Мучительный синдром мышечной скованности Линдси Кларк

Мать троих детей превращается в живую статую из-за редкой неизлечимой болезни, заставляющей сокращаться ее мышцы. Линдси Кларк, 33-летняя бывшая танцовщица, стала жертвой синдрома мышечной скованности (stiff person syndrome) в 2011-м. Подобное заболевание встречается у одного человека из миллиона. Непроизвольные мышечные спазмы заставляют Кларк застывать в аномальных позах. Они причиняют не только ужасный дискомфорт, но и нестерпимые боли.

Линдси Кларк

Насильственные сокращения и мучительные боли настолько измотали британку Линдси Кларк, что сегодня она не покидает своей постели, чувствуя себя в плену чрезвычайно редкого неизлечимого неврологического расстройства. Заболевание грозится убить ее. Женщина уже не может дышать без помощи кислородной маски. Кларк говорит: ‘Я была активной, здоровой, амбициозной, и высохла почти в одночасье. Я едва могу поднять голову с подушки. Мои спазмы перемещаются по моим ногам прямиком к телу. Эти спазмы поражают мое лицо, мозг и дыхательную систему’.

Линдси Кларк

Линдси готовилась попробовать себя в новой профессии и почти стала адвокатом, когда в 2011-м ее сразила болезнь. Она не смогла ни работать, ни присматривать за своими детьми, 12-летней Оливией-Бет, семилетней Молли-Джей и четырехлетним Диланом. Врачи почти год пытались установить диагноз по симптомам. Они признавали у Кларк послеродовую депрессию, фибромиалгию, синдром хронической усталости и волчанку. Между тем, британка постепенно стала настоящей затворницей и ‘заперлась куда подальше’, чтобы не слышать звуков, не видеть света и вообще избегать любых касаний, ибо все это провоцировало приступы.

Линдси Кларк

Линдси признает, что после установления диагноза дела ее только ухудшились. Она добавляет: ‘Борьба с этой болезнью — словно борьба с призраком’. Спазмы могут быть жестокими и непредсказуемыми. Дело доходило до переломов костей. Ее мышцы рвутся, а внутренние органы буквально твердеют, так что Линдси не может самостоятельно дышать.

Линдси Кларк

Кларк говорит: ‘Каждый день я наблюдаю за моими малышами из окна моей спальни. Каждый из них подрастает, меняется, развивается как личность, но я не являюсь частью всего этого. Я только могу смотреть издалека’. Последняя надежда для британки – это трансплантация стволовых клеток. Однако через такую процедуру в Великобритании не проходил еще ни один человек с синдромом мышечной скованности.

Линдси Кларк

Линдси продолжает: ‘Единственный вариант – это покинуть страну на частом самолете и в частном порядке профинансировать мое лечение. Я рассматриваю в качестве варианта Канаду (Canada), Австралию (Australia), возможно, Колорадо (Колорадо). Но даже там по-прежнему методика лечения классифицируется как клиническое испытание… Все же я готова на все. Мне нужно, чтобы меня услышали. Я страдаю в тишине и медленно умираю’.

Линдси Кларк

Ее супруг Джейсон, с которым она познакомилась, когда ей было двенадцать, всегда находился рядом. Линдси говорит: ‘Мы выросли вместе, и он был моим другом, которому можно было доверять. У нас было столько надежд, столько мечтаний и чаяний, которые мы хотели превратить в реальность. Но все наши мечты разрушил синдром мышечной скованности. Я чувствую себя так, словно меня ограбили, и что у Джейсона нет иного выбора, как воспитывать наших детей в одиночку’.

Линдси Кларк

Джейсон бросил работу инструктора по вождению, чтобы заботиться о жене. Линдси говорит: ‘Когда у меня приступ удушья во время спазма, рвота, кашель с кровью из-за того, что мои легкие сильно сжимаются, я вижу страх в лице Джейсона’. В конце печальной истории свое слово вставляет сам Джейсон: ‘Я не могу сидеть сложа руки и смотреть, как она умирает. Она была такой упорной и активной. Теперь же от нее осталась одна только тень’.

Линдси Кларк

Ссылка на источник