Это не совсем «колонка». Это, скорее, дневник. И размышления. О том, как живут семьи, в которых есть ребенок с особенностями развития. И как такому ребенку выжить, когда он вырос, оставшись ребенком, и потерял родных.
И одновременно серьезный анализ того, как работает система сопровождения в России. Вернее, как она НЕ работает.
***
По привычке подхожу к зеркалу на кухне и вместо своего лица вижу циферблат. Ну да, я же сама попросила соседа Володю повесить эти часы на уровне глаз, чтобы мой сын мог следить, как идут минуты, и научился чувствовать и различать время. Мы с сыном одного роста.
А Иннокентий гораздо выше. Для него и часы, и зеркало пришлось бы перевешивать. Но он тут не живет, только в гостях был. Ему до нас час ехать. Несколько раз мы с ним дорогу проговорили, встретила в метро, а на обратном пути уже он был моим «поводырем». В следующий раз справится.
А зеркало теперь висит левее, но мое лицо этого пока не помнит.
***
— Свет, а как я до тебя доеду?
— Кеша, на метро по кольцевой до Октябрьской, потом на рыжую линию. Только переходи в сторону Ясенево. Попробуй прочесть. Если не получится, спроси у людей.
— Свет, а что я им скажу?
— Скажи, что ты плохо видишь. Ничего страшного, многие люди плохо видят. В крайнем случае, попробуй мне позвонить в промежутке между поездами, когда шума нет. Не волнуйся, мы не потеряемся.
— Свет, а ты меня встретишь на Ясенево?
(Я вообще-то не собиралась, устала, и добраться до меня несложно, со своим-то сыном я об этом давно не думаю.)
— Кеш, а сам не дойдешь? По переходу направо до конца, потом позвонишь – и я буду вести тебя по телефону.
— Свет, я боюсь, что заблужусь, встреть меня в метро.
Хорошо, говорю, встречу. Позвони мне, когда будешь подходить к метро, и я рассчитаю время. Только долго не броди, я буду ждать тебя на лавочке у головного вагона. У первого.
— Свет, первый – это у головы?
— Да, у головы.
Прикидываю время, на середине бросаю дела, как могу бегу к метро. Сажусь на лавочку у головы. Полчаса сижу, спина устала. Нервничаю: вдруг поехал в другую сторону? Звоню.
— Ты где?
– Свет, я у Теплого Стана!
Слава Богу, осталась одна остановка.
Пропускаю, наверно, поездов пять, сама уже в полуобмороке от страха – но вот он выходит из вагона, радостный и гордый. Я тоже счастлива. Полдевятого вечера. Договаривались на семь. Сегодня 9 Мая, День Победы. Мы идем ко мне в гости. По переходу направо и до самого конца.
— Кеша, запоминай на будущее: по переходу направо!
— Свет, направо – это сюда?
Кеше сейчас много приходится ездить. Вот если бы был такой специальный человек, которому можно позвонить, чтобы объяснил дорогу, если ты остался один и надо заново учиться жить. Может быть, даже попросить проводить несколько раз…
***
…Иннокентию 35 лет.
Он высокий – говорит, метр девяносто четыре. Сутулый. Поворачивается всем корпусом. Такое впечатление, что не очень владеет своим телом, но как-то приспособился.
До середины марта он жил с мамой – маленькой, хрупкой, самой любимой. Она была руководителем и вдохновителем всей его жизни. В незнакомые места — только вместе. Сейчас понятно, что может и сам, но не умеет рассчитать время, путает право и лево, с трудом читает и записывает. Поэтому трудно ориентироваться на пересадках. Один раз от волнения расстроился и сбился с пути.
— Кеша, ты возьми листок и запиши, где пересадка, до какой станции едешь, у какого вагона встречаемся. Это всего несколько слов.
Но Кеша умный.
— Свет, я запомню, у меня память хорошая!
Эх, смартфон мы в складчину купили, а сообщения писать не научила, не успеваю…
И еще Кеша красивый.
***
— Свет, а ты своих родственников до какого колена помнишь? Кем был твой прадедушка, сколько прожил? У меня есть родственник 1902 года, как твоя бабушка, которая прожила почти 99 лет, это почти сто! Свет, ты не знаешь своих прабабушку и прадедушку? Хочешь, я сделаю для вас генеалогическое древо? Оно будет как настоящее дерево…
Я своих почти не знаю. Я их не видела, они умерли до меня, родители мало рассказывали, некогда было. А Кеша своих – знает, и про моих помнит, и про родных всех людей, с которыми он знаком.
— Свет, а я для своей коллекции еще три монеты купил, очень красивые, динары, тебе нравятся?
— Нет, Кеша, я их не знаю. И не тратил бы ты деньги на ненужные вещи, сейчас на одну пенсию придется жить, понимаешь?
