Социальная адаптация инвалидов

Проблема психосоциального развития инвалида в семье и обществе остается одной из самых сложнейших проблем социальной психологии. Психологические травмы получает как сам инвалид, так и его семья.

Социальная адаптация инвалидов

Если ребенок рождается с детским церебраль­ным параличом, существует высокий риск родительского (в том числе материнского) непринятия, отдаления и агрессии. Появление такого ребенка в семье ставит под угрозу суп­ружеские отношения и может негативно повлиять на психо­логическое состояние других детей в семье.

Слепые младенцы не могут следить за выражением ли­ца заботящегося о них человека и улыбаться в ответ.

Поведение глухих малышей может приниматься за не­послушание.

Дети с другими серьезными недостатками здоровья не­способны реагировать на сигналы окружающего мира, так как это делают здоровые малыши.

Явные отклонения у детей, которые заметны с момента рождения, такие как синдром Дауна и ДЦП, создают нема­лые адаптационные и психологические трудности для всех членов семьи, особенно для молодых родителей. Обучение этих родителей и других членов семьи терпению и навы­кам общения с больным ребенком способствует налаживанию диалога родитель—ребенок, формированию привязанности и всей последующей социализации.

Маленький человечек родился инвалидом… Valid—в пе­реводе с английского—«имеющий силу». Инвалидность—«от­сутствие силы», если переводить буквально. Звучит, как при­говор… Однако этот приговор нельзя считать окончательным!

В период новорожденности и в грудничковый период ма­лыш-инвалид ощущает боль и дискомфорт (неудобство). Нездоровье младенца часто служит причиной отказа родителей от него…

Но человек — существо разумное! Родители обязаны справиться со своими переживаниями по поводу рождения «ущербного» малыша, взять ситуацию под контроль своей совести и начать заботиться о малыше. Это дается очень нелегко.

В такой ситуации поддержка группы родителей, воспи­тывающих детей-инвалидов, может существенно помочь. Ценные советы родителей, оказавшихся наедине с таким же горем, очень важны.

С какими же проблемами сталкивается семья, в которой появился ребенок-инвалид?

Здесь важно рассмотреть несколько аспектов проблемы:

1. Во-первых, это отношения мать — больное дитя;
2. Во-вторых, мать — больное дитя — отец;
3. В-третьих, больное дитя — здоровые дети;
4. В-четвертых, мать — здоровые дети;
5. В-пятых, семья с ребенком-инвалидом и прочие родственники;
6. В-шестых, семья с ребенком—инвалидом и общество;
7. В-седьмых, конструктивное решение о создании ассоциации семей, имеющих в своем составе детей-инва­лидов.

Жизнь, конечно, ставит перед этими семьями множество других вопросов, но рассмотрим проблему именно в социально-психологическом аспекте.

Семья встала перед фактом: в семье инвалид или тяжело больной человек.

Родственников гнетет чувство страха, вины, депрессия; разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Эти реакции семьи — не отклонения, а нормальные человеческие реакции на чрезвычайно сложную, раздражающую, непостижимую и явно неподвластную им ситуацию.

Семья в данном случае сталкивается с объективными и субъективными трудностями.

1) Объективные: дороговизна лекарств и лечения, т. е. возросшие расходы семьи, нарушение ритма и pacnoрядка жизни семьи, дополнительные нагрузки на здоровых членов семьи.

2) Субъективные: разнообразные переживания в связи с заболеванием члена семьи (горе, чувство вины, отчаяния, страха), т. е. эмоциональные реакции (стресс).

Нагрузка между членами семьи, имеющей в своем составе тяжело больного или инвалида, распределяется, как «слоеный пирог».

Первый, внутренний, слой—это обычно один человек (мать, бабушка и др.)—тот член семьи, который берет на себя роль главного «опекуна» и на которого приходится основная тяжесть повседневного ухода, обслуживания, воспитания. Жизнь этого члена семьи целиком сосредоточена на больном: и день и ночь думает о потребностях и нуждах больного, заботится об их удовлетворении, об утешении больного.

