Родителей, столкнувшихся с тяжелой или неизлечимой болезнью своего ребенка, горе меняет навсегда. И какими бы они ни были до, это вынуждает их бороться, биться в закрытые двери и идти напролом – потому что по-другому их детей не спасти.
Жизнь ребенка начинает зависеть от того, насколько крепок внутренний стержень, насколько ты готов взять себя в кулак и продолжать стучать туда, где не открыли, и просить о помощи, даже если стыдно…
Елена – мама двоих замечательных девочек, благополучная семья, счастливый брак, успехи на работе… Когда младшей девочке Сонечке было три месяца, МРТ выявило у нее сразу несколько патологий: синдром Жубера, аномалию Денди-Уокера, пахигирию височных долей с двух сторон, микроцефалия и задержку психомоторного развития. Всё это пороки развития головного мозга, дающие задержку развития, умственную отсталость, нарушение координации, снижение мышечного тонуса.
«Наших мам убивают прямо сходу, – рассказывает Елена. – Я задаю вопрос, а мне в больнице отвечают: «Всё. Это не лечится». Задаю вопрос реабилитологу: «Куда мы можем поехать на лечение?» – а он отвечает – «Никуда. Ну куда вы с таким ребенком поедете?». Слышать такие слова невыносимо тяжело. Тяжело, когда кто-то с маха ставит крест на твоем ребенке. Не надо убивать родителей такими словами. От такого диагноза у любой мамы руки опустятся. А ведь на деле многие неизлечимые заболевания, даже ДЦП, если с ребенком усиленно заниматься, может дать такой результат, что даже не заметишь, что у ребенка отклонения: он и ходит, и говорит».
Как и положено, ждали до года, наблюдали, проходили стандартное лечение… и ничего. В год и два месяца родители повезли Софию в Китай. Двухмесячный курс непрерывной реабилитации по девять часов в день (иглотерапия, массаж, лфк, физиопроцедуры) позволил малышке встать на ноги. Была Варшава и Гамбург, курсы Томатис-терапии. В результате одиннадцати пройденных курсов реабилитации девочка научилась правильно ползать, вставать без помощи и опоры, стоять, ходить за руку. Она понимает речь, откликается на просьбы, и, конечно, узнает родителей.
«Подход у нас в стране такой – говорит мама Софьи. – Занятия длятся в среднем по двадцать минут (по сравнению с восемью часами за границей). Они плохо подходят для таких деток как София или деток с ДЦП – ведь как только ребенок начинает нервничать – занятие тут же прекращают: «Ребенок устал – больше не будем». И на этом занятие заканчивается. У нас есть великолепные врачи-реабилитологи, почему же не создать для них условия, в которых они могли бы предоставлять детям возможность полноценной реабилитации? Почему имея специалистов и центры коррекционного развития белорусские мамы вынуждены везти детей за границу? Ведь то, что у нас «для галочки», детям мало чем поможет».
О здоровом эгоизме
На вопрос, что Вами двигает, заставляет брать себя в руки и из всех сил стараться вылечить Софию, ответ мамы простой – любовь. Любовь к своему ребенку. А еще … собственный эгоизм.
«Ведь пока она маленькая – есть шанс ей помочь, есть возможность дать ей шанс ходить, говорить… чтобы она могла жить нормальной жизнью, без инвалидного кресла. Ей сейчас пять лет, она не разговаривает, не ходит самостоятельно, не может сама кушать. И пока что это жизнь ребенка… но ведь когда-то она станет девушкой, станет женщиной… И я хочу дать ей жизнь, а не молчаливое существование в инвалидном кресле. Я хочу, чтобы у нее были друзья, была семья, была жизнь. И то, что я могу по максимуму выжать из ее возможностей – я ей дам. Пусть она не сможет быть на сто процентов как старшая дочь, но у нее будет жизнь. Да, это мой эгоизм. Я хочу, чтобы она пошла. Я хочу, чтобы она заговорила. Ради нее и ради меня».
Если останавливается мама – останавливается и ребенок
Мама Софии работает на пол ставки, получила заочно второе высшее образование, проходит образовательные онлайн курсы. Почему?
«Если останавливается мама – останавливается и ребенок. Если мама в замкнутом пространстве, мама в плохом настроении, что тогда она может дать ребенку, если ей плохо, если она сама не живет. А если с мамой что-то произойдет – ребенок останется один. Он никому не будет нужен, так как ей.