— Свет, я понимаю, но они не очень дорого стоят. Знаешь, в каком году их выпускали?
(Ага, с какой бы еще стороны зайти…)
— А по сравнению с едой сколько монеты стоят, Кеша?
— Я не знаю. Я купил гречку в пакетах и варю ее на завтрак.
— Слушай, а можем мы с тобой посчитать, сколько коробок гречки нужно до следующей пенсии, и купить сразу, чтобы на месяц хватило?
— Свет, зачем считать, мы больше трех пачек никогда с мамой не покупали!
Отступаю на время. Но беспокойство гложет.
— Кеш, надо научиться считать, сколько денег у тебя на еду уходит. Иначе тебе пенсии не хватит. И надо самому готовить.
— Свет, но я могу сварить гречку в пакете, я даже омлет, наверно, могу. Я могу готовить, но мне не нравится, мне лень. Мне нравится в кафе, там вкусно, мы с мамой ходили.
— Кеша, у тебя диабет и нет желчного пузыря, это опасно, ты начнешь болеть, кто тебя будет лечить, ухаживать за тобой, покупать лекарства? Нормальные люди в кафе каждый день не ходят, питаются дома.
— Свет, я понимаю, что в Макдоналдсе еда вредная, но это зависимость, я не могу бороться, и мы с мамой там часто кушали, когда она уже не могла готовить, я кушаю и маму вспоминаю…
Я не знаю, часто ли они с мамой ходили в кафе. Может быть, всего несколько раз. Теперь мамы нет, нужны новые привычки, новый ритм – а ему кажется, что этим он изменяет памяти мамы.
Для Кеши сейчас время течет сразу и вперед, и вспять. Ему надо думать о будущем, он хочет жить, ему интересны люди, новые места и события, хочется производить впечатление и играть какую-то важную роль. А душа тем временем рвется к маме и совершенно беззащитна. Он не понимает, взрослый он или дитя. Говорит, что хотел бы выглядеть старше. Но очень не хватает мамы.
— Кеша, ты внезапно в 35 лет стал взрослым. Я понимаю, это нелегко. Но тебе надо быстрее становиться самостоятельным и отвечать за свою жизнь.
— Свет, опять ты про ответственность. Я самостоятельный. Я сходил в центр госуслуг и переоформил субсидию на квартплату. Я это сам сделал. И я сходил в банк и получил пенсию, но почему-то мне дали только три тысячи, ты не знаешь, почему? Наташа сказала, что надо в банке попросить выписку.
— Кеш, ты молодец, я вот до сих пор субсидию не оформила. Но что ты потом будешь делать с выпиской? Кто тебе с нею поможет разобраться?
— Я не знаю… Я сейчас покушаю и пойду гулять… В кафе зайду…
— Кеша, мы к тебе приходили и принесли хорошие продукты. Свари курицу или сосиски, макароны, сделай салат. Ты понимаешь, что через три дня все испортится?
— Свет, я понимаю, я через три дня все выброшу.
— А можешь положить сосиски и курицу в морозилку, если сейчас не будешь есть?
— А зачем?
Дальше пробую объяснить, что мы старались, несли еду, тратили на нее свои деньги… Еще про одежду и обувь, про лекарства, о которых нужно помнить… и мало ли что еще может срочно понадобиться… и хорошо, что есть пенсия, на нее и надо приладиться жить…
Но это уже перегруз. Моя речь сейчас для Иннокентия как птичий щебет. Ему нравится меня слушать.
На самом деле Кеша действительно молодец. Я бы на его месте сидела и выла.
***
Кеша с мамой жили душа в душу. С отцом лет тридцать как расстались, он в другом городе, толку никакого. Но рана не затянулась.
Мама любила Кешу без памяти. Когда оказалось, что у мальчика тяжелые нарушения развития, мир обрушился. Скорее вылечить! Она рассказывала, что ребенок был интеллектуально сохранный, врачи советовали его учить.
Но до школы добрались, когда Кеша был уже подростком, отсюда – плохое чтение и письмо, натренироваться не успел. Наверно, могло быть лучше, кто ж теперь знает.
Мама Кешу всю жизнь оберегала. Не было вокруг ни одного человека, который способен понять и полюбить ее сына так, как она. Действительно не было. Когда Кеша из мелкого и хлипкого стал высоким и красивым – гордилась им.
У них были свои слова и обычаи. Вместе они бродили по центру города.
***
Сколько я Кешину маму помню — всегда она боялась, что скоро умрет, говорила об этом часто. Кеша был рядом и охранял.
Когда маме стало плохо, рассказывает Кеша, он все пытался ее вытащить погулять: «Я иду, а она тут где-то внизу, идет неровно, мне к ней подстроиться было тяжело, нагибаться надо было».
