— О БОЖЕ, ЧТО у тебя с лицом??? – трагически восклицает недавняя знакомая, сразу после первых «привет-как дела».
— Ихтиоз… а что… — я аж вздрагиваю, офигев от напора.
— ОЙ. Ну ты не переживай – ПРОЙДЁТ!!! – знакомая, видимо, ожидавшая услышать что-то вроде «обгорела», немедленно пытается меня утешить.
— Не пройдёт, это неизлечимо. Но я не переживаю, — надо же что-то отвечать.
— БЕДНАЯ!!! Расскажи тогда, ЧТО ты делаешь, чтобы ЭТО выглядело ЛУЧШЕ???
— Э… лучше? – достаю из сумки зеркальце и вижу там своё обычное лицо, — В смысле? Вроде нормально всё…
— ….!!! – знакомая понимает, что что-то пошло не так, не может выдержать неожиданной безвыходности сценария и… убегает, чтобы больше никогда мне не звонить.
Реальный диалог, между прочим. С некоторыми вариациями такие диалоги периодически случаются. Некомфортны они, безусловно, для всех участников, но для меня — всё-таки обычно легче. Я, максимум, остаюсь в недоумении и быстро переключаюсь. А вот собеседники часто чувствуют непереносимые мучения от того, что мои ответы никак не позволяют «вырулить на позитив». Ощущают вину и стыд оттого, что «сами затронули больную тему». Подолгу помнят эти ситуации и, на всякий случай, избегают дальнейших контактов со мной. Это грустно, а главное – несправедливо, ведь намерения-то обычно у всех хорошие. Поэтому пусть именно я буду тем человеком, который объяснит, где тут логическая ловушка, и что важно понимать в этой теме, для общей пользы.
Всё дело в том, что у разных людей очень разное внутреннее ощущение «нормы» (как чего-то хорошего, приятного и правильного). И часть людей живёт относительно меня, например, в совершенно другой вселенной. А разговорников «Как общаться с инопланетянами» для них как-то не выпустили. Поэтому они меряют меня по себе – по той системе координат, где хорошо быть здоровым и красивым. А больным и «особенным», и уж тем более, нестандартной внешности — быть плохо, нужно по возможности этого избегать.
В моей вселенной многое иначе. Прежде всего, мной быть хорошо. Мое тело меня устраивает, я его освоила и люблю вместе со всеми ограничениями и особенностями. Я не ощущаю его как плохое, а себя в зеркале не вижу как «ужасную». Другого вида и другого тела у меня никогда не было и не будет, поэтому я — это просто я. С поправкой на самооценку – я красивая 35-летняя женщина, шатенка, у меня ихтиоз. Понимаете? Ихтиоз – это часть моей идентификации, давняя и привычная. Для меня это всё равно что в принципе иметь кожу.
Поэтому я всегда чувствую себя странно, когда люди, желая сделать комплимент, говорят, что моего заболевания «почти не заметно». Или говорят, что я сегодня хорошо выгляжу – так как моё лицо неотличимо от лиц других людей. Или, когда говорю, что я инвалид, и ссылаюсь на свой опыт – горячо отвечают, что не воспринимают меня как инвалида. Или говорят, что «это всего лишь кожа».
Менее деликатные люди ещё, бывает, говорят «ну неужели обязательно так акцентировать», или там, «можно же найти фотографию, где всё нормально и ничего не видно».
Нет, мои странные ощущения связаны вовсе не с тем, что многие из этих фраз точно неискренни (видите ли, ихтиоз такая штука, что его довольно сложно пропустить).
Речь о том, что я в этот момент попадаю в какую-то логическую трещину. То, что всю жизнь являлось частью меня, почему-то людям не видно, и этот факт почему-то им нравится!
Как реагировать, чтобы никто не обиделся – вообще непонятно.
Стоит ли порадоваться за людей в этот момент – ведь у них явно меньше душевного дискомфорта, когда я выгляжу по их меркам «хорошо»?
Или нужно напомнить, что, говоря так, они выражают желание, чтобы эта важная часть меня – болезнь – пореже присутствовала в явном виде?
А может, лучше сразу сказать, что у меня нет такой напряжённости на эту тему, какая есть у здоровых людей? И поэтому случайная похожесть на «нормального человека» не вызовет у меня никаких особенных чувств…
Наверное, не я одна сталкиваюсь с этим явлением. Поэтому давайте я вас сейчас научу одной нейтральной фразе-выручалочке для ситуаций, в которых на вас давит нормативность и хочется что-нибудь сказать, но есть опасения попасть впросак. Эта фраза звучит так:
— Дорогой человек! Ты никогда не оставляешь меня равнодушным.
И всё, никакой неловкой ситуации не создалось, можно дальше общаться. Магия!
На самом деле, этот вид неравнодушия касается вовсе не только болезней и инвалидности. Эта самая мерка, согласно которой некоторые процессы, явления и состояния должны быть максимально незаметны, пролезает в кучу мест. В том числе, туда, где она совершенно не нужна.
Например, маме троих детей одобрительно говорят, что у неё фигура, как у нерожавшей.
Гею говорят, что он молодец, не похож на гея и вообще.
Полной женщине говорят, что она круто выглядит, т.к. это платье её «худит».
Феминистке говорят, что как здорово, что с ней можно на обычные темы поговорить, а не только про права женщин и патриархат.
Человеку в депрессии говорят, что он правильно мужественно тихо борется и не жалуется.
Жертве избиения говорят, что гораздо лучше стало, когда она перестала писать только об этом.
Понимаете, вовсе не факт, что людям так важно скрыть эту часть себя, как важно вам её не видеть. Может быть, всё ровно наоборот. Может быть, кому-то хочется идентифицироваться через эту часть, несмотря на все её «отрицательные бонусы». Потому что именно это сделало человека тем, кто он или она есть. Именно это дало ощущение принадлежности к своей группе. Может быть, это даже стало поводом для гордости, и уж, по крайней мере, не всегда это повод для стыда.
Иногда это очень-очень нужно – дать человеку возможность идентифицироваться через эту часть. Не игнорировать её существование и не пытаться её «огламурить». Даже если бы сами вы так идентифицироваться не стали. Потому что в правдивом самопредъявлении очень много заботы о себе, поддержки и опоры. И в отклике от вас тоже может быть очень много поддержки. Потому что там будет главное – «я тебя вижу целиком».
Вы видите меня?
Я Катя, мне 35 лет, у меня ихтиоз.
Привет.