Этот член семьи читает медицинские статьи, посещает врача, общается с аналогичными семьями, чтобы узнать что-то полезное для своего больного. Больше других членов семьи этот опекун страдает от всех колебаний и перепадов болезни, от любого ухудшения. Именно он «надоедает» лечащему врачу, социальным работникам — вдается в детали лечения, в мелочи, обвиняет окружающих в бездействии.

Его жизнь — это непрерывный поток дел и мыслей, связанных с больным. И чем хуже идут дела у больного, тем больше активности требует­ся от опекуна. Часты случаи, когда мать ребенка-инвалида настолько «занята» его опекой, что это становится угрозой существования семьи в целом. Муж и другие (здоровые) дети чувствуют острую нехватку внимания, участия, а иногда и явную агрессию со стороны матери: женщина обвиняет своих домашних в недостаточности внимания к больному, в доме постоянно тягостная атмосфера. Возникает отчуждение между главным опекуном и другими членами семьи. Нет сплоченности — семья рушится.

Ухудшение состояния здоровья больного ухудшает и об­становку в семье. Здесь очень важно остальным членам се­мьи понять, что для матери — это больное дитя первостепенно, оно «доминирует» в ее мозгу как самое главное.

Остальным членам семьи, составляющим «второй слой слоеного пирога», удается «отклониться» от тягостной домаш­ней атмосферы на работе, учебе, в общении с друзьями и т. д. Они как бы создают «защитный барьер» от этой трав­мирующей ситуации, бегут от этой тягостной атмосферы. В таких семьях часто исчезает радость бытия, а поселяется горе.

Как же позитивно разрешить создавшуюся ситуацию?

Приведем пример из практики одного из Центров по социальной адаптации инвалидов.

Молодая женщина, мать двоих детей: одной девочке 7 лет, другой девочке 1 год. Младшая страдает ДЦП. До этого дружная, любящая друг друга, семья с рождения младшей девочки пребывает в состоянии безысходного горя. Мать всецело посвящает себя больному ребенку, старшая девочка-первоклассница и отец семейства испытывают на себе отчужденность и агрессию матери. Отец старается пореже и поменьше бывать дома, под любым предлогом стремится уйти от травмирующей ситуации. Ему не хватает заботы и «домашнего тепла». Кроме того, на «горизонте» появляется «сочувствующая» его горю сослуживица, которая не прочь «приласкать и пожалеть» отца семейства. Ситуация, прямо скажем, критическая… К счастью, молодая мама нашла в себе силы и пришла на консультацию к психологу. Как консультируемой, ей нужно было выговорить свою беду, она нуждалась в анализе ситуации и конкретном совете, который мог бы сохранить семью. Непросто переубедить взрослого, обиженного и уставшего человека — мать больного ребенка.

Анализ ситуации как бы «со стороны», подкрепленный образными примерами из Священного Писания, позволил женщине понять своих домашних, по-другому, более позитивно оценить реальность. Ведь в этой семье исчезла атмосфера радости бытия, а поселился грех уныния.

После нескольких бесед мама больного ребенка с благодарностью сказала:

«Как только изменилось мое миропонимание, одновременно изменилось и отношение ко мне остальных членов семьи: дочки и му­жа. Я выбрала курс на доброе отношение к окружающим. Главное сейчас — жизнь рядом с тобой живущих. Только во благе им получишь свое счастье. Держись рядом с родными, они помогут в трудный час. А вместе мы — сила! Не нужно бояться обращаться за помощью к специалистам в таких трудных жизненных ситуациях.»

А как чувствуют себя здоровые дети в семье, имеющей в своем составе ребенка-инвалида?

