. Я мало знала о ней, и это было плохо. У пациентки был рак. В легких скопилось много жидкости. Ее дыхание ухудшалось, уровень кислорода падал. Я попыталась найти в медицинской карте что-нибудь о ее решении по поводу сердечно-легочной реанимации. Ни слова.
Я рассказала ей как быстро ухудшается ее состояние, и спросила, обсуждал ли с ней кто-нибудь вопрос об интубации и искусственной вентиляции легких. Она покачала головой: она не могла подумать, что все станет плохо так быстро. Мы вместе позвонили ее мужу, который только уехал из больницы. Но он не взял трубку.
«А если я соглашусь на все это, когда… — она замолкла на минуту. — Когда я проснусь?»
Я растерялась. Ее шансы «проснуться» и «никогда не проснуться» были равны. Я рассказала, что мы не держим пациентов на искусственной вентиляции дольше, чем нужно. Но в случае когда состояние здоровья человека ухудшается так драматически, как у нее, мы не можем быть уверены, когда сможем его экстубировать. Вернее, сможем ли мы вообще когда-нибудь это сделать.
«Хорошо, — сказала она. — Я согласна».
Я уверена, есть разные мнения о том, что такое хорошая смерть. Но в этом случае абсолютно точно ничего хорошего в этой смерти не было.
Чего хотят умирающие люди
В течение многих лет медицинское сообщество неуклюже пытается ответить на вопрос: что делать, когда уже ничего сделать нельзя? Результаты новых исследований показывают, чего бы хотели пациенты в конце жизни. И сколько из них получают или не получают желаемого. И хотя у врачей есть понимание того, что количество помощи не всегда пропорционально качеству — особенно в конце жизни — все же многих людей лечат и спасают до последнего. В среднем за последние полгода жизни пациенты совершают 29 визитов к врачу.
Непосредственно в последний месяц жизни половина пациентов, которые получают помощь по государственной страховой системе Medicare, посещают приемные отделения больниц. Одна треть попадает в реанимацию, 20% ложатся на операционный стол. И это вопреки тому, что 80% пациентов сказали, что надеются избежать госпитализации и отделения реанимации в конце жизни.
По программе Medicare на пациентов в последние годы их жизни тратится денег в шесть раз больше, чем на всех остальных больных. Эта сумма составляет четверть всего бюджета Medicare. И никаких изменений в этой ситуации не наблюдается последние 30 лет.
Совершенно неясно, насколько весь этот уход влияет на продолжительность и качество жизни людей. Есть ощущение, что пациенты, которым оказывается агрессивная медицинская помощь в конце жизни, вовсе не живут дольше, а некоторые научные работы, наоборот, предполагают, что чем меньше инвазии происходит, тем дольше продлевается жизнь. Сами врачи умирают точно также: по статистике, они также обращаются в хосписы или умирают в больницах, как и другие люди.
Зачем нужно планирование в конце жизни
Есть два способа помочь пациентам прожить последние дни так, как они хотят: первый — это максимально рано поговорить с ними о том, какие у них есть цели. И второй — обращаться к специалистам паллиативной помощи, которые делают большой акцент на контроле тягостных симптомов и оказывают огромную психологическую и духовную поддержку. И именно специалист паллиативной помощи может объяснить пациенту, что не всегда желание долго жить — это единственное, что он на самом деле хочет.
Пациенты, которые заблаговременно планировали свой уход из жизни, реже попадают в больницы и реже там умирают, к ним реже применяется агрессивная медицинская помощь. Членам их семей приходится решать меньше трудных вопросов, и эмоциональный стресс гораздо меньше, когда у них есть шанс обсудить желания и надежды со своим любимым близким человеком. Чем раньше человек прибегает к паллиативной помощи, тем меньше физических страданий он испытывает, тем выше качество жизни. А иногда и ее продолжительность.
Конечно, прогресс, которого мы достигли, колоссален. Доступность паллиативной помощи возросла на 150% за прошедшие десять лет. И если сравнить с ситуацией в других странах, пожилые американцы, у которых последняя стадия рака, почти в два раза реже умирают в больницах (22% против 51%). Но, к огромному сожалению, не всем доступны достоинства паллиативной медицины: ситуация варьируется в зависимости от страны, расы или заболевания пациента.
Не все излечимое излечимо
Очень много серьезно больных людей не получают необходимую им помощь потому, что их заболевания якобы не относятся к неизлечимым (что на самом деле не так). Например, пациенты с терминальной почечной недостаточностью, хронической обструктивной болезнью легких (ХОБЛ), застойной сердечной недостаточностью навряд ли получат консультации паллиативных специалистов, в то время как пациенты с раком или деменцией — заболеваниями, которые у нас стойко ассоциируются с близкой смертью — смогут воспользоваться такой помощью.
В реанимации умирает около одной трети больных с тяжелой почечной недостаточностью или сердечно-легочными нарушениями. В то время как только 13% онкологических больных и 9% больных деменцией уходят в больнице. Пациент, у которого терминальная недостаточность того или иного органа или системы, вряд ли получит доступ к услугам хосписа, а родственники этих больных остаются чаще всего не удовлетворены уходом и оказанной помощью.
Я исследователь, и для меня эти данные очень удивительны. Но я также врач, и как врача меня это совсем не удивляет. Когда я консультирую пациентов с тяжелым ХОБЛ или почечной недостаточностью, которая требует гемодиализа, я знаю, что они сильно больны. Но я также знаю, что на данный конкретный момент, здесь и сейчас, я могу им помочь.
Паллиатив vs помощь в конце жизни
Ухудшение пациентов с недостаточностью органа или системы всегда течет по-разному: бывают пики обострений, которые сменяются относительной стабильностью. Состояние сердца моего пациента может быть очень тяжелым, в его легких может накапливаться жидкость, тогда я поменяю ему терапию мочегонными средствами (и это будет только «Лазикс», а не химиотерапия). Ему станет легче дышать — может быть, на несколько недель, может быть, на месяцы — до тех пор, пока интервалы между обострениями не будут все быстрее укорачиваться. Никогда не ясно, когда же мы приближаемся к концу, поэтому и не очень понятно, когда пора подключать паллиативную помощь или начинать всерьез говорить о хосписе.
Эта трудность частично подталкивает к необходимости отделить паллиативную помощь и помощь в конце жизни. Многие считают, что паллиативная помощь с ее контролем за симптомами и заботой о максимальном качестве жизни должна быть доступна на любой стадии тяжелого заболевания, а не только в самом конце. Необходимость в паллиативе должна исходить из потребностей пациента, а не прогноза заболевания. И такая концепция совпадает с желаниями большинства людей. Подавляющее большинство пациентов сказали, что они бы обратились к паллиативной помощи сами или попросили бы о ней для своих родственников, если бы понимали, что это еще один способ поддержки для них во время тяжелого заболевания.
Но врачи все чаще соединяют понятия паллиативного и хосписного ухода в одно; многим крайне некомфортно принимать участие в тяжелых дискуссиях с пациентами о смерти. Около 70% врачей сказали, что их никогда не обучали вести такие разговоры, и более половины чувствуют неуверенность и не знают, что сказать пациенту, когда идет обсуждение его неизлечимого заболевания.
Говорить о смерти никогда не будет легко. Но необходимость таких разговоров неуклонно возрастает. Чем больше развиваются медицинские технологии, тем больше и больше мы можем сделать. Но не всегда мы должны столько делать. Только с помощью продуманных, на ранних стадиях заболевания проведенных разговоров мы можем быть уверены: мы хотим то, что мы получаем. И только признавая наши слабые места, мы можем быть уверены, что каждый получит то, что он хочет.