В исследовании, опубликованном в Psychology & Health, выяснили, что раздражительность при болезни Гентингтона – это не просто симптом, возникающий из-за нарушений в мозге.
Опрос носителей гена болезни Гентингтона выявил, что их раздражительность также объясняется чисто психологическими причинами, например, страхом перед будущей потерей независимости и эмоциональной перегрузки из-за болезни. При этом многие пациенты пытаются сопротивляться раздражительности с помощью общения со специалистами и методами самоконтроля.
Пациенты с болезнью Гентингтона часто испытывают сильное раздражение, их поведение характеризуется вспышками гнева, неадекватной реакцией на мелкие неудобства, иногда они впадают в ярость настолько, что не помнят себя в этот момент. Ранее считалось, что раздражительность при болезни Гентингтона – это в первую очередь прямое следствие действия болезни из-за изменений, происходящих в мозге. Однако существовала и альтернативная точка зрения – раздражительность может быть естественной реакцией на растущие трудности с общением, движением и общим ухудшением когнитивных функций человека. При этом практически не было качественных исследований, где бы сами пациенты рассказывали бы о своем опыте.
Авторы нового исследования провели интервью с 12 носителями гена болезни Гентингтона от молодого возраста до 60 лет, 50% женщин. Участников спрашивали о том, как они воспринимают свою раздражительность, что ее вызывает, как она влияет на отношения и как они с ней справляются.
Оказалось, что сами пациенты видят причины раздражительности не только в самой болезни и изменениях в мозге, но и в психологических причинах – страхе перед будущей потерей независимости, эмоциональной перегрузке, стрессе, усталости, а также из-за того, что они чувствуют себя утратившими контроль над ситуацией. Они описывали раздражительность как терроризирующий их фактор, лишающий человека терпения и способности рационально оценивать ситуацию. Вывести из себя их может даже излишне громкий звук телевизора или шум стиральной машинки. Это разрушает отношения, пациенты срываются на близких, становятся затворниками, теряют работу.
Участники рассказали о постоянных попытках сопротивляться раздражительности: разговаривать с понимающими специалистами и людьми с похожим опытом, объяснять свои чувства близким, уходить от триггеров, менять рутину, использовать отвлекающие действия (например, рисовать во время скучных встреч), принимать лекарства и сознательно снижать нагрузку на себя.
Авторы утверждают, что переживание раздражительности лучше всего описывается биопсихосоциальной моделью, а не чисто неврологической. Они обнаружили, что люди с болезнью Гентингтона активно пытаются осмыслить свою раздражительность и выработать способы ее контроля. Однако такие способы сопротивления как избегание людей, или уход в момент вспышки гнева может ухудшать ситуацию, усиливая изоляцию людей. Авторы полагают, что таким пациентам поможет терапия принятия или сфокусированная на проявлении сострадания.
Эта работа впервые детально показывает, что раздражительность при Гентингтоне – это тяжелое, многогранное переживание, с которым можно и нужно работать психологически. Это важно, потому что вмешательства, ориентированные только на подавление симптома, могут не учитывать то, что реально помогает пациентам – признание их опыта, поддержка и реальные действия, которые помогут сохранить отношения в семье и на работе.
Текст: Юлия Баимова