Для здоровых детей характерны проявления тревожности. Их эмоциональная связь с больным и его проблемами не столь прочна, как у главного «опекуна». Здоровые дети продолжают учиться, а, покидая дом, занимаясь своими профессиональными или учебными делами, все, что связано с болезнью, психологически отдаляется от них. Но они боят­ся, что степень неблагополучия больного заставит их пре­рвать свои многочисленные профессиональные, учебные, лич­ные и другие дела. Страх перед этим может перерасти в страх перед главным опекуном. Возникает желание «уйти, скрыться на необитаемый остров», т. е. отчуждение в итоге. Здесь велика роль главного опекуна в позитивном решении проблемы.

Следующий пример из практики Центра адаптации.

Младший ребенок в этой семье страдал тяжелым онко­логическим заболеванием крови, жизнь его исчислялась ме­сяцами. Мать и отец этого ребенка, узнав о диагнозе от вра­чей-онкологов и посоветовавшись с психологом, решили соз­дать для больного и других детей в семье атмосферу радос­ти. Они клеили вместе елочные игрушки, ездили всей семьей в краткосрочные походы, показывали дома кукольный театр. Везде старались быть вместе, насыщать жизнь детей малень­кими радостями. Психологически труднее всего приходилось родителям, так как они осознавали неизбежность исхода. Они нашли в себе силы до последнего дня сохранить чувст­во взаимной заботы и добра, ничем не выдавая свое горе. А на это требуется большое мужество и сила воли. Единство семьи позволило им легче перенести горечь утраты, а боль­ному малышу прожить короткую, но счастливую жизнь.

Не надо забывать, что у маленьких даже здоровых де­тей может возникнуть комплекс недостатка внимания, свое­образная ревность по отношению к тому вниманию, которое уделяется больному ребенку.

В силу индивидуальных особенностей конкретного здо­рового ребенка возможны его болезни, вызванные стрессом, желани­ем внимания со стороны других членов семьи: частые просту­ды, ослабление иммунитета, болезни легких и почек.

Третий слой (подгруппа), который концентрируется во­круг больного — это близкие и дальние родственники. Их пе­ресуды часто сводятся к тому, что причиной болезни были неправильные действия главного опекуна и других членов семьи. В результате их мнения и поступки осложняют поло­жение главного опекуна и других членов семьи, усиливают их чувство вины и беспомощности.

Нарастает неудовлетворенность членов семьи семейной жизнью, растет отчуждение в семье.

Что же стимулирует эту глобальную семейную неудовлетворенность? Во-первых, ощущение вины за болезнь: семья особенно тяжело переживает болезнь, если ее члены ви­нят себя или больного в том, что произошло. Кеннет Теркельсен в 1987 г. описала две наиболее часто встречающиеся точки зрения семьи на причины болезни:

а) Биологическая: семьи, осознанно или неосознанно придерживающиеся этой теории, видят причины болезни в каких-то независящих от воли пациента мутациях-изменениях в организме. В этом случае семья переоценивает возмож­ность медикаментозного лечения, нередко терзает страх за наследственность генетическую, или страх, что вопреки всем уверениям врача, болезнь заразна.

б) Психологическая: ее сторонники во всем винят себя, всех членов семьи или самого инвалида. Существует скрытая агрессия всех членов семьи друг к другу.

Все это важно понимать и стараться снять раздражение и агрессию в семье. Накопление знаний и опыта приводит к тому, что семья постепенно может освободиться и перестанет эмоционально зависеть от временных колебаний в ходе болезни.

Особо следует обратить внимание на семьи, в которых один из членов имеет выраженное нервно-психическое расстройство. Рассмотрим динамику такой семьи. Значительное внутреннее и внешнее давление на эту семью, состояние нер­вно-психического напряжения, тревоги, нездорового чувства вины—все это ведет к тому, что структура такой семьи неустойчива.

Данное положение воспринимается как трудноперено­симое, и члены семьи напряженно ищут выхода из него.

Семья в данном случае может либо распасться, либо мобилизоваться перед лицом несчастья, каким является пси­хическая болезнь одного из ее членов.

Какие проблемы стоят перед такой семьей? Во-первых, понимание больного и установление уровня требований к нему.