Несколько месяцев назад мама сказала, что все, уходит. У нее кружилась голова, заплетались ноги, она падала. Кеша поднимал, тащил на диван. Мама была вся в синяках и царапинах. Кеша не знает, сколько это длилось – несколько недель, несколько месяцев?
Он был ее рыцарем. Никому ничего не сказал. Только когда она утром не проснулась, он позвонил и плакал, что не может разбудить. Приехали знакомые.
На следующий день добралась и я. Кеша не знал, что делать с мамиными вещами. Я сказала, что вынесу их, потому что так поступают всегда. Собирала маленькие эти тряпочки в прозрачные пакеты из супермаркета, собирала по всей квартире, выносила на улицу. Глотала слезы, просила у нее прощения…
Приехали родственники из далекой страны. Похоронили маму.
Непонятно было, с кем он будет жить дальше.
Кеша в дом никого не пустил.
Мой сын бы ни за что один не остался.
А Кеша стал жить. Он не плачет.
Я слышала, что есть психологи, которые работают с горем – помогают пережить. Только где они. Я не умею работать с горем, я разговариваю с Кешей. Мне очень трудно. Я устала.
Наверно, психолог мог бы не погружаться и поставить границу. Я не умею.
***
В прошлой жизни Кеша был, как это теперь называют, под гиперопекой: все проблемы брала на себя мама. Сейчас он потихоньку наверстывает, но дается тяжело.
Трудно наладить жизненный ритм: встать вовремя, принять лекарства, побриться, принять душ.
Не может параллельно поставить варить кашу и идти умываться. Последовательные утренние процессы, начиная с пробуждения, завершаются к полднику.
Ему кажется, что он все время занят.
Иногда я вижу, что мои слова будто скатываются, пролетают по касательной, не задевая его сознания…
Первые два месяца мы с Кешей разговаривали много раз в день. Вечером обсуждали итоги, строили планы на завтра и дальнейшую жизнь.
Потом он устал от меня: я же не мама, чтобы диктовать ему, когда вставать и когда ложиться. И не доктор, чтобы учить его, когда принимать лекарство и как лечиться от простуды.
Я действительно не мама и не врач.
К тому же на днях приедут родственники и увезут Кешу в дальние страны.
По нашим меркам, он счастливец: ему не придется коротать остаток жизни за глухим забором психоневрологического интерната, как большинству людей с особенностями развития, переживших своих родных.
***
Негоже человеку быть одному. Ни мне, ни Кешиной маме. Никому.
Когда родится больной ребенок, на тебя будто дом падает. Дышать нечем. Внутри – беспомощность, ужас и вина, снаружи – растущая пустота.
Хорошо, если муж не сбежал, родные не оцепенели, друзья не ретировались, «чтобы не мешать». Но и внутри семьи, даже дружной, всех проблем не решить.
Больше всего в это время надо, чтобы кто-то пришел и сказал: не бойся, я с тобой.
В идеале это должен быть какой-то ответственный человек, которому не нужны горы справок о том, что ты «имеешь право». Поступает в районную соцзащиту информация о ребенке с нарушениями из поликлиники или от семьи — и приходит специально подготовленный социальный работник. Он не просто «добрый человек», а связующая нить между Кешиной семьей и системой государственной поддержки. Справиться со стрессом – это к психологу, соцработник скоординирует. Увидеть, что ты не одна такая и с этим можно жить – это к родителям особых детей, живущим по соседству. Связаться с системой соцзащиты, чтобы помогли войти в реабилитационные программы рядом с домом, – опять через социального работника, который знает все о потребностях твоей семьи. Он годами ведет семьи, он – доверенное лицо.
Жизнь вошла бы в какую-то человеческую колею. Кешина мама могла бы иногда вспомнить о себе самой. Ну хоть к врачу сходить. Может быть, еще несколько лет побыли бы они вместе.
Социальный работник, кстати, мог заранее обсудить с мамой варианты жизни Кеши после ее ухода.
Когда ты и ночью одна, эти мысли душат, не хочется просыпаться. А говорить с тем, кто понимает и хочет помочь, — это не о смерти, а о жизни.
Но теперь уже как есть.
Нет мамы, есть Иннокентий – взрослый человек очень большого роста, который не боится один ночевать. Он многое может сам, но целостность существования, державшуюся на маме, не воссоздать. И он никогда не станет самостоятельным. Не женится, не уйдет с головой в работу, не заработает на жизнь, не выберет, куда ехать в отпуск.
Теперь его жизнь надо собирать по кусочкам. Обычный человек пригляделся бы к людям, копил опыт, принимал помощь, взял на себя ответственность. Но Иннокентий не может. Значит, будь у нас работающая соцсистема, пришлось бы поделить ответственность на всех.