Бывает очень тяжело, бывает, когда даже с постели не можешь встать, чтобы начать что-то делать… Но надо вставать. И если мама хотела чем-то когда-то заниматься, пусть и не по профессии, пусть обязательно начнет, –убеждена Елена, – пусть делает хоть что-то для себя, хоть пару минут в день. Пусть это будет чашка кофе с любимыми конфетами, хоть что-то что вы любите – просто для вас. И на следующий день ты понимаешь – это был просто плохой день – а не плохая жизнь…
Нам очень помогают бабушка с дедушкой, приходит учитель на дом – так я успеваю ходить на работу. Работа помогает финансово. В такой ситуации ни одна копейка на дороге не валяется. Ну и конечно, как и каждому человеку, мне хочется самореализации в жизни, но только не в ущерб моим детям. Я не хочу замыкаться и не хочу замыкать Софию внутри семьи. Поэтому мы постоянно куда-то ходим. Я не считаю ее «особенной» — ведь она обычный ребенок, просто не ходит и не говорит.
В семье меня очень поддерживают. Бабушка с дедушкой безоговорочно любят малышку, муж балует, носит на руках. И София всегда с нами: ходим вместе в магазины, в бассейн, в поездки – всегда вместе. Никогда не оставляем ее одну. Мы не стесняемся ее на людях, ходим в гости и приглашаем гостей к себе, чтобы у нее был нормальный опыт общения и социализации».
Как попросить?
«Я видела тебя в кафе с чашкой кофе, а ты тут побираешься» − сказали как-то одной из моих знакомых мам, тоже ведущих сбор на лечение, − рассказывает Елена. «У тебя на фотографии новая блузка, а ты тут на ребенка собираешь». И кто пойдет доказывать, что блузки уже давно из секонд-хенда, а на кофе позвала коллега по работе. Есть те, кто помогают, и те, кто всегда найдет, за что тебя ударить еще больнее. После такого очень сложно просить о помощи. Просить, зная, что будут обговаривать, обсуждать за спиной, что все равно кинут камень.
Из этих одиннадцати реабилитаций, что прошла София, десять были на те средства, что мы достали сами, что-то продали, взяли деньги в кредит. На последнюю реабилитацию средств не было совсем и тогда мы обратились на предприятия. Понемногу насобирали. Но теперь нам предстоит самое важное: оперативное вмешательство по введению стволовых клеток, которые могут помочь Софии стать почти обычным ребенком, свести к минимуму последствия повреждения головного мозга, дав шанс на то, что она сама пойдет и начнет разговаривать».
На базе Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева и Института трансплантологии проводится процедура изъятия, выращивания и трансплантации стволовых клеток ребенка. Стволовые клетки — недифференцированные, и попадая в организм, они встраиваются в поврежденные участки, восстанавливая повреждения. Доктора не обещают чуда, но положительная статистика говорит о том, что это шанс для Софии начать самостоятельно ходить и разговаривать.
«Вся процедура лечения состоит из четырех этапов. Делается забор клеток, затем они выращиваются и вводятся в организм ребенка раз в месяц на протяжении трех месяцев, — говорит мама девочки. − Мы смогли скопить деньги и сделать забор стволовых клеток. Их вырастили и теперь надо пройти процедуру введения. Из всей стоимости лечения (9750 бел.руб.), 3250 мы собрали своими силами, но средств больше нет.
Как помочь?
Гродненское благотворительное общество, подопечной которого является София, просит оказать посильную помощь в сборе средств на процедуру введения стволовых клеток на базе Санкт-Петербургского научно-исследовательского психоневрологического института им. В.М. Бехтерева и Института трансплантологии. Недостающая сумма составляет 6500 рублей. Каждое пожертвование в поддержку Софии – это большой шаг на пути к нормальной жизни.
Помочь Софии вы можете, пожертвовав на любой из реквизитов:
1. SMS-пожертвование:
Отправьте SMS-сообщение на номер 553 с текстом «514 пробел София пробел Суммма». Например, 514 София 2.
Услуга доступна для абонентов МТС и life:). Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия мобильного оператора. Для абонентов МТС комиссия составляет 3%, для абонентов life:) – 4,5%. После совершения пожертвования на балансе абонента МТС должно остаться не менее 0,10 бел. руб.
2. Через систему «Расчет» ЕРИП в любом банке, воспользовавшись инфокиоском, или через интернет-банкинг. Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:
+ Система «Расчет» (ЕРИП),
+ Общественные объединения,
+ Религиозные объединения,
> Гродненское благотворит общ-во.
В период с 15 мая по 1 сентября 2018г. проводятся работы по реформированию дерева услуг ЕРИП, в связи с этим нахождение услуги в дереве услуг ЕРИП может отличаться от описанного выше. В случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 590900117 или по названию «Гродненское благотворительное общество».
3. Благотворительный счет:
Учреждение «Гродненское благотворительное общество»,
р/с BY34PJCB31356013630010000933,
БИК (BIC) PJCB BY2X,
ОАО «Приорбанк», ЦБУ 600, г. Гродно, УНП 590900117.
Более подробную информацию о Софии вы можете узнать на сайте Гродненского благотворительного общества или по телефонам: 8 (0152) 74-29-79, +375 (33) 383-000-4.
Благодарим Вас за оказанную помощь и поддержку.