Внедрение системы общественного контроля в здравоохранении и реальный диалог с властью — те конкретные достижения, которые сообщество пациентов называет своими главными заслугами последних лет.
На какие еще преференции рассчитывают пациенты, в преддверии VIII Всероссийского конгресса пациентов, который стартует 29 ноября, рассказал сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв.
Вопросы к бюджету
— Есть ли эффект от ежегодных конгрессов пациентов?
— Конечно, те вопросы, которым мы ставим перед властью как пациентское сообщество, не могут быть решены мгновенно. Но движение вперед есть. Например, включение в этом году ряда препаратов и в ЖНВЛП, и в ОНЛC, и даже в программу «7 нозологий», в частности это препараты для лечения гепатита С, гемофилии, ревматологических, орфанных и онкологических заболеваний. Тут много усилий приложил Минздрав, который вел переговоры с производителями, чтобы снизить цены, ну и ФАС, конечно. К сожалению, до сих пор так и не решен вопрос с переходом финансирования лекарственной терапии орфанных заболеваний с регионального на федеральный уровень. Очевидно, что регионы не справляются с такой нагрузкой.
— Доступность лекарств снижается?
— Я оцениваю ситуацию как медленное ухудшение состояния. Во-первых, есть перебои. В регионах по-прежнему в программе ОНЛС больше половины «отказников» — людей, которые выбирают деньги, а не лекарства. Во-вторых, остаются проблемы с назначением препаратов по жизненным показаниям. Пациентские организации нам сообщают, что зачастую врачебные комиссии принимают решения по экономическим мотивам, а не по медицинским, то есть руководствуются указаниями сверху экономить деньги. Ну и, наконец, имеет место общая нехватка бюджета на лекарства, которая в этом году есть даже в весьма благополучной раньше программе «7 нозологий». И если раньше денег хватало на то, чтобы купить препараты впрок, грубо говоря на полгода, а по некоторым позициям и на год вперед, то в этом году запас был сделан только на 3 месяца.
В итоге пациенты в некоторых регионах на месяц остались вообще без лекарств, притом что по некоторым заболеваниям отсутствие терапии может перечеркнуть годы лечения.
Дожить до суда
— Дополнительные деньги, которые были выделены правительством на лекобеспечение, как-то помогут?
— В этом году дополнительно выделили 4 млрд рублей на лечение ВИЧ и еще 1 млрд на программу «7 нозологий». Но их даже можно не считать, так как вернули то, что изначально подверглось секвестру. 1,5 млрд, которые правительство приняло решение выделить в регионы на субвенции по ОНЛС, — это «капля в море». По подсчетам наших экспертов, чтобы программа «7 нозологий» заработала без перебоев, нужно ежегодно дополнительно около 6,7 млрд рублей. Мы написали обращение от лица 19 пациентских организаций в Правительство РФ, Госдуму, Совет Федерации и Президенту РФ с просьбой выделить эти средства в рамках бюджета на следующий год. Но положительного решения пока нет. Понятно, почему нужны эти дополнительные деньги: растут дозировки, растет регистр, все время появляются новые лекарственные препараты, новые молекулы. Причем эти деньги нужны не для того, чтобы получать что-то сверх, а даже для поддержания того уровня, который есть.
По-прежнему очень остро стоит вопрос с орфанными заболеваниями. Региональные бюджеты не справляются с такими расходами. В некоторых регионах разговор простой: идите в суд. Однако есть случаи, когда пациенты до решения суда просто не доживают. Есть прецеденты, когда не выполняются решения судов. На одной из последних встреч спикера Совета Федерации Валентины Матвиенко с Владимиром Путиным было объявлено, что ряд орфанных заболеваний, самых дорогих, будет включен в программу «7 нозологий» или для них закупки станут централизованными. Но ни первого, ни второго сделано так и не было. Пока вернулись к теме предоставления таких субсидий в регионы, но ни объем субсидий, ни сроков мы не знаем. Так что ситуация все-таки усложняется.
Системные решения
— Так какие можно предложить рецепты в ситуации нехватки денег?
— Нам нужно обсуждать стратегию льготного лекарственного обеспечения, которая будет предполагать получение льготных лекарств не по факту инвалидности, а по факту заболевания. Успешные примеры у нас уже есть: это орфанные заболевания и программа «7 нозологий», где люди получают лекарства независимо от статуса инвалида. Конечно, это потребует значительных финансовых вливаний. Но мы не должны наступить на те же грабли, что и в программе ДЛО, то есть пусть это будет не страховка, а субсидирование, компенсации по ряду заболеваний.
Все-таки решение о монетизации льгот было большой ошибкой. Те, кто отказались просто потому, что лично сталкивались с бюрократией, со сложностями, с очередями, с отсутствием препаратов, они уже в эту систему не верят.
— Каких целей вы планируете сейчас добиваться на этом конгрессе?
— Будут обсуждаться вопросы качества оказываемых медицинских услуг, телемедицина. Отдельный круглый стол посвятим вопросам реабилитации и технических средств для нее. Мы хотим понять, как будет выстраиваться система реабилитации, санаторно-курортного лечения, каковы будут стандарты — что будет платно, что бесплатно. Много вопросов, на которые мы пока ответов не имеем. Будут специальные тренинги для пациентских организаций по общественному контролю и созданию коалиций, то есть взаимодействию между собой и органами власти.
Мы также планируем обсуждение новых классификаций установления инвалидности. Хотелось бы услышать от представителей власти, какие новеллы сейчас предлагают в связи с подготовкой новых классификаций для детей. Надо менять подход, когда от пациента требуют проходить повторное переосвидетельствование по хроническим иногда генетически обусловленным заболеваниям, когда всем понятно, что ничего уже не изменится.
Для взрослых новые критерии действуют уже два года, и за это время они спровоцировали много критики, скандалов. Но я, возможно, выступлю с непопулярной точкой зрения, однако, на мой взгляд, пациент теперь лучше понимает, по каким критериям он получает определенные проценты, он понимает ожидания МСЭ от медицинских документов, у врача есть понимание, что нужно писать в медицинском заключении. Конечно, недовольные в этой ситуации всегда будут, здесь весь вопрос в том, обоснованно отказывают или необоснованно. Наша задача — создать такую систему, которая бы максимально объективизировала этот процесс.
Автор: Татьяна Бескаравайная