Сценарий примерно такой.
Социальный работник, помогавший маме, переключает теперь внимание на Иннокентия и создает вокруг него команду социального сопровождения.
Рядом с социальным работником появляется второе значимое лицо – психолог сопровождения. Он не заменит маму, но поможет Кешиной душе пережить горе и двигаться дальше. Социальный работник и психолог – ядро команды, ее стратеги и тактики.
Психолог и соцработник помогают Кеше определиться с занятостью, досугом и отдыхом, знакомят его с возможностями на местном уровне.
Под их началом в команде работают и еще сотрудники.
Кеша должен знать, к кому именно в каких случаях обращаться. Один человек – одно направление. Трудно определиться – соцработник подскажет.
Первый сотрудник отвечает за здоровье Кеши: помогает записаться к врачу, получить лекарства, учит личной гигиене. Если надо, идет с ним на прием и следит за выполнением рекомендаций.
Второй курирует быт, покупку продуктов и приготовление еды, уборку, стирку, пользование одеждой, умение распределять и расходовать деньги, передвигаться по городу. С ним вместе Кеша может и потренироваться, если одному трудновато. Помогает ему войти в ритм дня, недели, месяца.
Третий координирует взаимодействие с госорганами и решение юридических вопросов.
Наверняка я что-то забыла, но это ничего, можно дальше думать вместе с Иннокентием. Без него ничего не решается, главное действующее лицо – он, а не его помощники.
Команда сопровождает Кешу, оценивает и закрепляет результаты, ставит новые задачи.
Пока не забыла: изначально команда социального сопровождения — не «неравнодушные люди с горячими сердцами», а профессионалы от государственной системы социальной защиты населения, ответственной за полноценное жизнеустройство Иннокентия.
Иное дело, что какие-то дела и направления государство может передоверить надежным негосударственным исполнителям.
***
Вместе с координаторами получается команда из пяти человек.
Я нашла в интернете среднюю ставку соцработника по Москве и посчитала, что если команда будет сопровождать по месту жительства 20 взрослых людей с ментальными нарушениями, живущих в своих квартирах, то это примерно раза в три-четыре дешевле, чем бесцельное содержание «получателей стационарных услуг» в учреждении для психохроников.
Казалось бы, все понятно и выполнимо, но на самом деле положительный сценарий жизнеустройства Кеши в родной стране требует изменения подхода ко всей социальной работе.
Пришлось бы строить систему запроса и планирования «снизу вверх», от человека с его потребностями и возможностями. Далее — объединить усилия государственных и общественных организаций, а также обычных людей. И не ждать решения проблем отдельного человека от мэра города или президента страны, а создавать систему помощи на местном уровне.
Если бы у нас была система социальной защиты отдельных людей, а не населения в целом, Кеша мог бы остаться жить дома. Но правило «где родился, там и пригодился» у нас пока не работает. Кеше придется покинуть землю, где лес стоит в каплях дождя и реки прохладны.
Он приспособится к жаркому лету и бесснежным зимам. Станет узнавать на слух слова на чужом языке, попробует их говорить. Будет испытывать счастье при звуках русской речи.
Ему будут сниться Тверская и Арбат. Люди, с которыми у него «есть общая часть жизни», как говорит мой сын, будут далеко.
Он окажется в новой жизни, о которой никогда не мечтал и которая теперь надвигается на него, как огромный корабль на маленькую лодку.
— Свет, а если я там буду жить и вдруг через 20 лет – очень трудно сосчитать, сколько мне тогда будет, вдруг мне расскажут, что тебя уже нет?
Голос Кеши дрожит.
***
Не привыкнет никто к одному, –
Что относится это к нему,
Не к кому-то, но прежде – к нему!
А точнее – ко мне одному…
Даже золотая клетка – все равно клетка, а человеку нужны другие люди. Похоже, скоро дети с нарушениями развития и аутизмом будут в каждой семье. Может быть, они посланы именно для того, чтобы мы, люди, пока не поздно, всеми силами старались найти друг к другу дорогу. Начинать надо быстро, прямо сегодня. Если вы не хотите через несколько неумолимых лет обнаружить себя лицом к лицу с циферблатом часов, стрелки которого минута за минутой приближают грядущее одиночество вашего ребенка.
***
В этом рассказе я прожила два месяца. Несколько первых дней я мучительно искала имя для Иннокентия, потому что все другие имена, которые приходили в голову, принадлежат моим знакомым детям и взрослым с особенностями развития.
Рассказ про Кешу стоил бы мне, наверно, меньших слез и бессонных ночей, «когда б не тлела жизнь моя на том же алтаре», как сказал поэт.
Автор: Светлана Бейлезон