Субъекты Федерации должны передать в 2018 году полномочия по лечению больных с орфанными (редкими) заболеваниями на федеральный уровень, чтобы Минздрав централизованно покупал лекарства для пациентов, сообщила спикер Совфеда Валентина Матвиенко.
Во время заседания совета по региональному здравоохранению при верхней палате Валентина Матвиенко рассказала, что Минздрав и Совет Федерации работают (по этой теме) с министром финансов России. «Он обещал, что в этом году будут приняты системные решения», цитирует слова спикера РИА Новости.
В регионах пока нет необходимых условий для лечения и ухода за орфанными пациентами. Поэтому семьи с детьми с редкими заболеваниями из регионов вынуждены переезжать на лечение в крупные города, Москву и Петербург. Если проблема будет решаться на федеральном уровне, то многих трудностей удастся избежать, например, с обеспечением лекарствами, считает Матвиенко.
«Это удешевит лекарства, улучшит контроль и учет за процессом в целом», — сказала спикер, добавив, что в 2019 году на лечение орфанных заболеваний дополнительно будут выделены около 9 млрд рублей.
Как ранее сообщало Агентство социальной информации, в январе 2018 года проблема с обеспечением лекарственными препаратами людей с редкими заболеваниями возникла в Нижегородской области. Председатель региональной общественной организации больных муковисцидозом (наследственное заболевание с тяжелым нарушением дыхательной функции) Галина Тарасова не смогла получить необходимое лекарство для своего сына. Жалобы в министерство здравоохранения не давали нужных результатов.
«Помимо проблем трансплантации, у сына муковисцидоз с тяжелым течением: хронический гнойно-обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз. С июля 2017 года нам програф заменили на такролимус OZON. Но его очень трудно найти и трудно получить рецепт. Минздрав наш предлагает сделать пробу на препарат, но для этого нам нужно хотя бы на месяц уехать жить в Москву, снять квартиру и каждый день ходить в центр Шумакова на анализ крови», — рассказала корреспонденту Агентства социальной информации Галина Тарасова.