Чтобы удержать больного от неадекватного поведения, семья ведет поиск средств воздействия на него.

Пример. Больная Н.- в марте 1999 г. Отказ от пищи 3 суток, затруднен акт глотания, состояние подавленное, соче­тается с потребностью «бежать, куда глаза глядят», асте­низация. Анамнез: астенно-невротический синдром. Лекар­ственная терапия, назначенная врачом (атаракс, коаксил, реланиум) эффекта не дала. Периодические ежемесячные срывы в предменструальную фазу. Реакция членов семьи: семья мобилизовалась для реше­ния этой проблемы. Массаж, магнито-терапия 20 дней, беседы с больным, заставляющие отвлечься от стра­ха перед «приступом болезни». Ежегодно семья со скромным достатком выезжает к морю «дикарями», так как это дает ремиссию примерно на 4 месяца.

Это конструктивное решение проблемы, хотя полного выздоровления оно и не принесло, но позволило семье снять напряжение и объединиться.

Деструктивный вариант такого случая—это распад се­мьи Л., где у матери троих детей после перенесенных стрес­сов появилось психзаболевание.

Очень важен эмоциональный климат в семье. Прове­денные в последние годы исследования семей, где имеется больной шизофренией, показали, что наличие или отсутствие рецидива заболевания в немалой степени зависит от того, насколько семья оказывается в состоянии понять и учесть повышенную чувствительность, сенситивность больного. Впервые об этом говорилось в исследованиях Medical Research Council’s Social Psychiatry Unitin London (1962 г.), а фе­номену дали название EE—выраженность эмоций. Было до­казано, что в семьях «эмоционально-возбужденных» ,чаще были рецидивы болезни, и, чем спокойнее был климат в се­мье, тем реже были обострения болезни. Семье очень важно освоить эмоционально щадящие высказывания.

Примеры высказываний эмоционально…

щадящих:

• Может быть ты можешь сделать это иначе
• Извини, я не совсем тебя понял
• Мне трудно сосредото­читься
• Это надо было сделать чуть иначе

жестких:

• Ты сделал все непра­вильно
• Что ты такое говоришь?
• Перестань шуметь и ме­шать мне
• Ты опять все испортил

Когда семья решает использовать щадящие высказывания, это помогает избежать отрицательных эмоций, в основе которых горечь, возмущение, обида.

Доминирующие отрицательные эмоции могут перерасти в поведенческую антипатию к больному, к стремлению «от­делаться» от него. Концентрация внимания семьи на положительных, сохраненных сторонах личности индивида с выра­женным нервно-психическим расстройством порождает мотив заботы, «Мотив Экзюпери» («Мы в ответе за тех, кого при­ручили») .

Werner1989 г. доказал, что в благополучных семьях дети с серьезными послеродовыми осложнениями показали незначительное отставание от здоровых детей, тогда как в неблагополучной семье дитя остается «Диким».

Начиная с 70-х годов 20 века в США опробовались программы комплексной помощи детям-инвалидам и членам их семей (Broussard 1989 г, Sasserath, 1983 г.) Эти программы позволили родителям детей-инвалидов выработать эффективные способы управления их вниманием, повышением обучаемости самым необходимым навыкам, определять даже небольшие изменения к лучшему их отстающего в развитии peбенка.

К сожалению, в маленьких районных городках России и сельских населенных пунктах работа с детьми-инвалидами и их семьями носит чисто формальный «развлекательный» характер (экскурсии на природу, в театр), мало обучающих программ, нет инструкторов психосоциальной реабилитации по работе с детьми инвалидами и их семьями. Чаще всего председатель общества инвалидов только успевает заниматься организационными моментами мероприятий для этих детей. Когда уж заботиться об их физическом развитии.

