В российском законодательстве существует правовой вакуум в отношении трансплантации органов и тканей у детей.
Речь идет об отсутствии в законе определения круга лиц, которые вправе заниматься транспортировкой клеток. Об этом сообщила директор благотворительного фонда «Подари жизнь» Екатерина Чистякова, выступая на II Всероссийском конгрессе онкологических пациентов.
«У нас законодательно трансплантация костного мозга упоминается в законе о трансплантации органов и тканей. Но нет никаких норм, которые говорили бы, кто вправе заниматься транспортировкой этих клеток для трансплантации. Это вроде бы ерунда, но в результате, для того чтобы провести трансплантацию костного мозга в центре Раисы Горбачевой в Санкт-Петербурге доктор летит через Москву, потому что Пулковская таможня считает, что этим должны заниматься какие-то специальные фирмы, которых нет», – рассказала Екатерина Чистякова.
По ее словам, специалистами Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева были подготовлены поправки, уточняющие порядок трансплантации костного мозга детям. «Но Минюст, видимо, сначала посчитал, что нужно вносить изменения в законодательство. И, видимо, не только в медицинское законодательство, но это еще и в налоговый кодекс, и в трудовой кодекс», – уточнила Екатерина Чистякова.
Специалисты Центра Дмитрия Рогачева и раньше говорили, что данная технология плохо развивается в России. Поскольку российский регистр доноров костного мозга ограничен, не всегда возможно подобрать подходящего кандидата. Из-за этого донорские ткани приходится привозить из-за рубежа. В настоящее время в мире числится около 27 млн потенциальных доноров костного мозга. Из них число российских доноров не превышает 100 тысяч.
Финансирование операций также недостаточно. По данным, которые приводила в прошлом году заведующая отделом клинической иммунологии Федерального научно-клинического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева профессор Анна Щербина, государство покрывает не более трети реальной стоимости процедуры. «В 2016 году детям было сделано 420 трансплантаций. Но потребность в РФ вдвое больше. То есть у нас банально не хватает коек, специалистов, служб крови. Мы сейчас пытаемся как фонд что-то с этим сделать, например, у нас есть договоренность с центром Димы Рогачева по обучению врачей, которые занимаются молекулярной, генетической диагностикой», – сообщила Екатерина Чистякова.
Автор: Татьяна Бескаравайная