К тому моменту, когда здоровые дети начинают ходить в детский сад, школу, общаться друг с другом, дети-инвали­ды остаются малообщительными. Почему? Просто им очень сложно найти друзей. Такой ребенок явно отличается от ос­тальных: менее ловкий, менее подвижный и менее сильный. Именно последний аспект очень влияет на отношение к нему сверстников. Ведь «детское» общество сродни первобытному: здесь действует закон «кто лучше», закон лидера. При об­щении со здоровыми сверстниками малыш-инвалид может испытывать тревогу и страх, излишнее напряжение, чувство собственной неполноценности. Маленькие дети — народ весь­ма жестокий. Многие еще не научились сострадать ближнему. Поэтому больной малыш в среде здоровых сверстников часто пре­вращается в изгоя.

В этих условиях родителям, воспитателям, учителям важно достичь следующих целей:

1. Создание доброжелательной атмосферы в общении здоровых и больных детей.
2. Научиться распознавать и снимать стрессовые реак­ции у детей. Вернуть ребенку уверенность в себе че­рез теплоту и ласку, вызвать ребенка на откровен­ность.
3. Не одергивать, а попытаться понять, почему дитя сосет палец, грызет ноготь, прячется с головой под одеяло. Ласка, забота, доброе, идущее от сердца, слово успокоит и ободрит малыша.

Среди детей-инвалидов имеются и дети, неспособные к учению в силу специфики их заболевания. Это дети с дис­лексией—испытывающие трудности с письмом. Дети с гипер­активностью—те, которые не могут долгое время сидеть спо­койно. С каждой неудачей такие дети все меньше верят в свою способность чему-то научиться. Одни становятся замк­нутыми, другие — развязно-агрессивными. Однако, следует отметить, что дислексией в детстве страдали Томас Эдисон, Нельсон Рокфеллер, Ханс Кристиан Андерсен. Они сумели преодолеть себя. В настоящее время разрабатываются многочисленные учеб­ные программы коррекции, в основе которых необходимость создать у ребенка чувства уверенности в своих силах.

В юности подросшие дети начинают понимать, что существуют различные типы человеческого тела и различные его идеалы. У них формируется довольно четкое представление о типе своего тела, его пропорциях и ловкости. Подростки уделяют своему телу гораздо больше внимания. В этом периоде молодые люди остро чувствуют потребность во внимании противоположного пола. Здесь подростка инвалида подстерегает горькое разочарование. Инвалидная коляска, костыли или клюшка обращают на себя внимание у здоровых подростков лишь как объект любопытства.

Отчаяние овладевает молодыми людьми-инвалидами. В этой ситуации важны доверительные отношения с близкими людьми.

В данной ситуации возможно разумное решение. Важно с раннего детства развивать таланты ребенка-инвалида. В юном возрасте это очень пригодится, даст чувство собственного достоинства, ощущение состоятельности, как индивидуальности, личности. Важно, чтобы дети-инвалиды дружили друг с другом.

Развитие и воспитание ребенка-инвалида — процесс, несомненно, сложный, требующий от родителей и воспитателей много усилий. Однако это очень важно воспитать в человеке уверенность, что инвалиды—люди, вызванные жизнью на испытание, а не изгои общества.

Выводы

Опыт показывает, что использование психологических правил позволяет семье, имеющей в своем составе инвалида выжить. Кроме того, настрой на успех существенно облегчает социальную адаптацию самих инвалидов и членов их семей. Правила эти таковы.

1. Не теряйте надежду и верьте в победу над трудностями. Радуйтесь каждой даже маленькой победе над болезнью.
2. Постарайтесь понимать больного лучше, чем он сам себя понимает.
3. Союзники в вашей борьбе с болезнью — доверие и откровенность больного. Старайтесь завоевать их.
4. Ищите подходы к больному, анализируйте неудачи и оши­бки при общении с больным членом семьи.
5. Ищите союзников—организуйте социальную «среду своего обитания» (клубы инвалидов, спортивные сек­ции инвалидов, занятия в кружках и т. д.). Разви­вайте таланты у ребенка-инвалида.
6. «Бороться и искать, найти и не сдаваться» — вот де­виз тех, кто пошел по этому пути.

Ссылка на источник